MENU

Forum - Retinoblastoma

« poprzednie   | 1 | 2 |  

Retinoblastoma

Retinoblastoma

Retinoblastoma, inaczej zwana siatkówczakiem, to choroba oczu dzieci. Większość zachorowań występuje do 3 roku życia, u dorosłych jest spotykana niezmiernie rzadko.

Na stronie wikipedi znajduje się obszerny artykuł o tej chorobie, tutaj przedstawię tylko część najważniejszych informacji.

 Retinoblastoma to nowotwór złośliwy. Rozwija się w gałce ocznej (2/3 przypadków) lub w obu (1/3). Powoduje go mutacja w genie RB1 który koduje białko retinoblastoma. Choroba może być dziedziczna lub nie. Ponieważ uszkodzony gen występuje we wszystkich komórkach organizmu ryzyko wystąpienia innych nowotworów jest większe:

  • tkanki miękkie głowy (24%)
  • kości czaszki (18%)
  • skóra (15%)
  • mózg (8%)
  • inne (25%). 

I to one najcześciej powodują śmierć pacjenta.

Pierwszymi objawami jest biały odblask w oku oraz zez.

 Zapadalność w Polsce to około 20 - 30 przypadków rocznie, w Stanach jest to około 250 - 300 na rok.

Do niedawna jedynym sposobem leczenia było usunięcie zajętej gałki ocznej z przylegającym odcinkiem nerwu wzrokowego przed rozprzestrzenieniem się nowotworu. Stosuje się też chemioterapię oraz:

  • krioterapia
  • radioterapia
  • fotokoagulacja laserowa
  • termoterapia lub termochemioterapia
  • miejscowa chemioterapia

w zależności od rozległości nowotworu, jego wygląd oraz wielu innych czynników. Siatkówczak zazwyczaj dobrze reaguje na chemioterapię i dzieci z jednym guzem bez przerzutów mają 95% szans na przeżycie. 

W przypadku retinoblastomy konieczny jest wywiad rodzinny, czy występowały jakieś przypadki w rodzinie, oraz badania genetyczne. Ma to na celu stwierdzenie czy choroba wystąpiła w wyniku samorzutnej mutacji czy jest przekazana dziedzicznie, jakie jest ewentualne ryzyko wystąpienia u rodzeństwa, bądź dzieci pacjenta.

 

Jeżeli są jakieś błędy, to przepraszam, proszę o zwrócenie mi uwagi. Postaramy się dojść do wspólnego stanowiska. Jestem ojcem dziecka z siatkówczakiem, jeżeli ktoś chce pogadać to zapraszam. GG: 5466069

 

 

Retinoblastoma

Witam serdecznie, mam 36 lat, siatkówczaka wykryto u mnie w wieku 4 lat. Piszę to dla rodziców dzieci z siadkówczakiem. Zyję i mam się całkiem dobrze:),  urodziłam dwie zdrowe córki . Pomimo tego że na drugim oku miałam zmiany, ciągle mam świetny wzrok . Dajcie wiarę w to, że będzie dobrze i ucałujcie mocno Wasze pociechy :)

Retinoblastoma

Witam:) Retinoblastome mialam 18 lat temu, żyje calkiem normalnie i czuje sie dobrze. Nie mam zadnego problemu z widzeniem, oko zdrowe pracuje za dwoje. Jedynie z czym mam problem to z dyskomfortem psychicznym, bo do dziś mam problemy z patrzeniem ludzia prosto w oczy.

Serdecznie pozdrawiam, drodzy Rodzice badzie dobrej mysli:)

Retinoblastoma

jestem mamą 2 letniej Oli. siatkówczaka zdiagnozowano u niej 4 stycznia. mamy za obą  chemie, jutro jedziemy do CZD w Warszawie (tam ją leczą) na kolejną wizytę i najprawdopodobniej 2 kwietnia usuną jej oko prawe. Kochani, wy wiecie jak to jest mieć dziecko bez oka lub być bez oka, proszę niech nam ktoś napisze jak wygląda pielęgnacja ocodołu i protezy po usunięciu i ile czasu mija do momentu wstawienia protezy ostatecznej. Coś już tam nam mówili na ten temat, trochę cztałam na forum, resztę pewnie powiedzą w szpitalu, ale to tylko teoria jak powinno być a Wy wiecie jak jest.

Jeśli ktoś jeszcze dziś będzie mógł mam coś napisać to dziękuję. Jutro bladym świtem jedziemy do Warszawy.

ps. gg nie chodzi na naszym komputerze więc zostało mi tylko to forum

Pozdrawiam

Retinoblastoma

Jesli chodzi o pielegnacje od razu po usunieciu galki ocznej to nie bardzo moge pomoc, bo mialam zaledwie kilkanascie miesiecy jak usunieta zostala moja galka oczna, natomiast jesli chodzi o pozniejsza pielegnacje to napewno trzeba przemywac oczko, z doswiadczenia wiem ze bedzie ropiec i potrzebna jest konkretna higiena. Ja przemywam sobie nadal sola fizjologiczna jest jak najbardziej odpowiednia do przemywania. Bardzo czesto wystepowaly u mnie stany zapalne nie wiem jak teraz po moim wszczepie bedzie sie zachowywalo ale czesto wlasnie mialam z tym problemy. Napewno Ola dostanie kropelki i bedzie nalezalo je sumiennie stosowac.

Retinoblastoma

dzięki stokrotko

a jeszcze zapytam bo już zgłupiłam - proteza i epiproteza - czym to się różni??? czytałam, że epi zakłada się na gałkę oczną, która jest np. mniejsza czy uszkodzona. A co w przypadku całkowitego usunięcia oka??? proteza czy epi.

a jak często trzeba przemywać czy też czyścić protezy - czy to zabiegi codzienne????

Retinoblastoma

Witajcie :)

Epiproteza, czy proteza, to prawie jedno i to samo, tyle, że epi nakłada się zwykle na coś - na chore oko, lub implant. Protezę zaś w pusty oczodół. Epiproteza jest tym samym zwykle cieńsza od protezy.

Uważam, że należy przynajmniej rano po spaniu oczyścić protezę i przepłukać oczodół , dobrze jest chyba też zrobić to przed spaniem. Spotkałam się już z tak absurdalnymi opiniami, że nic mnie nie zdziwi.

Na jednej z ulotek znalezionych u okulisty znalazłam tekst, że protezę należy wyjąć i przemyć przynajmniej raz na dwa tygodnie, co wydaje mi się niedorzeczne.

Uważam, że to my sami powinniśmy wiedzieć, kiedy tego potrzebujemy, mnie się czasem zdarza 6 razy dziennie, a czasem tylko raz- zależy w jakiej kondycji jestem, czy jestem wyspana, czy nie.

U dziecka może być trudniej, bo nie zawsze powie. Myślę, że jednak to rano i wieczorem przy zdrowym oczodole to wystarcza, bo gdy jest stan zapalny to wszystko wygląda inaczej. Mam nadzieję, że te informacje jakoś się Wam przydadzą. Pozdrawiam ciepło.

Proteza powinna być założona zaraz po wygojeniu się oczodołu - u mnie tę sprawę zaniedbano i był problem. W zależności od organizmu, może to trwać 3 tygodnie lub dłużej. Jeśli się tę sprawę zaniedba, szczególnie u dziecka, można narobić sporo szkód, oczodół się po prostu zamyka.

Retinoblastoma

Witajcie

nie było mnie w domu przez 2 dni i nie odbierałam poczty. 

Nie wiem czy zdążycie przeczytać to przed wyjazdem do Warszawy, ale wasze obaw i wszystko wytłumaczy wam dr Hautz przed operacją i jak zawsze jest zabiegany to teraz jak powiecie że chcecie rozmowy to odpowie wam na wszystkie pytania. I pytajcie o wszystko nawet jak się wam to wyda głupie. Nie zapomnijcie też go przepytać po operacji. Do tego pielęgniarki na tym oddziale są bardzo miłe i też służą pomocą.

Starajcie się Oli nie pokazywać że się boicie, wiem że to bardzo trudne i koniecznie bez płaczów. 

Trzymamy za Was kciuki i będziemy się modlić.

Pozdrawiam  

Retinoblastoma

jeśt środa, wróciliśmy - wysłali nas do domu bo Ola ma gorączkę ponad 38 i nie robili zabiegu. trzy dni byliśmy w szpitalu - podawali jej antybiotyk i przeciwgorączkowe ale nie pomogło. mamy wyleczyć i w poniedziałek jedziemy na chemię lub zabieg - jak nie będzie gorączki. dzięki za Wasze informacje, w sali leżał z olą chłopak 3,5 letni, który był właśnie po usunięciu oka - też siatkówczak to mogliśmy zobaczyć jak to wygląda i jakoś nam teraz łatwiej bo widzieliśmy i pogadaliśmy sobie z jego rodzicami co i jak. mam nadzieję, że za tydzień my też będziemy już po, bo to czekanie jest najgorsze.

Retinoblastoma

Dzięki Joli w dziale publikacje zamieściłem link do przystępnego opracowania o siatkówczaku autorstwa prof. Marka E. Prosta i dr Wojciecha Hautza.

Retinoblastoma

Witam wszystkich serdecznie. Jestem mamą Miłoszka, synek ma 20 miesięcy a 2 miesiące temu zdiagnozowano u niego to paskustwo. Nie muszę Wam mówić co czujemy... Miłosz zwany minimalnym okruszkiem jest już prawie po dwóch chemiach, czeka nas jeszcze jedna winkrystyna i 24 kwietnia dowiemy się czy uda się zachować oczko. Stwierdziliśmy, że lepiej by było gdyby nas uśpili na nen czas wraz z nim. Nie wiem jak wytrzymamy. Proszę Was pomódlcie się za nas. Jeszcze chciałaby poczytać wasze opinie na temat leczenia siatkówczaka w Krakowie. Czy wiecie może coś na ten temat jak to tu jest czy też lepiej szukać w Warszawie? Pozdrawiam serdecznie

Retinoblastoma

Witam Cię serdecznie,

Na dzień dobry powiem że  Wytrzymacie bo nie macie wyjścia :). 

Nie wiem jak przebiega leczenie w Krakowie ale są na forum osoby które leczą w Krakowie dzieci. Spróbujcie do nich zadzwonić - podawali nr tel - do mnie też można dzwonić :).

Pomimo że mieszkamy w Krakowie ja  prawie 4 lata temu rozpoczęłam leczenie dziecka w Warszawie.  Do dziś jeździmy tam na kontrole w narkozie co pół roku.  

Trzymamy za Was kciuki i się pomodlimy :) 

Pozdrawiamy serdecznie

Mamuśka Jola z Zuzką 

 

 

Retinoblastoma

Bardzo dziękuję, ale nie muszę mówić, że nie ma dnia, żebym nie ryczała jak bóbr ... A na dodatek z Miłoszem uwielbiamy kołysankę "królu mój", i zawsze się rozczulam. Przepraszam, że tak piszę, pewnie wszyscy rodzice czują to samo, i ja też jestem z wami sercem. Dziękuję jeszcze raz:) A powiedz mi mamusiu moja droga:) gdzie ja mogę znaleźć te nr telefonów, tylko poproszę o wytłumaczenie jak pasterz krowie:)

Retinoblastoma

Wystarczy, że klikniesz TUTAJ i w tym temacie odnajdziesz chyba numery do mamuśki i Taty Kacperka.

 

A przy okazji - witaj , Kasiu, mocno trzymam kciuki za Mini Okruszka :)

Retinoblastoma

witaj Kasiu  na forum

Nasz Ola jest już po zabiegu. Chwilowo koczujemy w Warszawie u mojej siostry ale jutro (czwartek) idziemy na onkologię na chemię. Wynik histopatoligii jest OK bez naciekania to mamy nadzieję, że będzie dobrze i niedługo będziemy mogli trochę odetchnąć. Jeszcze nie wiemy ile cykli chemi przed nami.

Pozdrawiamy wszystkich

Retinoblastoma

Dziękuję Wam bardzo z ciepłe słowa i telefony:) jeszcze nie będę wydzwaniać, ale po 24 kwietnia kto wie:) Jeszcze przez ten tydzień będziemy żyć nadzieją, że paskuda zmaleje i będzie go można w jakiś sposób zniszczyć. Byliśmy dzisiaj z minimalnym okruszkiem na chemii, skończył vec II i właśnie dowiedziałam się, że zaraz po diagnozie okulistycznej - w znieczuleniu ogólnym, będzie musiał się zgłosić na onkologię, na kolejny cykl. Kurde i to wszystko ma znieść niespełna dwuletnie dziecko!!!! Zgroza. Wyobraźcie sobie, że jemu z niczym innym jak z "ziazi" nie kojarzy się jazda samochodem, w tą sobotę długo musieliśmy przekonywać, że jedziemy do zoo a nie do szpitala. Już nie męczę, ale tak sobie teraz myślę, że znajomi niby rozumieją a to  czyli glejak siatkówki -(cóż za wspaniała nazwa) przecież dla nich abstrakcja, a ja o tej cholerze już rozmawiałam jak o kaszce, choć nigdy się z tym nie pogodzę. Dlatego, że wiem, że mnie zrozumiecie to sobie pozwalam poględzić, choć tak naprawdę to do osób raczej oszczędnych w słowach należę. Pozdrawiam serdecznie

Retinoblastoma

Kasiu, masz prawo się wygadać i rób to jak najczęściej. Każda matka jest przerażona chorobą i cierpieniem swojego dziecka. Ja dopiero teraz rozmawiam z moją mamą która ma 70 lat o tym jak to było ze mną, jak bardzo to przeżywała i jak bardzo jej było ciężko. Sama mam córki i wiem że cokolwiek się dzieje zaczynam panikować. Wspieram Cię i wierzę że przejdziecie przez ten okres szczęśliwie, pózniej będzie już dobrze. Tłumacz małemu wszystko co się dzieje dookoła niego, nie musisz go okłamywać - mów że najpierw pójdziecie do pana doktora a póżniej do zoo, wiem że się boi ale im więcej będziesz mu opowiadało o tym ( że ma zielone ubranko pan doktor, ze ma fajne lampki, ze ma kolorowe karteczki które mu będzie pokazywał itd)  tym szybciej zaakceptuje to co się dzieje. Łatwiej i szybciej przyzwyczaisz go do badań i wizyt. Pozdrawiam Cię serdecznie i zawsze chętnie z Tobą porozmawiam

Retinoblastoma

Bardzo dziękuję!!!!!

Retinoblastoma

Troszeczkę zwlekałam, aby nie zapeszyć, ale sobie myślę, że muszę się tym z Wami podzielić. Miłoszek 8 maja miał badanie oczka w znieczuleniu ogólnym, pierwsze po 3 cyklach chemii. Możecie sobie wyobrazić jak się baliśmy. Przecież ... Ale od 8 maja wiem, że teraz mamy się cieszyć ale umiarkowanie, ale ja i tak się cholernie cieszę a jednocześnie tak boję. To tak przedziwne uczucie. Nie zapadła decyzja o usunięciu oczka, lekarze będą leczyć go miejscowo - krioterapią i radioterapią, Guz po chemii bardzo się obkurczył, te guzki które powstały z rozsiewu dają się już policzyć i można je zamrozić. Niestety główny guz, jest blisko nerwu wzrokowego, ale na szczęście nie aż tak blisko, aby trzeba usunąć oczko. Tak więc wiecie co czuję i jak się cieszę, nawet dziś się na Miśka zezłościłam:)Naczytałam się jak głupia znowu o powikłaniach po radioterapii. Ale chyba już będzie całe moje życie. A przecież wiem, że nie o nie tu chodzi, tylko o dalsze życie Miśka. Proszę trzymajcie za nas kciuki, proszę też o modlitwę. 13 maja zaczynamy leczenie miejscowe... To cud. Pozdrawiam serdecznie

Retinoblastoma

Witam serdecznie, miałam dwa guzki na zdrowym oku . Kasiu, zostały zamrożone i przez 10 lat moi rodzice bardzo się bali powrotu choroby. Kochana nic się nie działo, ostatnio robiłam rezonans magnetyczny po wszczepieniu implantu i nadal sobie siedzą i są takie jekie były a minęło już 32 lata:)   Głowa do góry, wszystko będzie dobrze. Trzymajcie się ciepło 

Retinoblastoma

do rodziców Oli, 

 My dopiero zakończyliśmy chemioterapię 10.06  i na kontrolę onkologiczną jedziemy 21 lipca a w sierpniu na okulistyczną drugiego oka. Paweł protezki ostatecznej jeszcze nie ma, zapisani jesteśmy  do Krakowa na 12 września ale ta, którą nosi  jest za mała i nie wiem czy możemy aż tak długo czekać, zastanawiamy się też nad  wizytą u Pana Walendy tam termin mamy zarezerwowany na 2 lipca. Chyba ostatecznie zrobimy na razie tę akrylową i jeśli będzie ok to szklaną zrobimy następną.

Trochę zmartwieni jesteśmy tym, że browiaka będą chcieli najprawdopodobniej zostawić  do końca tego roku, jakoś tak sobie wymyśliłam, że dojście zostaje 3 mies. po zakończonej chemii i Paweł na  jesieni pójdzie do przedszkola no a z browiakiem raczej go nie puszczę. A  jak to wygląda u Was? Tak jak napisałam wyżej kontrola okul. dopiero w sierpniu a mnie opętuje strach  czy wszystko z tym okiem w porządku i ciągle  wypatruję  "znajomych" błysków .

Ach jeszcze jedno, z uśmiechem przeczytałam o Waszej wizycie u okulisty z przekręconą protezką- u nas było podobnie ale że przekręciła się w sobotę i  czekał nas tylko na ostry dyżur i kilka godzin stania w kolejce trzęsącymi rękami przekręciłam ją w nocy jak Paweł usnął - inaczej nie było mowy by się dotknąć do niego.

pozdr. Agnieszka 

Retinoblastoma

Witajcie

my mamy termin w krakowie na 10 września. mieliśmy jechać 8lipca do P. Walendy ale jak byliśmy na kontroli onkologicznej ostatnio to nam odradzili. Proteza Oli też jest już zbyt mała ale poczekamy do terminu w Krakowie. Jak Ola miała kontrolę na onkologii to Majka miała okulistyczną i zapytałam Hautza o protezy, to on poleca jednak szklane a Stefankiewicz jak jej powiedzieliśmy, że robimy w Warszawie to stwierdziła, że kraków lepszy i wróciliśmy do terminu w Krakowie. W Krakowie można się umówić na założenie "protezy modelki". Mama Zuzi - "mamuśka" zna szczegóły.

A co do browiaka to nam mówili, że trzymają go jeszcze pół roku. jak będziemy na kontroli okulistycznej i onkologicznej 8 września to mają ew. ustalić termin - jak wszystko będzie OK.

Acha, jeszcze Was pocieszę, że ta kontrola onkologiczna to....... ach szkoda gadać. Czekanie 2 godziny na "badanie" pediatryczne, może zlecenia pobrania krwi ale nie liczcie na wyniki - dopiero za 2 dni telefonicznie możecie się dowiedzieć czy OK. ja o szczegóły morfologii pytałam Stefankiewicz bo mi na dziennej nie podali. Lepiej zróbcie pawłowi morfologię przed wizytą wtedy będziecie wiedzieli jak to wygląda i o co można pytać.

Re: Retinoblastoma

Witaj Isabela

Ja właśnie stoję przed decyzją posiadania dzieci. Chorowałam w wieku 3 lat. Czy robiłaś jakieś badania gentyczne, co kolwiek przed zajściem w ciążę? Czy zdałaś się na los :)

powiem szczerze, że to dlamnie bardzo trudna decyzja i jestem już po wizycie w poradni fgenetycznej w Gdańsku, ale czas oczekiwania na wynik wynosi 1 ROK! Poza tym potrzebne mi pozytywne przykłady :)

 

pozdrawiam  


isabela:

Witam serdecznie, mam 36 lat, siatkówczaka wykryto u mnie w wieku 4 lat. Piszę to dla rodziców dzieci z siadkówczakiem. Zyję i mam się całkiem dobrze:), urodziłam dwie zdrowe córki . Pomimo tego że na drugim oku miałam zmiany, ciągle mam świetny wzrok . Dajcie wiarę w to, że będzie dobrze i ucałujcie mocno Wasze pociechy :)

 

 

Retinoblastoma

Witajcie

Izabela jest moją "Nadzieją" na normalne życie mojego dziecka :) 

Jednak jeżeli, jedno z rodziców jest po siatkówczaku w postaci obuocznej jednak warto zrobić badania genetyczne- tak dla pewności że niczego się niezaniedbało. 

Nawet jeżeli okaże się zę prawdopodobieństwo dzieciczenia choroby przez dziecko jest duże -to szanse na wyleczenie bez okaleczenia są bardzo duże a medycyna obecnie gna do przodu. (co do zasady pocedura leczenia taka sama ale środki coraz lepsze :)).

Biała czy twoje badania będą przesłane do Szczecina ? Jeżeli tak to tym tematem tam zajmuje się docent Zjączek - jeżeli dość mocno umotywujesz prośbę to badania moga być nawet w 2 miesiące :), - szybkośc w dużej mierze zależy od ilości posiadanych środków przez zakład genetyki. 

Retinoblastoma

Hej,ja czekam na wyniki badań genetycznych ze Szczecina trzeci rok,ciągle coś przeciąga te badania.W wieku niemowlęctwa,ok 5 m-ca życia wykryto retinoblastome,natychmiast usunięto mi gałkę oka prawego.Dziś mam 33 lata,dwoje wspaniałych i co ważne zdrowych!dzieciaków  w wieku 10 i 13 lat,teoretycznie nic im już nie grozi,ale ja zachodząc w ciążę nie miałam pojęcia że TO może być genetyczne a nikt mnie o tym nie uprzedził.do poradni genetycznej traiłam ponieważ w mojej rodzinie ze strony ojca jak i matki chorowali na raka różnych części ciała,więc postanowiłam zasięgnąć opinii "mądrych"aby się uspokoić,względnie przebadać czy coś mi lub dzieciom grozi.No i badają...trzeci rok i nic..niewiem.Wierzę,że wszystko jest OK!!Perskie oko

Pozdrawiam.

Retinoblastoma

witam :)

 

Moje próbki pojechały do Szczecina w styczniu. Wczoraj sie dowiedziałam, że pod koniec przyszłego tygodnia będą coś wiedzieć. Ja miałam postać jednooczną i nie mam żadnej historii rodzinnej. Tylko jedna osoba chorowała na raka, no i ja ;)

 

Jak was czytam to lekko się uspokajam :) W ogóle przez 27 lat życia sądziałam, że jestem jedyna z taką przypadłością ;) jakoś nie miałam okazji nigdy spotkać osoby z retinoblastomą na żywca ;)  Pomijam osoby spotkana u Walendy w protezowni ;) bo tam jakoś zawsze czuje się lekko poddenerwowana (mimo że już tyle lat tam jeżdżę) i jakoś się nie rozglądam ;)

 

Mój ginekolog stwierdził, że i tak badania nic nie dadzą bo w przypadku retinoblastomy nie robi się diagnostyki prenatalnej (jakoś nie dociera do niego, że mnie nie interesuje usuwanie ciąży jeśli wiedziałabym, że dziecko może być chore.... w końcu medycyna idzie do przodu ;) Zastanawiam się czego się właściwie dowiem. Jestem pełna niewiadomych.... zobaczymy....

pozdrawiam 

 

 

Re: Retinoblastoma


Kornelia:

Uważam, że należy przynajmniej rano po spaniu oczyścić protezę i przepłukać oczodół , dobrze jest chyba też zrobić to przed spaniem. Spotkałam się już z tak absurdalnymi opiniami, że nic mnie nie zdziwi.

Na jednej z ulotek znalezionych u okulisty znalazłam tekst, że protezę należy wyjąć i przemyć przynajmniej raz na dwa tygodnie, co wydaje mi się niedorzeczne.

Uważam, że to my sami powinniśmy wiedzieć, kiedy tego potrzebujemy, mnie się czasem zdarza 6 razy dziennie, a czasem tylko raz- zależy w jakiej kondycji jestem, czy jestem wyspana, czy nie.

Hej Kornelio!

Rozmawialam raz z pewnym doktorem, okulista z zagranicy i on powiedzial mi, ze protezy nie powinno sie czesto wyjmowac - ma to zly wplyw na oczodol.

 Nalezy przemywac ja sola fizjologiczna(nie wyjmujac protezy), a w razie infekcji, uczucia pieczenia wyciagnac i przemyc.

Ja ostatnio wyciagnelam proteze miesiac temu ( przemywam oko rano i wieczorem sola fizjologiczna) i nie mam zadnego problemu.

Pozdrowki 

 

 

Retinoblastoma

Jestem cała w nerwach przed wyjazdem, zaraz przyjedzie taksówka.

Nie wyobrażam sobie wyjęcia epiprotezy raz w miesiącu. Przecież gromadzi się i tam w środku wydzielina, normalne oko działa tak, że ze łzami wszystko wypływa, a tam masz jednak szczelinę pomiędzy protezą a oczodołem, albo epiprotezą i implantem, mimo wszystko.

Pewnie ilu lekarzy, tyle opinii, a to, że to amerykański lekarz, to wcale nie oznacza, że musi mieć rację.

Na amerykańskim forum ludzie też piszą podobnie - wyjmuj i przemywaj wtedy, kiedy uważasz to za konieczne, oby nie za często.

 

Pozdrawiam:) 

Re: Re: Retinoblastoma


Julka:

Kornelia:

Uważam, że należy przynajmniej rano po spaniu oczyścić protezę i przepłukać oczodół , dobrze jest chyba też zrobić to przed spaniem. Spotkałam się już z tak absurdalnymi opiniami, że nic mnie nie zdziwi.

Na jednej z ulotek znalezionych u okulisty znalazłam tekst, że protezę należy wyjąć i przemyć przynajmniej raz na dwa tygodnie, co wydaje mi się niedorzeczne.

Uważam, że to my sami powinniśmy wiedzieć, kiedy tego potrzebujemy, mnie się czasem zdarza 6 razy dziennie, a czasem tylko raz- zależy w jakiej kondycji jestem, czy jestem wyspana, czy nie.

Hej Kornelio!

Rozmawialam raz z pewnym doktorem, okulista z zagranicy i on powiedzial mi, ze protezy nie powinno sie czesto wyjmowac - ma to zly wplyw na oczodol.

 Nalezy przemywac ja sola fizjologiczna(nie wyjmujac protezy), a w razie infekcji, uczucia pieczenia wyciagnac i przemyc.

Ja ostatnio wyciagnelam proteze miesiac temu ( przemywam oko rano i wieczorem sola fizjologiczna) i nie mam zadnego problemu.

Pozdrowki 

Ja tez jestem tego zdania, że protezy nie powinno się wyjmować czesto- znam to z własnego doświadczenia (oka nie mam od 92 roku) - na początku stosowałam się do zaleceń i codziennie wyjmowałam proteze rano - myłam ja i wkładałam spowrotem- efekt był taki że co 3 tygodnie miałam stan zapalny , powieki ciagle spuchnięte , pieczące i swędzące. Teraz praktycznie nie wyjmuje jej wcale - tylko jak czuje że cos tam jest nie tak - poprostu odchylam ja od środka i miekka chusteczką obczyszczam z wydzieliny. Teraz nie mam problemów z zapaleniami spojówej i wszystko jest ok. Mysle że przez czeste wyjmowanie poprostu codziennie podraznia się powieki a one nie mają czasu się wygoić bo codziennie powtarzamy to samo. A i jeszcze ta wydzielina zależy od protezy - kształtu jej i dobrania przez protetyka. Jak jest za duza to tez podrażnia.

Pozdrowienia..

 

 

 

Retinoblastoma

Ja próbowałam już wszystkiego. I tego by czyścić proteze 3 razy dziennie wyjmując ją i tego by jej wogole nie wyjmować. Praktycznie całe życie borykałam sie z ciągle lecącą wydzieliną z oka. Teraz po wszczepie implantu nie wyciągam protezy często i mogę stwierdzić ze wydzielina się zmienijszyła. Rano norma- oko jest zaklejone ale przez dzień nie mam problemu, nic mi nie leci. Jest w tym trochę racji, im częstsze wyciąganie tym bardziej podrażnia sie tam wszystko w środku i powoduje infekcje.

Pozdrawiam:)

Re: Retinoblastoma


stokrotka:

Ja próbowałam już wszystkiego. I tego by czyścić proteze 3 razy dziennie wyjmując ją i tego by jej wogole nie wyjmować. Praktycznie całe życie borykałam sie z ciągle lecącą wydzieliną z oka. Teraz po wszczepie implantu nie wyciągam protezy często i mogę stwierdzić ze wydzielina się zmienijszyła. Rano norma- oko jest zaklejone ale przez dzień nie mam problemu, nic mi nie leci. Jest w tym trochę racji, im częstsze wyciąganie tym bardziej podrażnia sie tam wszystko w środku i powoduje infekcje.

Pozdrawiam:)

Chciałam z Toba porozmawiać o implancie na GG ale ciągle jesteś niedostepna??

 

 

Retinoblastoma

Hej Konadko ja zawsze jestem niedostępna. Jak będę widzieć, że jesteś dostępna to napisze do Ciebie.

Retinoblastoma

a czy ktoś potrafi mi przybliżyć czas leczenia retinoblastomy??Chodzi mi o ilość cykli chemi.Pytam bo Roza już ogólnie miała 9 cyki,6 vec i narazie 3 cado.

Retinoblastoma

ja mialam chemie co 2 tyg przez 3 lata,tyle tylko wiem,bo tyle mi mama powiedziala na ten temat;)

Retinoblastoma

witaj VITAMINKO nasz Ola miała 4 chemie przed usunięciem oka i 2 po usunięciu. Z tego co wiem, to okres leczenia jest różny, zależy od postaci i zaawansowania. Jeśli stwierdzą naciekanie poza gałkę lub rozsiew gdzieś dalej to są inne procedury. Nam na wstępie lekar prowadząca powiedziała co jest planowane, ile chemii i jakiej - pytaj, pytaj, pytaj .

pozdrawiam Renata

Re: Retinoblastoma

 

mam pytanie proteza czy implant dla dziecka?Aldona mama Rozalki

Re: Re: Retinoblastoma


vitaminka83:

 

mam pytanie proteza czy implant dla dziecka?Aldona mama Rozalki

 

dawno zadałaś to pytanie, ale dawno nie wchodziłam na forum. Naszej Oli usunięto oko i wszczepiono implant - przy jednym zabiegu. Teraz ma w oczodół włożoną epiprotezę szklaną z Krakowa.

Z czystym sumieniem polecam Kraków. Pomimo pierwszego nienajlepszego wrażenia przy doborze protezy modelującej - polecam. Przy robieniu właściwej protezy w gabinecie byliśmy dwa razy po 10 minut - najpierw dobór rozmiaru i koloru a po 1,5 godzinie przymiarka końcowa. W międzyczasie wyskok "do smoka" na Wawel. Szklana proteza - żadnych wycieków z oka chyba, że przy katarze. Wyjmuję co dwa tygodnie tak dla przepłukania.

Retinoblastoma

Witajcie!

Wlasnie trafilam na te forum. Przeczytalam wasze posty z wielkim zaciekawieniem i podziwem dla Was wszystkich.

Ja w wieku 4 mies mialam usunieta prawa galke z powodu retinoblastomy. Leczona bylam i w Warszawie i w Krakowie. W tej chwili mam 18 lat i dzieki Bogu zyje i mam sie dobrze.

Mam do Was takie male pytanko, czy ktos z Was dostal zgode na zrobienie prawa jazdy??

Pozdrawiam serdeczniePocałunek

Retinoblastoma

Witaj na forum .

 

Podaję Ci link, który na pewno Cię zainteresuje:

 

http://jednooczni.org/forum/prawo/topic,15.html

Retinoblastoma

Dziekuje Kornelio za podanie linka rozwial wszystkie moje watpliwosci. Moja okulistka powiedziala mi ze zgode podpisze mi obiema rekami bo mam bardzo duze pole widzenia i dobra ostrosc oka. Chcialam sie dowiedziec jak to wyglada w praktyce i powiem szczerze ze juz nie moge sie doczekac kiedy pojde na kurs a planuje w wakacje zeby nie zawalic szkoly :)

Retinoblastoma

Witam serdecznie , przypadkiem trafiłam na forum i strasznie mi się spodobało że mozemy sie wspierać ! Jak my zaczynaliśmy z naszą starsza córką nie miałam takich mozliwości. Ola- moja córka ma dziś osiem lat, jest zdrowa, chodzi do normalnej szkoły, jeździ na rolkach, pływa i ma się dobrze choć jest dzieckiem jednoocznym.

Siatkówczaka rozpoznano u niej jak miała 14 miesięcy, chemia , badania , operacja i znów chemia. Póżniej ciągła badania do 6 roku życia i obserwacja lewego oka. Wszystko dobrze sie skończyło, choć ciągle się boimy ale można nauczyć się z tym żyć .

2,5 roku temu urodziłam syna i zaraz został zbadany - jest zdrowy choć ciągle poddajemy go diagnostyce w CZD w Warszawie. Właśnie w poniedziałek jedziemy mam nadzieję że wszystko będzie ok. Trzymajcie kciuki.

mogę się podzielić doświadczeniem jeśli ktoś potrzebuje Pozdrawiam wszystkich

Retinoblastoma

Wiat Aga serdecznie wśród nas!!! Ja o niczym bardziej na świecie nie marzę, jak tylko o tym, żeby mój Miś miał 6 lat i żeby ryzyko zmalała. Cóż jeszcze sobie poczekam:) Chciałam się zapytać o stosunek rówieśników do córeczki, czy ma z powodu jednooczności jakieś przykre od nich doświadczenia. Ciekawa jestem, czy ona sama ma świadomość braku oka i jak jej to tłumaczyłaś? No i niezłomnie jestem ciekawa czy protezka się rusza!!!!!

Retinoblastoma

witam serdecznie!!!a wszczególności AGĘ I KASIE,bo też jestem mamą dziecka jednoocznego.Daruś ma już5,5 roku i leczymy sie w Warszawie i dr.Hautza,dzięki któremu nasz synek żyje(przykra sprawa,ale w Krakowie nie potrafili postawić diagnozy),przeżyliśmy ten straszny koszmar z resztą jak i WY: chemioterapia,operacja i nadal jeżdzimy co 6 mieś.na kontrole.W miare upływającego czasu wiem,że bedzie dobrze i patrze na tą"sprawe" inaczej,a darus nawet z ochotą jeżdzi do CZD,czuje się tam jak u siebie:)protezkę wymieniamy od zawsze w krakowie i jestem z niej zadowolona,porusza sie i estetycznie jest ok.Bardzo się cieszę,że jest to forum....POZDRAWIAM...a zapomniałam dodać,że synek chodzi do przedszkola i rówieśnicy w ogóle nie zwracają uwagi na oko,mówiłam mu od zawsze,że to oko ma chore i dbamy o nie wspólnie,bez problemu wyciągamy i myjemy protezkę.Myśle,że do dziecka wkażdym wieku trzeba podchodzić uczciwie i mówić mu prawde....bo MY-RODZICE nie możemy ich zawieść czy okłamać.

Retinoblastoma

AGA!

TRZYMAMY ZA WAS KCIUKI!!!

NA PEWNO BEDZIE OK:))))) 

Retinoblastoma

Czekałam az ktoś się odezwie i za to dziękuję !

Córci zawsze mówiłam prawdę i zanim poszła do przedszkola a teraz szkoły tłumaczyłam że była chora i to bardzo , że musieliśmy z tatą podjąć decyzję o operacji i tak dalej. Dzieci przyjęły ją bardzo dobrze nikt nie zwraca uwagi na oko od czasu do czasu pojawiają się pytania od koleżanek i kolegów w szkole dalczago jeno oko ma większe ( tak sie zdarza kiedy czas wymienić) więc moja Ola odpowiada że takia jej uroda.

Czasami zadawała pytanie dlaczego ona , i że to niesprawiedliwe, wtedy serce najbardziej nas rodziców boli ale tłumaczę że inne dzieci nie mogą biegać chodzić do szkoły bo są bardzo chore więc na tle dzieci bardziej chorych tłumaczę że ona ma normalne życie "tylko" patrzy jednym okiem.

Nie potrafię jej wytłumaczyć na tle dzieci zdrowych bo to cholernie niesprawiedliwe, że dotyka ta chroba tak niewinne istoty ale cóż stało się i trzeba z tym żyć.

Jestem z Oli dumna jak dorośle umie spojrzeć na sytuację. Będzie ok ale nie wolno dziecka oszukiwać.

Ktoś mi kiedyś powiedział że dzieci obciążone tą chorobą są zdolne i osiągają sukcesy, że w ten sposób Pan Bóg chce im wynagrodzić to co ich spotkało. Teraz z perspektywy wiem że coś w tym jest. Głowa do gór dzieciaki szybciej przechodzą do porządku dziennego i nie przejmują się tak bardzo jak my rodzice. Myślą że tak musi być i koniec. Najczęściej nie pamiętają jak było przed.:)

Zdarzają się sytuację że jakiś inny dzieciak powie podszkolony przez swoich rodziców mówią do Oli " miałaś raka" ona odpowiada tak i co z tego ale już nie mam. i na tym koniec Pozdrawiam

Re: Retinoblastoma


kasiakapelak:
Wiat Aga serdecznie wśród nas!!! Ja o niczym bardziej na świecie nie marzę, jak tylko o tym, żeby mój Miś miał 6 lat i żeby ryzyko zmalała. Cóż jeszcze sobie poczekam:) Chciałam się zapytać o stosunek rówieśników do córeczki, czy ma z powodu jednooczności jakieś przykre od nich doświadczenia. Ciekawa jestem, czy ona sama ma świadomość braku oka i jak jej to tłumaczyłaś? No i niezłomnie jestem ciekawa czy protezka się rusza!!!!!

 

Protezka się lekko rusza ale my inaczej na to patrzymy bo wiemy które oko i tak dalej ale jeśli ktos nie wie to ciężko odróżnic szczególnie jak jet dobrze dobrana. Ja osobiście polecam Kraków.

Protezka jest estetyczna łatwa w utrzymaniu czystości i pielęgnacji.

Powiedziałabym że różnicę widać kiegy Ola mocno spojrzy w bok zdrowym okiem. Pozdrawiam

Na temat rozmów z Olą napisałam BUZIAKI

Może spotkamy się kiedyś w Warszawie na oddziale !Głowa do góry

Retinoblastoma

 Mam pytanie czy korzystacie z pomocy jakiś specjalistów aby zapewnić jednoocznym maluchom jak najlepszy start ew. wyrównać szanse na prawidłowy rozwój i późniejsze funkcjonowanie w szkole? może dorośli jednooczni ze swego doświadczenia mogą powiedzieć co im pomogło ew. czego zabrakło w dzieciństwie?

Retinoblastoma

WITAM WSZYSTKICH! OD DŁUŻSZEGO CZASU JESTEM TU NA FORUM .ZDECYDOWAŁAM SIĘ PODZIELIĆ SIĘ SWOIM DOŚWIADCZENIEM. U MOJEJ CÓRKI W WIEKU 6 TYG ŻYCIA WYKRYLI SIATKÓWCZAKA .JAK WIEKSZOŚĆ JEŹDZILIŚMY DO CZD I MIELIŚMY HEMIOTERAPIĘ,USUNIĘCIE OKA ,PŁYTKA JODOWA,A NAWET NAŚWIETLANIE CAŁEGO OCZODOŁU Z POWODU ROZSIEWU W DRUGIM OKU.OBECNIE CÓRKA MA PRAWIE 11 LAT WIDZI SŁABO BO SĄ SKUTKI NAŚWIETLANIA (CHOĆ JUŻ JESTEŚMY PO USUNIĘCIU ZAĆMY POPROMIENNEJ NA WSKUTEK NAŚWIETLANIA).CHODZI DO CZWARTEJ KLASY SZKOŁY INTEGRACYJNEJ  Z KTOREJ JESTEM ZADOWOLONA I MOJE DZIECKO PRZEZ TYLE LAT NIE DOZNAŁO RZADNEJ PRZYKROŚCI ZE STRONY INNYCH DZIECI.

POZDRAWIAM

Retinoblastoma

Witam Serdecznie , jestem po wizycie z synkiem w CZD - JEST ZDROWY!!!!!! kontrola za pól roku ale stres - sami wiecie pozdrawiam i życzę zdrówka

Retinoblastoma

Bardzo się ciesze, ze wszystko dobrze.My z Misiem kontrole mamy 28 kwietnia, więc jeszcze trochę. Pozdrawiamy serdecznie
« poprzednie   | 1 | 2 |