Forum - Bielmo rogówki

« poprzednie   | 1 | 2 |  

Bielmo rogówki

Bielmo rogówki

Witajcie,

Nasz 3 letni synek ma bielmo rogówki, proszę o kontakt z ludźmi mającymi kontakt z taką wadą, jak narazie jeżdzimy po całej polsce w poszukiwaniu lekarzy,nie wiem czy będzie mozliwy przeszczep, chciałam się również dowiedzieć o rehabilitację wzroku, proszę o jakiekolwiek wiadomosci, Pozdrawiam, Mama Fabianka

Bielmo rogówki

Witam zatroskanych rodzicow!  Ja mam bielmo rogowki u mnie to sprawy pourazowe.  Nikt nigdy mi nie wspominal o przeszczepie .  Kiedys ogladalam w telewizji serial dokumentalny pt.  SZPITAL DZIECIATKA JEZUS i tam byl przypadek przeszepu u pacjenta  . Zabiegu dokonywali o ile pamietam lekarze z bylego ZSRR.  Kiedys tez slyszalam o ekperymentalnym przeszczepie rodzinnym chyba  na Slasku.  Popytajcie.  Ja jezdzilam do was do Lodzi do szpitala klinicznego AM do dra Jerzego Nawrockiego i do dra Krzysztofa Dziegielewskiego.  Wrzuccie w Google haslo bielmo, przeszczep rogowki moze sie pokaza jakes informacje. Przepraszam ze pytam ale skad u Fa

bianka taki stan oka?

Szpital Dzieciatka Jezus to chyba prawdziwa nazwa  szpitala w W-wie.

Bielmo rogówki

Fabio urodził się tak, www.Fabianek.dzidzi.pl, jutro rano jedziemy do lublin ana badanie do prof. Zagórskiego, mam wielką nadzieję że będzie dobrze, pozdrawiam i zyczę zdrowia,

PS:Jeśliu masz po wypadku to bez prob;lemu powinni zrobić Ci przeszczep w Wawie, ale jak od urodzenia tak jak Fabio to będzie prob;lem napewno, ale cały czas szukamy żródeł informacji

Bielmo rogówki

Zycze powodzenia w leczeniu jak najlepszych efektow a przede wszystkim Wam rodzicom duzo sily w walce z przeciwnosciami losu. Fabian jest jescze maly, troche poplacze ale szybko wroci do siebie i zapomni. Rodzice musza byc silni w walce o zdrowie dziecka nie okazujac mu przy tym swojej slabosci.  Napszcie jak po konsultacji w Lublinie.

 

Jeszcze mam do Was male pytanie skoro jestescie z Lodzi to powiedzcie jak wieci eczy dr Nawrocki Jerzy i dr Krzysztof Dziegielewski  praktykuja i przyjmuja w Lodzi?

Bielmo rogówki

Profesor Nawrocki przyjmuje na ul.Radwańskiej to bardzo dobry lekarz szczególnie od spojówek, soczewek...

  Bylismy dziś u prof.Zagórskiego i niestety jestesmy rozczarowani, odradził nam przeszczep rogówki aczkolwiek mówił że wykonuje się ale że u dzieci sa małe szanse na przyjęcie się przeszczepu i że ogólnie jest to męka dla dziecka i rodziców, niewiem sama, nie chcę się poddawac ale nie wiem co jest lepsze, mamy jeszcze kontakt do dr. Wylegały i do kliniki w niemczech, wiem że niektórzy robia przeszczepy nawet u maluchów, nie patrzac na powikłania i konsekwencje,  prof.Zagórski zaproponował nam epiprotezę na to oczko z bielmem jak mały podrośnie ale przeszczep odradził, i co o tyjm sądzisz? Pozdrawiam, dobranoc,

Bielmo rogówki

Witam po dluzszej przerwie! Przykro mi z powodu Waszego rozczarowania, ale widac po lekarzu, ze zalezy mu na dobru dziecka a nie na tym aby go operowac bez powodzenia, zeby dzieciatko cierpialo a efektu nie bedzie.  Jesli wyczerpiecie juz mozliwosc wszytkich konsultacji przyjdzie czas na trudna decyzje co dalej robic.  Ja wiem po sobie, ze jak pierwszy raz zalozylam epi to mnie zdrowe oko strasznie bolalo po prostu jak mi tlumaczyl okulista bronilo sie przed cialem obcym i bolala uciskana rogowka..Oprocz tego bede juz miala chyba dozgonne zapalenie spojowek alrgiczne na proteze i to nie wazne szklana czy plastikowa bo mialam juz obie i bylo to samo. 

Odnosnie zabiegu przeszczepu to pamietam z tego dokumentalnego serialu, ze pacjent po zabiegu lezal dlugo w lozku i nie mogl ruszac glowa. Mysle ze nawet po przyjeciu sie przeszczepu konieczne by byly okulary, bo blizny zaklocalyby ostrosc wodzenia. Ja mam blizny po urazie na drugim widzacym oku i te blizny spowodowaly, ze musze nosic astygmatyczne okulary.  Chyba wam lekarz kazal poczekac tez z epiproteza bo jego oczko jeszcze rosnie. Nie znam sie na tym ale jesli jego chore oko jest tak samo duze jak zdrowe to nakladajac na nie epiproteze  nawet najciensza wygladaloby jak wytrzeszczone i efekt wizualny bylby fatalny. 

Pytajcie gdzie sie da i kogo i wybierzcie najmadrzej.  Jesli kilku specjalistow odradzi przeszczep to pewnie szkoda zachodu i zdrowia dziecka. 

Chcialabym jesli mozecie dowiedziec sie jak wam tlumacza lekarze skad pochodzi material do przeszczepu, czy moze od kogos z rodziny jest wymagane bycie dawca?  Pozdrawki z dalekiego i deszczowego Podkarpacia!

Bielmo rogówki

Witam wszystkich,

jestem matką 13 letniej córki z bielmem na jednym oku ( na szczęście). Od małego dziecka jeździłyśmy po całej Polsce w poszukiwaniu ratunku. Wpierw Witkowice , potem Centrum Zdowia Dziecka. Tu mówiono o przeszczepie, ale , ..... . Jak powiedział ówczesny ordynator  Pan M. prost. Dawców w Polsce jest mało, zabieg ryzykowny i jeżeli się go wykonuje, to u dzieci, które mają bielmo na obojgu oczu. Potem prywatna klinika w Nałęczowie. I pytanie: " po co pani tu przyjechała" . Pamiętam, jak profesor ( nie pamiętam, jak się nazywał), powiedział, że , jak dziecku przestanie rosnąć gałka oczna, tj. ok. 14, 15 roku życia, zrobić tatuaż rogówki i podnieść powiekę ( bo trochę opada), ale zróbcie to w Krakowie, bo macie bliżej. Od wielu lat szukam , w tym , pytam wielu okulistów, o taki ośrodek w Krakowie i nikt nie umie mi powiedzieć, czy rzeczywiście robi się takie zabiegi i gdzie? Córka ma soczewki kolorowe, , tzw. plastyczne, ale nie chce ich nosić. Bardzo boleje, że taka się urodziła. A ja nie umiem jej pomóc. Dopiero dzisiaj natrafiłam na takie forum poświęcone jednocznym. To wspaniale, bo chociaż będę mogła sobie ulżyć trochę.  A może ktoś nam pomoże?

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie

Bielmo rogówki

Soczewki kolorowe to fajna sprawa, ja takową nosze na prawym oku, można zobaczyć u mnie w galerii. Lewe zdjecie bez soczewki, prawe Z soczewką. A Mi przeszczepu tez nie chcieli zrobić, gdyż powiedzieli, że jak oko przestanie rosnąć, i mowili mi ze jak skończe 21 lat to mogę się tym zainteresować.

Bielmo rogówki

Cieszę się, że nareszcie kogoś poznałałam z takim problemem. Mam nadzieję, że córka przekona się do noszenia soczewki. Jak rozpoczynała szkołę , to nosiła. Mam pytanie, gdzie w Polsce są dostępne takie soczewki, bo do tej pory miała robione w USA. Kolor i tak nie był doskonale dopasowany, bo obraz był przekazywany zdjęciem.

Pozdrawiam serdecznie

Anna

Bielmo rogówki

Moja soczewka też nie jest taka jak zdrowe Oko, no ale z tak z 3-4 metrów, fajnie wygląda. Ja swoją zamawiałem W katowicach na ul PCK u dr. Kozioła, za 600zł i czekałem na nią miesiąc.

 Ile kosztowała ta soczewka z USA? xD

Re: Bielmo rogówki


meri95:

Cieszę się, że nareszcie kogoś poznałałam z takim problemem. Mam nadzieję, że córka przekona się do noszenia soczewki. Jak rozpoczynała szkołę , to nosiła. Mam pytanie, gdzie w Polsce są dostępne takie soczewki, bo do tej pory miała robione w USA. Kolor i tak nie był doskonale dopasowany, bo obraz był przekazywany zdjęciem.

Pozdrawiam serdecznie

Anna

 Też sie chce dowiedzieć w którym miejscu pani soczewke zamówiła bo chyba za pośrednictwem   okulisty w Polsce, to poproszę wiecej informacji pozdr:)))

 

Bielmo rogówki

Witam,

soczewki z USA były robione z darmo, tak się złożyło, że mojej siostrzenicy mąż pracował w największej firmie produkującej soczewki ( Ciba) i to on robił zdjęcia i soczewki. Lecz firma przeniosła swoją siedzibę do Atlanty i dalsze darmowe soczewki są nieosiągalne. Natomiast pierwsza soczewka była zamówiona u dr Joanny  Słomskiej w Krakowie  (?), kosztowała 800 zł , ale to było 7 lat temu. Pamiętam, jak mówiła, że takie soczewki robią w Niemczech. Potem, straciłam z nią kontakt.

Pozdrawiam

Anna

Re: Bielmo rogówki


meri95:

Witam,

soczewki z USA były robione z darmo, tak się złożyło, że mojej siostrzenicy mąż pracował w największej firmie produkującej soczewki ( Ciba) i to on robił zdjęcia i soczewki. Lecz firma przeniosła swoją siedzibę do Atlanty i dalsze darmowe soczewki są nieosiągalne. Natomiast pierwsza soczewka była zamówiona u dr Joanny Słomskiej w Krakowie (?), kosztowała 800 zł , ale to było 7 lat temu. Pamiętam, jak mówiła, że takie soczewki robią w Niemczech. Potem, straciłam z nią kontakt.

Pozdrawiam

Anna

 

to faktycznie mieliści okazje wtedy ciba jesli chodzi o jakoś jets najlepsza firmą, a teraz obecie skąd macie soczewke? 

 

 

Bielmo rogówki

Wczoraj widzialam w TVN-ie wzmianke z jakiegos szpitala z wraze nia zapomnialam nazwy miasta  o przeszczepie obu rogowek w oczach chlopca urodzonego z bielmem obojga oczu.  Zapamietalam, ze profesor nazywa sie Wylegała.  Do ogromna nadzieja dla innych. 

Tutaj sie klania inne zagadnienie a mianowicie transplantologia. Ciezki temat w katolickiej Polsce....

Bielmo rogówki

Bielmo rogówki

NASZ SYNEK DAWID MA 15 MIESIECY MA BIELMO ROGOWKI NA JEDNYM OKU.BYLISMY W CENTRUM ZDROWIA DZIECKA ALE NIESTETY NAM NIE POMOGLI.OBECNIE JESTESMY W ANGLII ALE TU TEZ NIE DOSTALISMY POMOCY ANGIELSCY LEKARZE SPOTYKAJA SIE PIERWSZY RAZ Z TAKO WADA WZROKU.BYLISMY NA BADANIACH I MAMY CZEKAC 3 MISIACE I DOPIERO BEDZIEMY WIEDZIELI CO DALEJ.JESLI MOGE UZYSKAC WIECEJ INFORMACJI OD PANSTWA BYLI BYSMY BARDZO WDZIECZNI..

Bielmo rogówki

Witam, moja koleżanka urodziła córeczkę z rzadką wadą wzroku, znalazła klinikę w Wielkiej Brytanii, zrobili przeszczep rogówki rocznemu dziecku, wysyłam link do jej blogu i mam nadzieje,że jej doświadczenia pomogą innym dzieciom,pozdrawiam serdecznie

http://monisia-zawadzka-krokoszynska.blogspot.com/

Bielmo rogówki

DZIEKUJE BARDZO...ODWIEDZIŁAM STRONE..ALE NIESTETY NIE ZNALAZŁAM ZADNYCH INFORMACJI NA TEMAT KLINIKI W JAKIEJ MONISIA BYŁA LECZONA...BYŁA BYM BARDZO WDZIECZNA JAK BYM MOGŁA SKONTAKTOWAC SIE Z RODZICAMI MONIKI PRZEZ E-MAIL????OCZYWISCIE JAK JEST TO MOZLIWE..Z GORY DZIEKUJE...

Bielmo rogówki

WITAM JESTEM MAMA MONISI ZAWADZKIEJ KTOREJ MOWIONO ZE DZIECKO BEDZIE DOSLOWNIE SLEPE DO KONCA ZYCIA BO TO PRZYPADEK BEZNADZIEJNY.NIE WOLNO SIE PODDAWAC TRZEBA DRAZYC TEMAT I JAK JA TOMOWIE CYCEM DO PRZODU. MOJE DZIECKO MA ZMETNIENIE ROGOWKI W OBU OCZKACH Z CZEGO LEWE ZKAZALI NA SLEPOTE NIEMAL NA CALYM SWIECIE A TU PROSZE OSTATNIM RZUTEM NA DESKI BO WAZNE JEST TO BY DO 6 M-CA NAUCZYC MOZG WIDZIEC MONISI PEWIEN SUPER LEKARZ WYKONAL PROSTA OPERACJE KTORA ZACHWYCALI POZNIEJ SIE WSZYSCY I DZIEKI WSPANIALEJ EKIPIE REHABILITANTOW Z GDANSKIEGO SOBIESZEWA MONISIA JEDNO OCZNA DAWALA SOBIE RADE I NIKT KT SPOJRZAL JEJ W OCZY NIE WIDZIAL TEGO ZE JEST JEDNOCZNA I TO SLABO WIDZACA.MONISIA URODZILA SIE 11.01.2008 OPERACJE MIALA 11.07.2008 A PRZESZCZEP PRAWEGO OCZKA GDZIE WYSTEPOWALY ANOMALIA PERERSA I OCZKO ZOSTALO ZNAKOMICIE ZOPEROWANE I POZOSTAWIONE W CALOSCI BO INNI CHCIELI JEJ WYPRUC SOCZEWKE  13.12.2008 TERAZ PO PRAWIE 5 MIESIACACH NIESTETY ORGANIZM ODRZUCA PRZESZCZEPIONA TKANKE..ZDARZA SIE I WIEM ZE SLYSZAC TO BYLAM KROPNIE ZALAMANA ALE PRZYSZEDL KOLEJNY DZIEN I ZASWIECILO SLONCE .CO Z TEGO ZE SIE ODRZUCA PRZESZCZEPIMY JESZCZE RAZ WAZNE ZE NAUCZYL SIE MUZG WIDZIEC I NIKT NAWET LEKARZ NIE SPODZIEWAL SIE TAKICH REZULTATOW... TRZEBA WALCZYC I WIERZYC..monisia-zawadzka-krokoszynska.blogspot.com

POZDRAWIAM SERDECZNIE I ZYCZE DUZO DETERMINACJI W WALCE Z NIEZNANYM

Re: Bielmo rogówki


ROGUSZEWSKA:
DZIEKUJE BARDZO...ODWIEDZIŁAM STRONE..ALE NIESTETY NIE ZNALAZŁAM ZADNYCH INFORMACJI NA TEMAT KLINIKI W JAKIEJ MONISIA BYŁA LECZONA...BYŁA BYM BARDZO WDZIECZNA JAK BYM MOGŁA SKONTAKTOWAC SIE Z RODZICAMI MONIKI PRZEZ E-MAIL????OCZYWISCIE JAK JEST TO MOZLIWE..Z GORY DZIEKUJE...

 

 BARDZO PROSZE

dandi123@o2.pl

jezeli bede potrafila pomuc to pomoge jestem obecnie w Angli wiec zawsze na konsultacji z Knem moge spytac o co Panstwo chcecie

Re: Bielmo rogówki


fabio2005:

Witajcie,

Nasz 3 letni synek ma bielmo rogówki, proszę o kontakt z ludźmi mającymi kontakt z taką wadą, jak narazie jeżdzimy po całej polsce w poszukiwaniu lekarzy,nie wiem czy będzie mozliwy przeszczep, chciałam się również dowiedzieć o rehabilitację wzroku, proszę o jakiekolwiek wiadomosci, Pozdrawiam, Mama Fabianka

 

 Kobitko w Polsce nikt Ci tego nie zrobi .... mój numer 509838005.....

ja juz wiem coś na ten temat więc zadzwoń...

Bielmo rogówki

Witam, jestem tutaj nowa i ciesze sie, ze istnieje stronka na ktorej mozna znalezc osoby z podobnymi schorzeniami do mojego. No wiec na poczatek chcialabym opowiedzieciec o tym co mi jest. A mianowicie urodzilam sie z bielmem na prawym oku i z jaskra wrodzona (obu oczu). Na prawe oko nie widze, ale z lewym raczej nie mam problemow. No i chcialam sie was zapytac, czy wiecie moze, czy istnieje taki typ soczewki, ktory moglabym zalozyc na to swoje bielmo? Kiedys pytalam sie o to swoja okulistke, ale cos mi mowila, ze to oko jest za duze(?) i ze taka soczewka nie bedzie sie trzymala:/ Szczerze to niebardzo zrozumialam o co chodzi z tym "trzymaniem" sie soczewki. Pozdrawiam;)

Bielmo rogówki

Witaj! Sprubój tej soczewki, wtedy sama sie dowiesz czy sie trzyma, a powinna. To jest kolorowa soczewka z narysowaną tęczówka, u mnie w galerii mam jakies fotki z ta soczewka to mozesz zobaczyc jak to wyglada. Pozdrawiam

Bielmo rogówki

WITAM.Z TEGO CO CZYTAM TO MIMO UPŁYWU LAT(30) I TEGO ZE MEDYCYNA POSZLA DO PRZODU NADAL NIE ZA WIELE MOZNA POMOC TAKIM PRZYPADKA JAK MY.URODZILAM SIE ZE ZMETNIALYMI ROGOWKAMI ALE DO TEGO JESZCZE ZACMA,BRAK TECZOWKI,OCZOPLAS.RODZICE JEZDZILI ZE MNA PO POLSCE ALE NIKT NIE UMIAL POMOC.W LODZI LECZYL MNIE PROF BOGOROCKI,BYLAM W KATOWICACH U GIERKOWEJ,W POZNANIU KORWITA U ROSJAN,W NALECZOWIE U PROF ZAGORSKIEGO,NAWET W BELGII,ALE KAZDY ODPOWIADAL ZE JEST BARDZO DUZO DO ZROBIENIA ALE NIKLE SZANSE ZE SIE POWIEDZIE I ZE SIE NIE PODEJMA.BARDZO DOLUJACE OPINIE DO TEGO STOPNIA ZE NIE CHCIALAM SLYSZEC O KOLEJNYCH KONSULTACJACH.W MAJU 2005 ROKU POWSTAL W ROGOWCE CENTRALNY UBYTEK I WTEDY MOJ LEK WYSLAL MNIE DO WARSZAWY DO PROF SZAFLIKA BO TWIERDZIL ZE TYLKO ON MOZE CHCIEC MI POMOC.BYLAM DWUKROTNIE KONSULTOWANA PRZEZ PROF SZAFLIKA I USLUSZALAM PRAWIE TO SAMO CO POPRZEDNI Z TA ROZNICA ZE ON UWAZAL ZE WARTO SIE PODJAC I ZARYZYKOWAC GDYZ JESTEM MLODA I W TYM OKU JUZ ZA BARDZO NIE MA CO DO STRACENIA.W SIERPNIU 2006 MIALAM PRZESZCZEP DRAZACY ROGOWKI,USUNIECIE ZACMY I WSZCZEPIENIE SOCZEWKI.NIESTETY JUZ TRZYKROTNIE PRZESZCZEPIONA ROGOWKA CHOROWALA I TWORZYLY SIE NA NIEJ OSADY,OPROCZ TEGO POWSTALA ZACMA WTORNA I JASKRA.WTEDY LADOWALAM W SZPITALU I BYLAM LECZONA STERYDAMI I LEKAMI IMUSUPRESYJNYMI.WIDZENIE W TYM OKU POPRAWILO SIE MI O JAKIES 2M,MOZE KTOS POWIE TO NIC ALE DLA MNIE DUZO I NIE ZALUJE TEJ OPERACJI,CZASEM WARTO ZARYZYKOWAC.CHOC POKI CO O DRUGIM OKU NIE MYSLE,MOZE KIEDYS....POZDRAWIAM WSZYSTKIM I ZYCZE POWODZENIA I WYTRWALOSCI W POSZUKIWANIU POMOCY.

Bielmo rogówki

WITAJ JAK MOŻESZ TO NAPISZ DO MNIE NASZ LEKARZ TEŻ KONSULTUJE NIE TYLKO DZIECI...POZDRAWIAM ANETA

Re: Bielmo rogówki


Andziia:
WITAJ JAK MOŻESZ TO NAPISZ DO MNIE NASZ LEKARZ TEŻ KONSULTUJE NIE TYLKO DZIECI...POZDRAWIAM ANETA

 

Witam! ja również potrzebóje pomocy moja 6-mies córcia ma bielmo na rogówce, nie ma czucia w tym oczku,czy są jakieś szanse na przeszczep rogówkiw w takim przypadku? a czy można prosićo jakiś kontakt do dobrych nawet prywatnych lekarzy co by w tym przypadku pomogli?

Re: Bielmo rogówki


Andziia:
WITAJ JAK MOŻESZ TO NAPISZ DO MNIE NASZ LEKARZ TEŻ KONSULTUJE NIE TYLKO DZIECI...POZDRAWIAM ANETA

 

Witam! ja również potrzebóje pomocy moja 6-mies córcia ma bielmo na rogówce, nie ma czucia w tym oczku,czy są jakieś szanse na przeszczep rogówkiw w takim przypadku? a czy można prosićo jakiś kontakt do dobrych nawet prywatnych lekarzy co by w tym przypadku pomogli?

Bielmo rogówki

Watek o rogowce dla zatroskanej mamy...Adres do czlowieka od rogowki w Polsce: Prof.dr n.med. EDWARD  WYLĘGAŁA  szukac go w Okregowym Szpitalu  Kolejowymw Katowicach  ul. Panewicka 65  tel.32 252 31 15   oskkatowice_@op.pl .  to dane z.   Powodzeniajesieni

Bielmo rogówki

Watek o rogowce dla zatroskanej mamy...Adres do czlowieka od rogowki w Polsce: Prof.dr n.med. EDWARD  WYLĘGAŁA  szukac go w Okregowym Szpitalu  Kolejowymw Katowicach  ul. Panewicka 65  tel.32 252 31 15    to dane z jesieni. Powodzenia!

Re: Bielmo rogówki


ronia 73:
Watek o rogowce dla zatroskanej mamy...Adres do czlowieka od rogowki w Polsce: Prof.dr n.med. EDWARD  WYLĘGAŁA  szukac go w Okregowym Szpitalu  Kolejowymw Katowicach  ul. Panewicka 65  tel.32 252 31 15   oskkatowice_@op.pl .  to dane z.   Powodzeniajesieni

 

DZIEKUJE

Bielmo rogówki

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów.

Mam 23 lata, gdy byłem dzieckiem doznałem poważnego urazu oka, miałem operacje, byłem leczony pod okiem dr. Nawrockiego (Łódź), później jeździłem na badania i ćwiczenia poprawiające wzrok. Pewnego dnia (jakoś w 5, 6 klasie szkoły podstawowej) straciłem wzrok - w zasadzie nie jestem w stanie powiedzieć czy to było nagłe, czy postępowało od jakiegoś czasu na dzień dzisiejszy po prostu nie pamiętam.

 

Mam zupełnie białe oko, nie widzę na nie w ogóle już od wielu wielu lat. Fakt iż moim największym marzeniem jest wzrok odzyskać ale pogodzony jestem z faktem, że jest to niemożliwe (chyba, że już jest a nie mam takich informacji? Podobno  medycyna rozwija się w szybkim tempie), chcę się dowiedzieć czy jest możliwość w jakiś operacyjny sposób przywrócić, a raczej nadać kolor mojemu oczku? Nie interesuje mnie noszenie soczewek, wymienianie ich co jakiś czas, zakładanie i zdejmowanie, ale gdyby była możliwość nadać kolor na stałe.

 

Proszę o odpowiedzi

Bielmo rogówki

o cris swietne pytanie ,przylaczam sie do niego bo mam ten sam problem ;/ soczewki takaze nie wchodza w gre bo tam juz mi podraznily oko,ze drugi raz do nich nie wroce

Bielmo rogówki

JA TEŻ BYŁAM PACJENTKĄ DR,N.MED. EDWARDA WYLĘGAŁY, W PRAWDZIE JA MAM PROBLEMY Z SIATKÓWKĄ , ALE LEŻAŁO WTEDY WIELE OSÓB Z PROBLEMAMI Z ROGÓWKĄ, LUDZIE Z CAŁEJ POLSKI.

JEST TO NAJLEPSZY SPECJALISTA- TAK SIĘ O NIM WYPOWIADALI, JEŻELI CHODZI O ROGÓWKĘ.

MNIE UJĄŁ PROFESJONALNYM PODEJŚCIEM DO PACJENTA I JEGO CHOROBY, JEST BARDZO DOBRYM FACHOWCEM I PRZEMIŁYM CZŁOWIEKIEM . GORĄCO GO POLECAM. PODAJĘ TELEFON DO JEGO PRYWATNEGO GABINETU

33/812-66-76, KOSZT WIZYTY NIE JEST WYSOKI, PARĘ LAT TEMU BYŁO TO 70 ZŁOTYCH, KIEDYŚ ZAWSZE PRZYJMOWAŁ WE WTOREK, JAK JEST TERAZ TO NIE WIEM.

GABINET MIEŚCI SIE W DOMU PRYWATNYM, NA ULICY PIASTOWSKIEJ, GRANICZY Z FABRYKĄ BEZALIN, ŁATWO ZNALEŹĆ.

SAM SZPITAL JEST W KATOWICACH-LIGOCIE, JEST TO SZPITAL KOLEJOWY UL.PANEWNICKA 65, NA WYPISIE MAM NUMER WIĘC TEŻ PODAJĘ:

32/257-66-12 DO 14. BARDZO DOBRZY LEKARZE I PRZEMIŁY PERSONEL

POZDRAWIAM

Re: Bielmo rogówki


cris:

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów.

Mam 23 lata, gdy byłem dzieckiem doznałem poważnego urazu oka, miałem operacje, byłem leczony pod okiem dr. Nawrockiego (Łódź), później jeździłem na badania i ćwiczenia poprawiające wzrok. Pewnego dnia (jakoś w 5, 6 klasie szkoły podstawowej) straciłem wzrok - w zasadzie nie jestem w stanie powiedzieć czy to było nagłe, czy postępowało od jakiegoś czasu na dzień dzisiejszy po prostu nie pamiętam.

 

Mam zupełnie białe oko, nie widzę na nie w ogóle już od wielu wielu lat. Fakt iż moim największym marzeniem jest wzrok odzyskać ale pogodzony jestem z faktem, że jest to niemożliwe (chyba, że już jest a nie mam takich informacji? Podobno  medycyna rozwija się w szybkim tempie), chcę się dowiedzieć czy jest możliwość w jakiś operacyjny sposób przywrócić, a raczej nadać kolor mojemu oczku? Nie interesuje mnie noszenie soczewek, wymienianie ich co jakiś czas, zakładanie i zdejmowanie, ale gdyby była możliwość nadać kolor na stałe.

 

Proszę o odpowiedzi

 

 Ponawiam pytanie :)

Bielmo rogówki

Witam serdecznie,

postanowiłam napisać w tym wątku i zapytać Państwa (fabio2005, ROGUSZEWSKA, ewelina, PATI...) jak to teraz wygląda z Waszymi dziećmi czy udało się wykonać ten przeszczep rogówki? Co mówią lekarze? Jak z widzeniem u dzieci?

Ja mam 3 miesięczną córeczkę z jaskrą wrodzoną, która przeszła już 2 operacje w 5-tym i 8-mym tyg. życia. Ciśnienie w obu oczkach spadło, ale niestety nie uzyskano przezierności rogówki i lekarze też wspominali o przeszczepie rogówki, jeśli nie wróci ona do normy. U mojej małej nie widać źrenic:( Nie byłam jeszcze u żadnego specjalisty, bo trafiliśmy na sezon urlopowy. Na początku września jadę do prof. Prosta, zapisałam się też do prof. Wylęgały prywatnie, ale wizyta dopiero pod koniec stycznia, więc nie wiem czy mogę tyle czekać, skoro podobnież bodźce przez mózg są odbierane do 6-tego bądź 9-tego miesiąca, żeby dziecko nauczyło się widzieć.Wiem, że w Polsce był jeden przeszczep u malutkiego dziecka-5 miesięcznego Szymka i przeprowadzał go właśnie prof. Wylęgała, ale podobnież teraz prof. w Szpitalu Kolejowym w Katowicach nie może przyjmować dzieci, bo jest tam tylko oddział dla dorosłych oraz, że nie wykonuje się przeszczepów rogówki u małych dzieci, bo NFZ za nie nie płaci. Czy wiecie coś więcej na ten temat???Dziękuję za odpowiedzi

Bielmo rogówki

Przywoluje watek  o rogowce  z namiarami na Slask

Bielmo rogówki

Szkoda, że nikt z rodziców  jeszcze nie napisał...:(

 

Ja byłam w październiku z moją córeczką u prof. Wylęgały, ale niestety nie było go:(, zapisali Nas na styczeń. W grudniu mamy jechać do dr. Dobrowolskiego do Sosnowca. Narazie byliśmy u prof. Prosta, który stwierdził, że u tak małych dzieci przeszczepy rogówki są ryzykowne, bo w 70-80% są odrzuty i że są duże szanse, że rogówka sama się zregeneruje, ale potrzeba czasu...roku albo dwóch lat, ale muszę jeszcze poznać opinię dr Dobrowolskiego i prof. Wylęgały.

Bielmo rogówki

Izi66 czy możesz podać do siebie maila? Również mam synka ze zmętnionymi rogówkami, u którego lekarze podejrzewali jaskre. Jednak czy jest to jaskra to duży znak zapytania, ponieważ od 2 lat ciśnienie w oczkach jest ok. Leczymy synka u prof. Prosta (lekarz z dużym doświadczeniem w tej dziedzinie). To co mówił nam przy pierwszej wizycie w dużym stopniu potwierdziło się. Jak nie ma potrzeby nie naraża na ryzykowny (zwłaszcza dla dzieci) przeszczep. Na konsultacji medycznej byliśmy również u dr Wylęgały i w Londynie.  

Bielmo rogówki

Cześć Oleńka,

dziś weszłam przez przypadek na forum i patrzę Twój wpis, podaję mojego e-maila:izi66@poczta.onet.pl  czekam na wiadomość

 

W grudniu byliśmy u dr Dobrowolskiego w Sosnowcu, który wykluczył przeszczep, bo mała widzi, radzi sobie i nawet jeśli ewentualne zmętnienie pozostanie to nie będzie jej aż tak przeszkadzało w widzeniu. Do prof. Wylegały nie dotarliśmy, bo w styczniu odwołali wizytę, teraz w wakacje planujemy tam ponownie pojechać.

Tydzień temu byliśmy u prof. Prosta na kolejnej kontroli. Ciśnienie w oczkach po operacjach przeciwjaskrowych utrzymuje się na dobrym poziomie, w oczkach nic złego się nie dzieje. Udało się określić wadę wzroku w oku prawym, w lewym uniemożliwia to przesunięta źrenica i za pół roku na kontrolnej wizycie będziemy umawiać się na skorygowanie tej źrenicy operacyjnie. Recepta na okulary do dali OP sfera -7,0, cylinder -3,0, oś 160 stopni, OL -7,0. Gorzej z rogówką, bo prof. powiedział, że jak do roku czasu nie uzyskała przezierności to teraz już są małe szanse:(:(:(

Re: Bielmo rogówki

Witajcie

Jestem mama Fabianka ma już 6,5 roku, bielmo rogówki oczywiście ma nadal ponieważ tak małym dzieciom nie robia przeszczepów, do dr Wylęgaly nie możemy się dostać, dzwonię do Bielska codziennie tam nikt nie odbiera, w katowicach bylismt zapisani pojechaliśmy ale dr nie było:-(. Teraz chciałam sie zapisac to już dzieic nie przyjmuje, możńa sie załamać, w między czasie mały dostał padaczkę, na szczęscie raz, bierze leki wiec nie ma ponownego ataku.

Mały często mi mówi że nie chce takiego oczka, wiadomo szkoła coraz bliżej, wstydzi się, nie wiem co będzie ale szukam cały czas pomocy, postaram sie o artykuł w gazecie może wtedy coś ruszy.

Pozdrawiam wszystkie mamy i dzieci borykającymi się z takim problemami. Wesołych świąt wielkanocnych

Bielmo rogówki

Cześć,

 prof. Wylęgała nie zajmuje się już raczej dziećmi i trudno do niego się dostać. Do prywatnego gabinetu prof. w Bielsko-Białej musisz dzwonić tylko we wtorki od 15-stej-wtedy przyjmuje. Mam też prywatny nr jego sekretarki, ale na forum go nie podam, ewentualnie na priv.

Ja proponuję Wam,żebyście pojechali do Sosnowca. Tam pracuje dr Dobrowolski-uczeń prof. Wylęgały i tam przeszczepiają rogówkę małym dzieciom. My byliśmy z córcią jak miała 7 miesięcy, ale wykluczono narazie przeszczep, gdyż rogówka nie jest całkowicie zmętniała, tylko w centrum i mała rodzi sobie dobrze. W styczniu miała plastykę źrenicy u prof. Prosta. Na kontrole jeździmy do prof. Prosta z W-wy oraz pani dr Pilas-Pomykalskiej z Łodzi. Na rehabilitację wzrokową co 2 tyg. na Dziewanny w Łodzi - kiedyś Was tam spotkałamśmiech

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Świętej Barbary

Plac Medyków 1, 41-200 Sosnowiec

nr tel. do sekretariatu na oddziale okulistycznym (0-32) 3682571

 również życzę Wesołych Świąt

 

 

Re: Bielmo rogówki


izi66:

Cześć,

 prof. Wylęgała nie zajmuje się już raczej dziećmi i trudno do niego się dostać. Do prywatnego gabinetu prof. w Bielsko-Białej musisz dzwonić tylko we wtorki od 15-stej-wtedy przyjmuje. Mam też prywatny nr jego sekretarki, ale na forum go nie podam, ewentualnie na priv.

  Dziękuję Ci serdecznie za te namiary, po świętach zadzwonię do sosnowca, umówię wizytę do dobrowolskiego, mieszkamy w Lodzi więc  skonsultuję się u poleconej przez was dr, do dr Prosta jeździliśmy ogólnie 5 razy, nie dostał pozwolenia aby robić przeszczep dzieciom, możesz podac mi na priv nr tel do sekretarki dr.Wylęgały aczkolwiek jeśli nie zajmuje sie teraz dziećmi to nie wiem, zacznę od Dobrowolskiego w sumie współpracują razem, bardzo sie cieszę że napisałaś.

 

Bielmo rogówki

  Izzi? To fajnie,Wy tez jesteście z Łodzi, i córcia ma bielmo rogówki, też myślałam o rehabilitacji wzrokowej, ale dr. Przedecka z Dziewanny powiedziała że Fabianek nie potrzebuje, myślimy też o szkole tam, ale powiedzieli nam że nie jest dzieckiem nie widomym lub słaboocznym to że to nie jest szkoła dla niego, więc mam mieszane uczucia, przejade się tak po świętach i sie podowiaduję, mam wybór albo go odroczyć i za rok do integracyjnej lub teraz tam do szkoły. Dylemat straszny. jeszcze raz wesołych...i mokrego dyngusa

Bielmo rogówki

Nie jesteśmy z Łodzi - dojeżdżamy 60 km na rehabilitację i na wizyty okulistyczne. W naszym mieście nie ma dobrego okulisty dziecięcego specjalizującego się w jaskrze wrodzonej. To na nią cierpi moja córka, wysokie ciśnienie spowodowało uszkodzenie nerwów wzrokowych, stąd duża wada wzroku (-7, -9) i przymglenie rogówki. Po operacjach na obniżenie ciśnienia rogówka obwodowo przejaśniła się, ale w centrum niestety jeszcze jestPłaczę. Doktor M. Pomykalska-Pilas specjalizuje się w jaskrze i zaćmie, sądzę, że niewiele Wam podpowie odnośnie tego bielma. Jedźcie do Sosnowca, choć boję się, że ze względu na zdrowe oko, którym posługuje się Fabian i radzi sobie dobrze, mogą mu nie zrobić przeszczepu. Przeszczepy rogówki wykonuje się przeważnie u dzieci, które od urodzenia na oboje oczu mają bielmo i nie widzą. Poza tym jest bardzo mało dawców w Polsce, co za tym idzie materiału do przeszczepów. Prof. Prost nie wykonuje przeszczepów, bo jego zdaniem u tak małych dzieci istnieje duże ryzyko odrzutu.

Bielmo rogówki

Pozwole sobie odswiezyc ten watek. Udało mi sie umowic na wizyte do prof. Wylegaly. Jesli ktos chcialby sie do profesora umowic, to podaje namiar. Teraz  ma tez swoje Centrum Medyczne w Katowicach, ul Gallusa 4 nr: 32 785-68-70. Wizyta jest droga - 250zl, ale mysle, ze warto, no i czas oczekiwania jest bardzo krotki. Do Bielska (gdzie i tak sie nie dostalam), czekalam 7 miesiecy, a do Katowic niecaly tydzien.

Bielmo rogówki

Dzolusia, życzę ci w takim razie wszystkiego dobrego, mam nadzieję, żeto będą dobrze wydane pieniążki. Ja do profesora próbowałam umówić się chyba rok, ciągle go nie było a potem nie wspominam wizyty zbyt dobrze. Powodzenia i daj znać jak będziesz coś wiedzieć

Bielmo rogówki

@vivian jestem juz po wizycie u profesora (w piatek byla). Na 6 listopada mam wyznaczony termin do Szpitala Kolejowego w Katowicach.

Bielmo rogówki

A co będą Ci robić? jakbyś potrzebowała odwiedzin-pisz :)

Bielmo rogówki

Witam.

Po wypadku na oku zrobiło mi się bielmo,nie widzę ale to mi wogóle nie przeszkadza,problem jest w tym jak to wygląda przeszkadza mi w to życiu prywatnym jak i zawodowym.Potrzebuję Waszej pomocy gdzie można zamówić taką soczewkę która to przykryję,albo dobrego okulistę który mi w tym pomoże.Myślałem nawet o tatuażu ale nie wiem czy to jest dobry pomysł?Proszę dajcie jakieś namiary.

Pozdrawiam i z góry dzięki.

Bielmo rogówki

Kochani powiedZcie mi jak rozpoznac bielmo rogowki, gdyz u mojego syna zauwazylam takie malutkie biale nachodzace na rogowke, niestety syn ma jaskre wrodzona i ostatnio na wizycie powiedzialam o tym to powiedziala ze to blonka nie szkodzi widzeniu,powiedzcie mi jak to zbadac i potwierdzic czy to jest to, syn ma pol roku.
« poprzednie   | 1 | 2 |