Cześć

  Piszę na tym forum, gdyż nie mogłem nigdzie znaleźć tak przyjaznej społęczności z upośledzonym wzrokiem. Mam 31lat, od kilkunastu lat mam niedużą krótkowzroczność (-1,75, -2,5). Od 2 lat zaczął mi się pogarszać wzrok. Okulista stwierdził wtedy lekko podwyższone ciśnienie w oku (około 21, 23). Odrazu przepisano mi Xalatan na obniżenie ciśnienia. Zaniepokojony całą sytuacją odbyłem wizyty u kilku innych okulistów, którzy nic żlego w moich oczach nie stwierdzili. Zrobiłem też badania specjalistyczne w kierunku jaskry (OCT, GDX i pole widzenia), które wyszły w normie. Przepisano mi tylko okulary z astygmatyzmem. Odradzono też branie kropli, gdyż na ciśnieniomierzu klasycznym, ciśnienie wychodziło w normie. Niestety wrok pogarszał mi się dalej. Chodziłem regularnie na wizyty do kilku okulistów naraz, żaden z nich nie widział nic złego. Chcąc ratować swój wzrok odwiedziłem też kliniki prof. Szaflika oraz prof. Zagórskiego. Pisałem i konsultowałem swoje wyniki także z dr A.Cywińskim. Nikt nie widzi nic złego. Kilkakrotnie powtarzałem wyniki OCT, GDX na tych samych maszynach i wyniki są niezmienne. Natomiast badania kontrastu wykazały pogorszenie rozrózniania jego. Miałem także badania MRI (dwukrotnie w odstępach rocznych), które nie wykazują żadnych zmian. Badania krwi na choroby mogące powodować zaburzenia wzroku. Badania hormonów, które wykazały chorobę Hashimoto tarczycy, ale endokrynolog stwierdził, że nie powinno to mieć wpływu na mój wzrok. Badania cukru i ciśnienia krwi także w normie. Obecnie ze względu na pogarszający wzrok okulisći przepisali mi Taflotan + Alphagan na poprawę ukrwienia oka (pierwszy przyjmuję około 4 miesiące, drugi niespełna miesiąc). Mimo to wzrok nadal mi się pogarsza.

 Jestem załamany i nie mam już nadziei na uratowanie mojego wzroku. Codziennie walczę ze sobą, aby zmusić się jechać do pracy, tym bardziej, że pracuję 8h przy kompie co wymaga ode mnie ogromnego wysiłku, aby wytrzymać i skupić się nad pracą. W tej chwili bardzo słabo widzę. Boję się otworzyć oczy rano, gdyż nie wiem czy nie strace wzroku w każdej chwili, lekarze nie wiedzą co mi jest, ślepo próbują mnie leczyć na jaskrę, mimo że wyniki od 2 lat są niezmienne, każdy okulista twierdzi że zmian organicznych nie widać w oczach. Neurolodzy twierdzą, że też jest ok. Nie mam już siły na to wszystko, rodzina ma już dość mojego narzekania, sam próbowałem się ratować, ale nie wiem gdzie szukać pomocy. Pisałem też do firmy farmaceutycznej Dompe, która niedługo ma uruchomić testy kliniczne z kroplami do oczu zawierającymi czynnik wzrostu nerwów, ale dopiero ma wszystko ruszyć w 3 kwartale tego roku. Mam małego synka, właśnie skończył rok, dla niego chciałbym widzieć i pracować, ale z dnia na dzień jest mi coraz ciężej. Przygnębia mnie myśl, że to przeze mnie będzie miał w życiu źle, a kiedy dorośnie o wszystko będzie mnie obwiniał.

Nie wim czy uzyskam od was jakieś wskazówki co można jeszcze zrobić, chyba liczę tylko na odrobinę współczucia i zrozumienia.

Dziękuję 

Hej

 Dzięki za zainteresowanie moim postem i problemem. Pierwsze wyniki OCT i GDX miałem robione zaraz na początku moich problemów, gdyż z natury jestem pesymistą i chciałem zbadać czy nic się nie dzieje z moimi oczami na własną rękę. Od tamtej pory wyniki te powtarzam regularnie co pół roku i nic się nie zmienia. HRT miałem robione tylko raz, ale większość okulistów uważa że OCT+GDX to wystarczy na badanie w kierunku jaskry. Ciśnienie miałem badane o różnych porach ale nigdy nie miałem badania 24h. Badano mnie też różnymi tonometrami: air-puff, który przekłamuje trochę wyniki, tym ze światłem niebieskim, tym w kształcie długopisa oraz klasycznym na odważniki co bada się na leżąco. O dziwo wyniki ciśnienia wychodziły dosyć niskie bez kropli 18, 19. Tylko air-puff pokazywał wyższe, gdyż mam dosyć grubą rogówkę (około 540 i 560 mikrometrów, więc trzeba od wyniku air-puffa odejmować 3mmHg. Teraz jak biorę krople to ciśnienie mam w granicach 14,15, ale wzrok mi się nie ustabilizował tylko dalej się pogarsza. Miałem także ostatnio badanie VEP i też wyszło w normie tylko latencje opóźnione lekko, ale to ze względu na krótkowzroczność. Rok temu miałem także badanie ERG, które też wyszło w normie (szok). Na czerwiec jestem ponownie umówiony na ERG, aby zobaczyć czy nic się nie zmieniło.

Sam jestem w szoku, że wyniki wychodzą w normie, a ja tak słabo widzę. Za każdym razem gdy idę do okulisty to traktują mnie jak symulanta i trochę olewają moją sprawę, gdyż wszystkie wyniki są ok. Badanie dna też wychodzi pozytywnie. Jedyne co to obniża mi się poczucie kontrastu, co jest niepokojące, gdyż oznacza powolny zanik widzenia. Jednak nikt nie jest w stanie powiedzieć dlaczego.

Widzę, że doskonale mnie rozumiesz, gdyż sama przechodzisz przez traume. Napewno jest mi łatwiej, gdyż mam komu się wyżalić i ktoś mnie wysłucha i zrozumie, bo moje zdrowe otoczenie nie rozumie jak trudne może być życie codzienne, gdy ma się upośledzony wzrok. Mi powoli kończą się zapasy sił, bo każdy chce, abym dawał z siebie 100%, ale żeby tak było ja muszę dać z siebie 1000%. Staram się być na bieżąco z nowinkami z zakresu okulistyki. Co do kropli NGF, warto o nich poczytać. Nie jest to wynalazek sprzed kilku lat, ale kilkunastu. Pomaga w pewnym stopniu odnowić strukturę oka (rogówkę, siatkówkę i nerw wzrokowy). Jest to terapia, która ma szansę najszybciej trafić na rynek. Wiem, że dużo ryzykuję zgłaszając swój udział w testach klinicznych, ale sama powiedziałaś, że nie można siedzieć bezczynnie. Mam nadziej, że nie zanudzę nikogo moim kolejnym postem.

Pozdrawiam wszsytkich na forum i dzięki za miłe słowa :).