 |
milusińscy 
|
|
2008-01-31 11:56:17
|
milusińscyWitajcie widzę że jest coraz więcej rodziców. I tak jak ja macie podstawowy "ból" jak maluch poradzi sobie w samodzielnym życiu? Ja jestem po pierwszych przejściach w przedszkolu, i wiem że ciężko jest zmienić otoczenie - to raczej trzeba budować poczucie własnej wartości u naszych dzieci. A przede wszystkim muszą nam ufać i dzielić się z nami swoimi przeżyciami - bo bez tego nie będziemy im mogli pomóc. Niestety nasze dzieciaki muszą mieć "grubą skórę". To czym mogę się podzielić to że jak przestaliśmy traktować naszą córę "wyjątkowo i inaczej" to dużo się w jej zachowaniu zmieniło - pokazaliśmy jej że są dzieci w tej samej sytuacji co ona i niczym szczególny nie różnią się od pozostałych dzieci (mogą się tak samo bawić na placu zabaw, jeść tak samo, spać tak samo i prowadzić normalne życie codzienne ) jak na razie wystarczyło i pomogło. Chyba najlepszym terapeutom dla każdego dziecka jest własny rodzic po prostu wiemy co potrzebują i jak reagują :) Pozdrawiam serdecznie 
|
2008-03-14 18:21:44
|
milusińscywitam szkoła to trudny temat .moja córka chodzi do 3 klasy.problemy były i będą.ja przede wszystkim często rozmawiam z nauczycielką.w klasie były prowadzone rozmowy z dziećmi o wadzie Kseni .Klasa ją zaakceptowała i chętnie pomagają gdy ma problem. myślę ,że dużo zależy od podejścia wychowawcy. pozdrawiam |
|
2008-03-16 17:15:24
|
milusińscyWitam! opisywane problemy sa mi bardzo bliskie, ale z perspektywy lat. Kiey bylam mala chodzilam do przedszkola, wtedy zaczel sie dodatkowy problem, poz atym ze nie widzialm na jedno oko i byl jeszce problem z noszeniem protezy.Czeto musialm chodzic z optrunkiem, co wzbudzalo sensacje. A jesli mialma proteze, to wygladal nieestetycznie i bylam w jakis sposob odtracana prze rowiesnkow. Dzis jestem juz duzo starsza (w tym roku zdaje mature, chodz dawano mi nie wielki szanse na normalne zycie), i jakos radze sobie z tym problemem, lecz jedynei estetycznie.Nadal bowiem jestem zakaplesina mala dziwczynka, A moja mama nadal mnie wspiera i podziwia, Jesli chodzi o rowiesnkow to nigdy nie znalazlm z nimi kontaktu, dlatego tez moi znamoi sa odemnie starsi.Mysle ze nietolerancyjnego swiat nie da sie zminic, jedyne copozostaje to zmienic siebie-nabrac dystansu do sprawy i ciszyc sie tym co mamy, np ze istnije jeszce drugi oko. Pozdrawiam
|
|
2008-06-26 19:08:21
|
milusińscywitam, mój 3,5 letni synuś stracił oko na skutek siatkówczaka 3 mies. temu, obecnie zakończył już chemioterapię i powoli staramy się wrócić do normalności, planujemy też że jak tylko to będzie możliwe wróci do przedszkola. Oczywiście chcielibyśmy jak to tylko możliwe pomóc mu psychicznie znależć się w nowej sytuacji ale też wyrównać szanse na prawidłowy rozwój i późniejsze funkcjonowanie w szkole. Mam zatem pytanie czy korzystacie z pomocy jakiś specjalistów aby zapewnić jednoocznym maluchom jak najlepszy start, może dorośli jednooczni ze swego doświadczenia mogą powiedzieć co im pomogło ew. czego zabrakło w dzieciństwie?czy są jakieś techniki pomagające lepiej wykorzystywać pole widzenia itd? Będę wdzięczna za każdą sugestię. |
|
2008-07-12 21:44:11
|
milusińscyMam gorącą prośbę, do rodziców dzieci leczących siatkówczaka w Warszawie. Chciałabym się dowiedzieć coś na temat dr Hautza, proszę podzielcie się doświadczeniami. U mojego Misia pojawiły się nowe ogniska guza, a na ostatnim badaniu stwierdzono, że dodatkowo doszło do wznowy guza. Nie muszę Wam mówić co czujemy. Dziś Miś na szczęście już otwiera oczko a opuchlizna schodzi. Zdecydowaliśmy się jechać na konsultację do Warszawy, nie wiemy już co mamy robić, na sierpień zostawiamy sobie Essen, bo Pani która się zajmuje pośrednictwem jest na urlopie, a w międzyczasie pojawiła się możliwość konsultacji u dr Hautaza. Proszę napiszcie o swoich wrażeniach
|
|
2008-07-17 20:56:42
|
milusińscyWitam O Panu Doktorze i jego doświadczeniach w leczeniu siatkówczaka słyszałam tylko dobre opinie.Na oddziale spotkałam się z kilkoma przypadkami gdzie leczenie było bardzo skuteczne i wzrok dziecka udało się uratować. W naszym przypadku niemal od początku wiadomo było, że oka nie da się uratować i właściwie poza chemią a później enukleacją nie były stosowane inne metody usunięcia . Operacja i leczenie pooperacyjne odbyły się bez komplikacji. Jedyne zastrzeżenia jakie mogę mieć to pewien niedosyt informacji i to że często konsultacje odbywały się w ogromnym pośpiechu. pozdrawiam i życzę powodzenia |
|
2008-07-20 21:04:34
|
milusińscyWitaj Naszą Olę też diagnozował i operował dr Hautz i diagnozuje też naszą drugą córkę. Z tego co się słyszało to jest cenionym specjalistą od siatkówczaka. My tak samo jak rodzice Pawła mamy lekki niedosyt informacji, ale jak się podrąży temat i cierpliwie popyta doktoa to udzieli informacji. Lekarze jakoś tak mają, że uważają i traktują nas-rodziców trochę oschle i tak jakbyśmy wszystko wiedzieli. Trzeba pytać, pytać, pytać.... Pozdrawiam |
|
|
