Witam wszystkich. Chciałbym na wstępie przeprosić za lekki chaos w moim poście ale sprawa jest bardzo pilna.

A wiec od początku. Jestem ojcem 10-miesięcznego Kacperka. W listopadzie ubiegłego roku wykryto u mojego synka siatkówczaka na prawym oku (13mm V stopień). Zaczęła się chemia i ciągłe wizyty w szpitalach ( Kraków - Prokocim) obecnie jesteśmy po 3 vec-u chemii i kolejnej wizycie w Klinice Okulistyki na ul. Kopernik, oczywiście w Krakowie u dr. Kobylarz. Po przeprowadzonym badaniu w znieczuleniu ogólnym pani doktor w konsultacji z panią docent poinformowała nas że chemia przynosi zamierzony efekt (teraz są już pewni że to siatkówczak), guz się obkurcza (wyraźnie widzieliśmy to na USG - ok 1/3 zmniejszył się od listopada) ale... ze względu na jego umiejscowienie, tuż przy nerwie wzrokowym ("nad tarczą n.II") brak możliwości leczenia (brachyterapia) i gałkę oczną zakwalifikowano do enukleacji... No cóż w sumie byliśmy na to przygotowani...

 Moje pytania i wątpliwości nie wiążą się z diagnozą Pani dr. (choć jak ktoś z Was ma jakieś pytania czy sugestie to proszę) tylko z tym co dalej... jak to będzie...

Ma to wyglądać następująco. Teraz czekamy na implant z NFZ do 2 tyg. W między czasie Kacper ma zaplanowany 4 vec chemii. I teraz tak, czytałem na forum że implant porusza się razem ze zdrowym okiem tymczasem Pani doktor wspomniała że nie porusza się tak samo tylko w nieznacznym stopniu. Czy te z NFZ, refundowane w pełni są "gorsze"?

Rozumię że zabieg wygląda tak: wycina się oko wraz z fragmentem nerwu wzrokowego. Oko poddaje się histopatologii. Wszywa się implant na który w późniejszym czasie nakłada się epiprotezę (tak żeby oko wyglądało jak oko). Czy tak to wygląda?

 Proszę jeszcze o opinie  na temat Kliniki na Kopernika. Czy jest dobra?

Pieniądze nie mają większego znaczenia więc jak są jakieś "lepsze" możliwości to proszę mi je zasugerować.

Będę bardzo wdzięczny  za szybką odpowiedź. Kacper również :-)

Nie wiem jak przeprowadza się operację w Krakowie w CZD było tak:

podczas jednego zabiegu usunięto oko i taką ilość nerwu wzrokowego jaką się tylko dało oraz wszczepiono od razu inplant. Po 5 dniach były wyniki histopatologiczne i decyzja o dalszym leczeniu.

Życzę powodzenia i siły. Pozdrawiam serdecznie :) 

Witam 

może napisze jak było u mojej córki - operację też przeprowadzał dr Hautz - 2 lata temu miała wtedy 3 lata niepełne i była trochę za bardzo rozgarnięta. (nie dało się nic oszukiwać i zbywać byle jakimi odpowiedziami)  Po pierwsze powiedzieliśmy,  że będzie operacja że oko będzie brzydko wyglądać i będzie czerwone no i że operacja będzie polegać na tym że Pan doktor musi zabrać oczko bo jest bardzo chore ale jak ranka się zagoi to dostanie nowe piękne tylko że wyjmowane i będzie taka wyjątkowa.

Dzieci raczej dobrze znoszą tą operację przy usunięciu oka jednocześnie wszczepiany jest implant to taka kulka którą wstawia się w miejsce oka, która sprawia że oczodół  się nie zapada i oczko się porusza.  

Mała poszła na operację z moich rąk prosto na ręce pielęgniarki na bloku operacyjnym (po skutecznym praniu mózgu - bardzo bała się narkoz zresztą do dziś się boi) zapewniliśmy że będziemy na nią czekać po około 1,5 godz. zostałam poproszona na salę wybudzeń i mogłam być już z nią. W pierwszą noc Zuza wymiotowała po narkozie, ważne jest aby "spacyfikować" dziecko i żeby leżało, jeżeli się nie wysila to rana łatwiej się goi. Ja jeszcze "wychodziłam"  dodatkowe leki przeciwbólowe - Zuzka ma dużą odporność na ból i jak zaczyna o tym mówić to już musi bardzo boleć więc byłam zapobiegawcza. 

Na pytanie jaka będzie  wasza reakcja na pusty oczodół -  umiecie odpowiedzieć tylko Wy sami - ale na pewno wiecie że nie możecie płakać przy małej ani dać jej odczuć że jesteście przygnębieni.  Maluchy bardzo wyczuwają, że jest coś nie tak. 

Moja córka nosi epiprotezę szklaną robioną w Krakowie i jesteśmy z niej bardzo zadowoleni. Zuzka chyba też :). W tym roku epiproteza jest refundowana więc na podstawie recepty którą wypisze Wam dr. Hautz zrobicie dziecku protezkę i będziecie dopłacać ok. 124 zł. 

Nie będę oszukiwać czeka Was ogromna próba ale na pewno sobie poradzicie, wystarczy że będziecie kochać swoją małą i nie będziecie ignorować jej potrzeb :) a "ustawiać do pionu" będziecie później :))))). 

Pozdrawiam Serdecznie 

jak coś to zostawiam mój nr tel 607 50 63 73 (ewentualnie proszę dzwonić po 16)

 jutro napiszę coś więcej o Kacperku.  jesteśmy świeżo po operacji.

Witam!

dawno nie pisałem za co przepraszam ale to z braku czasu. już pisze co z synem.

a więc 14,04 zakończyliśmy 6 vec chemii. ostatni planowy. teraz tylko wizyty na  Kopernika na okulistyce i nadzieja że nie pojawi się w drugim oczku. Kacper enukleację zniósł w sumie dobrze. długo się goiło oczko, protezkę założyliśmy mu dopiero po 2 tyg od operacji. teraz jest już ok ma drugą modelującą (bez dziurki) . przyzwyczaił się do codziennej pielęgnacji oczodołu. chemię też zniósł bez problemów.

ogólnie jesteśmy szczęśliwi że (nie zapeszając) ten etap mamy za sobą. kontrole na okulistyce zdrowego oczka mają być raz na 1,5miesiąca, później rzadziej.

mam kilka pytań

1. chcemy jechać z synem na wakacje nad morze w czerwcu. w Prokocimiu powiedziano nam że raczej w te wakacje odpada wyjazd. czy słońce jest dużym zagrożeniem dla dziecka onkologicznego? wyjazd byłby 2 miesiące po zakończeniu chemii.

2. zauważyliśmy u Kacperka dziwną rzecz związaną z implantem. otóż przy ściągniętej protezce powieka jest jakby zapadnięta. jest różnica w wyglądzie (szczególnie patrząc z boku) między prawym a lewym okiem. po założeniu protezki nie widać różnicy. implant też wygląda jaki\by "się zapadł". mamy się o co martwić?

3.proteza często się obraca o 180stopni. to normalne? zaznaczam że nie jest to ostateczna proteza tylko modelująca. 

Pozdrawiam wszystkich. 

Witaj

Tak w skrócie:

1. Lepiej posłuchać lekarzy i odpuścić sobie wakacje nad morzem, chodzi nie tylko o słońce ale również o zmianę klimatu dla "dziecka z południa" morze to duża zmiana. W trakcie leczenia nie należy ingerować w system odpornościowy, jak rozmawiałam z lekarzami z sanatorium z Kopalni w Wieliczce to niestety nawet rekreacyjna wersja zwiedzania Wieliczki jest niewskazana. Chemia wypłukuje się z organizmu po około 6 miesiącach - zależy od dziecka. Moja Zuzka miała spokój z komarami przez 1,5 roku od zakończenia chemii - nawet przy wielkich chmarach komarów wychodziła bez jednego ugryzienia :). Zawsze możesz poprosić lekarza o logiczne argumenty przeciw wyjazdowi nie tylko lakoniczne nie bo nie.

2. Najlepiej spytać lekarza czy wszystko jest ok z inplantem. Zuzka bez protezki też ma lekko zapadnięty oczodół.  

3. Modelki się obracają - czasem dziecko potrze ręką lub też sobie samo obraca :) Oczodół się jeszcze goi i zmienia.

4. Niestety szanowna lekarka jest niedoinformowana powinna wypisać receptę na protezę. Jeżeli pani doktor będzie oporna to w przychodni dziecięcej na Alei Pokoju w Krakowie pani okulistka powinna wypisać. Z tą receptą idziecie na Aleję Pokoju do budynku obok -do tej przychodni ogólnej gdzie jest Apteka  i tam jest punkt NFZ - rejestracji pomocy ortopedycznych - nawet bardzo miłe i uczynne panie jak na tą "firmę" :) . Tak zarejestrowana recepta jest ważna coś ze 3 miesiące.  (jak się mylę to poprawcie) Więc najlepiej brać receptę i ją rejestrować tak aby się w tym terminie wyrobić ze "zrobieniem oczka". Jeżeli chcesz być pewien to polecam telefon do Krakowskiego NFZ. Takich punktów w Krakowie rejestracji recept na pomoce ortopedyczne jest kilka w Krakowie.

Pozdrawiam