Witam serdecznie!

Jestem mamą 16 miesięcznej Rozalki,córka ma obustronną retinoblastome(siatkówczaka płodowego stopnia v,w prawym oku 18X10mm,lewe 20X18mm).Chorobę wykryto w zeszłym roku w pazdzierniku,w klinice okulistycznej we Wrocławiu.Leczymy się w krakowskim instytucie(Prokocim) i klinice okulistycznej na Kopernika.

Rozalka jest po 9 cyklach chemiotarapii cyklu vec 1-6 (doliczając do tego przy pierwszych cyklach vinkrystyne co tydzień przez 2 miesiące),cado 1-3(nie wiem ile jeszcze przed nią),jest po brachotarapii obu oczu,kriotarapii i laserotarapii.Nowotwór nie daje za wygraną i cały czas sie odnawia,pojawiają się nowe ogniska guzów.Tomograf  z kwietnia wykazał całkowite zwapnienie guzów(wielkość guzów uległa zmniejszeniu,lewe oko-13X10mm,prawe-10X5mm),ale po 1,5 miesięcznej przerwie wykryto kolejne ogniska.

Córa nie widzi już na lewe oczko,a prawe pomału dorównuje lewemu i nie wiadomo jak długo zachowa widzenie.Poza siatkówczakiem,Rozalka ma częściową atrofię płata lewego skroniowego,powiększoną grasicę i torbiela pajęczyniówki.

Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci chorych na retinoblastome badz osobami,które tą chorobę przechodziły w celu zaciągnięcia informacji o długości leczenia,ilości cykli chemiotarapii i konsekwencjach leczenia.

z góry dziękuje i pozdrawiam.

witaj,

mój 4letni synek zakończył w czerwcu leczenie (mam nadzieję,że to naprawdę koniec), które trwało ok.6 miesięcy. U  Pawełka stwierdzono postać jednooczną, niestety nie udało się uratować oczka. Stosowano u niego 2 cykle chemioterapii przed operacją i 4 po.Podczas operacji wszczepiono mu implant, na który ma założoną szklaną epiprotezę. Mimo tak ciężkich przeżyć jest radosnym, żywym dzieckiem, rozwija się prawidłowo i nieźle radzi sobie w przedszkolu. Za tydzień będzie miał przeprowadzone badanie kontrolne drugiego oka, staramy się nie dopuszczać myśli, że coś mogłoby być nie tak jednak czekamy na nie z niepokojem.

Pozdrawiam serdecznie, zwłaszcza maleństwo i życzę szybkiego, szczęśliwego zakończenia leczenia. Chętnie służę pomocą

Agnieszka

Ponoć doktor Hautz najlepiej robi dzieciom implanty. A z tego co wiem, pierwotna implantacja u dziecka jest wskazana, by buzia prawidłowo rosła i się rozwijała.

cd.

W/g dotychczas uzyskanych przeze mnie  informacji  wszczepienie implantu jest bardzo ważne ze względu  na prawidłowy rozwój twarzoczaszki dziecka.

witajcie mam pytanie ,Roza ma drugą protezę modelującą,tym razem dobraną kolorystycznie,ale nie w tym rzecz.Pytanie dotyczy tego,czy Wam,Waszym dzieciom także przekręcała się protezka??

Pierwsza modelka się nie przekręcała.

z góry dziękuję za pomoc

Witam serdecznie .

Bardzo się ciesze, że znalazłam tę strone internetową. Co prawda od czasu  kiedy ja zachorowałam minęło sporo czasu /32 lata/ . Metody leczenia są lepsze ale może to co napiszę doda otuchy, zwłaszcza mamie Rozalki i Miłosza.

Zachorowałam w wieku 2 lat na nowotwór obu oczu. Niestety choroba wykryta dość późno i z jednym okiem nie można już było nic zrobić, walczono o drugie. Walka była długa i czasami ciężka. Dobrze, że początku tej walki nie pamiętam/ znam to tylko z opowiadań mamy/. Przeszłam radioterapię, fotokoagulację/. Miałam też problemy z protezą, nawet jak byłam starsza to protezy mnie cisnęły, czasami wypadały i w ogóle wyglądały strasznie. Ale najważniejsze jest to, że dzisiaj w tym wyleczonym  oku mam 100% widzenia. Protezę też mam w porządku, no ale nie można porównywać tego co było te 20 czy 30 lat temu. Jak widzicie wszystko skończyło się dobrze.Wierzę, że Wam też się uda wygrać tę walkę.Musicie wierzyc,żę wszystko bedzie dobrze. Trzymam kciuki za Rozalkę i Miłosza. A Paweł i Ala to mam nadzieję, że podobnie jak ja będą jeździć do kliniki tylko na badania kontrolne.

Ja przez prawie 30 lat jeździłam do kliniki w krakowie na kopernika. Teraz kontroluję się bliżej miejsca zamieszkania, czyli w Trójmieście.

Pozdrawiam serdecznie. 

również dziękuję za słowa otuchy,mamy nadzieję,że będzie wszystko ok,ale niestety martwi nas pole widzenia Rozalki.Ostatnio coraz częściej się potyka,wywraca i obija,martwimy się ,że ta paskuda się odnawia w prawym oczku.Wizytę mamy 8 stycznia i coraz bardziej się martwię.

Co do protezy lekarz stwierdził,że nie można dać większej bo w ogóle nie zamknie powieki skoro już tera ma z tym problemy:(

Pozdrawiam mamę Miłoszka,trzymam kciuki,a komentarze zawsze były są i będą niestety.Ale głowa do góry mamy siebie i swoje rodziny:)

nam dr powiedział, że z tym wyjmowaniem to im mniej tym lepiej, ciągłe wyciąganie epi powoduje mikro otarcia na skutek czego zwiększa się ilość wydzieliny. Koniecznośc częstszego wyjmowania jest wtedy gdy z okiem dzieje się cos niepokojącego lub np podczas infekcji z katarem kiedy trzeba zdezynfekować protezkę. Idąc za tymi wskazaniami jeśli wszystko jest ok codziennie rano i wieczorem przemywam oczodół z protezką  spora ilością soli fizjologicznej a wyjmuję nie częściej jak raz na 2-3 tyg. Właściwie mogę powiedzieć że wydzieliny nie ma więcej niż w zdrowym oku.

pozdrawiam

Protezka Pawcia też nie rusza się rewelacyjnie, tzn góra,dół i w kierunku noska w sumie jest ok, najgorzej jest w kierunku skroni -właściwie zostaje w okolicach środka oczodołu.

Wydaje mi się, że na poczatku, po operacji protezka miała mniejszą ruchomość niż teraz, zauważyłam też, że po zmianie epi  przez jakiś czas zanim ułoży się w oczodole ruchomość również jest gorsza. Może zatem w Waszym przypadku potrzebny jest jeszcze czas i będzie lepiej. Dr. Szpytma powiedział nam gdy pytałam czy można poprawić ruchomość, że w przypadku dzieci priorytetem jest właściwe wypełnienie oczodołu gdy dorośnie będzie można jeszcze popracować nad ruchomością  protezki. Szczerze mówiąc jakoś nie bardzo to do mnie przemawia.

wieści nie są dobre,znów guzy i znów mrożenie,Roza znów zapuchnięta i obolała.Po 15 lutego ustalać mamy termin na płytki.

Czy kiedykolwiek nasze pociechy przestaną cierpieć??

witam ma mieć ruten,drugi raz na prawe oko.Na lewym miała jodową i niestety odkleiła jej się wtedy siatkówka.

wiem,że mam mieć głowe podniesioną wysoko,bo muszę być dzielna dla mojej Rozalki.Co do chemii ,to ostatnią miała w listopadzie po sepsie pseudomonas i od tamtej pory jej nie miała,lekarze boją się ,że ma zbyt słaby organizm po sepsie,boją się chemi,bo szkodziła i guzy rozwijały się bardziej .

Pozdrawiam serdecznie

Aldona mama Rozalki

Witajcie Kochane< Trzymam Za was i wasze dzieciaczki kciuki! Wierze z calego serduszka, ze wszystko będzie dobrze!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Moja 1,5 roczna córeńka Amelia  nie widzi na jedno oczka, ma hipoplazje tarczy nerwu wzrokowego w lewym oczku., często się potyka i wpada na rózne przedmioty ale taki już "urok" tych naszych dzieciaczków

Śle całuski