PHPV "przetrwałe hiperplastyczne ciało szkliste" Dzieciaki, Jednooczni.org - serwis dla osób niewidzących na jedno oko, proteza oka, epiproteza, proteza oczna, enukleacja, Implant oczodołowy

Forum - PHPV "przetrwałe hiperplastyczne ciało szkliste"

	PHPV "przetrwałe hiperplastyczne ciało szkliste"
2010-12-18 22:12:17 MamaNatalki Posty: 11	PHPV "przetrwałe hiperplastyczne ciało szkliste" Witam, Jakiś czas temu dowiedzieliśmy sie, że nasza córeczka niestety jest chora na PHPV „przetrwałe hiperplastyczne ciało szkliste". (nie widzi na prawe oczko) Ma w tej chwili pół roczku. Nie bardzo wiem jak sobie z tym wszystkim poradzić, same medyczne podejście do sprawy jest dla mnie dość zrozumiałe lecz rzeczywistość jest inna. Lekarze pozostawiają nam decyzję czy robić operacje czy nie ponieważ nie daje ona żadnych szans na to że córka będzie widzieć. Byłabym bardzo wdzięczna za informacje jak wygląda codzienność z tą chorobą a przedewszystkim jak dzidziuś sobie radzi z tym wszystkim, czy wogóle jest szansa, że będzie widzieć na to oczko czy nie pozostaje nic innego jak pogodzić się z chorobą i nie robić żadnej operacji. Będę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje. Pozdrawiam
2010-12-20 18:57:18 izi66 Posty: 25	PHPV Witaj, nie znam się na tej chorobie, ale zapraszam Ciebie na nasze forum: http://forum.gazeta.pl/forum/f,37296,Dzieci_slabowidzace.html są tam rodzice dzieci z PHPV, skopiuj tego posta a na pewno ktoś Ci odpisze. Z tego co się orientuje to prof. Prost z W-wy to operuje, więc nie ma co się poddawać, tylko szukać i pytać. Odnośnie PHPV: http://forum.gazeta.pl/forum/w,37296,118024782,,PHPV_tylne_taka_uroda_.html?v=2 http://forum.gazeta.pl/forum/w,37296,113531102,,ZOJA_PHPV_PFV_jednooczna_poczatki_rehabilitacji.html?v=2 http://forum.gazeta.pl/forum/w,37296,109037459,,Zoja_PHPV_PFV_zacma_jednooczna_po_operacji_.html?v=2 trzymaj się, bo wiem jak na początku jest trudno, moja córcia ma 7 miesięcy i ma jaskrę wrodzoną, pozdrawiam
2010-12-20 22:13:50 MamaNatalki Posty: 11	PHPV Dziekuje bardzo za odpowiedź, na poleconym forum znalazm wiele cennych informacji ale również wiele nadzieji, że wszystko będzie dobrze:) Musimy walczyć dla naszych kruszynek i zrobić wszystko, żeby widziały.
2011-01-07 12:10:45 olo955 Posty: 1	PHPV Witaj mam 6.5 letnią córeczkę u której stwierdzono phpv i zaćmę gdy miała 1 miesiąc , jako jednooczne dziecko nauczy się z tym radzić .Moja córeczka teraz uczęszcza do przedszkola uczy się i bawi jak rowieśnicy. Długo czasu potrzeba by wszystko opisać i wyjaśnić . Bądz dobrej myśli chodz to nie jest takie łatwe bo obawy zawsze będa. POZDRAWIAM
2011-03-28 19:48:22 Julcia Posty: 1	PHPV Witam! Jestem mama, 3 letniej Julci. W wieku 3 miesiecy stwierdzono u niej zaćmę wrodzona i PHPV. Jest po operacji usunięcia zaćmy i przeciciu tetnicy ciala szklistego. I mam pytanie. Czy Ktoś wie jaki to ma wpływ na rehabilitacje i dalsze widzenie?. Powiem tylko jeszcze, ze Julcia jest pod stala opieka lekarza, chodzi na naswietlania i ma przysłaniane zdrowe oko. Po zabiegach, przeslonki oka zdrowego przy zacmie jednoocznej to punkt od ktorego trzeba zaczac. Pozdrawiam
2011-07-11 22:39:11 Szydra Warszawa Posty: 2	Re: PHPV Julcia: Witam! Jestem mama, 3 letniej Julci. W wieku 3 miesiecy stwierdzono u niej zaćmę wrodzona i PHPV. Jest po operacji usunięcia zaćmy i przeciciu tetnicy ciala szklistego. I mam pytanie. Czy Ktoś wie jaki to ma wpływ na rehabilitacje i dalsze widzenie?. Powiem tylko jeszcze, ze Julcia jest pod stala opieka lekarza, chodzi na naswietlania i ma przysłaniane zdrowe oko. Po zabiegach, przeslonki oka zdrowego przy zacmie jednoocznej to punkt od ktorego trzeba zaczac. Pozdrawiam Witam, chętnie porozmawiałabym o Julci i mojej Olci, która ma PHPV i przesłaniane oko od ponad dwóch lat. Jak się ma Julcia?
2011-07-30 12:23:55 Agnieszka2506 Posty: 1	PHPV
2012-01-16 23:46:59 olaf2011 Posty: 6	PHPV Do mamy Natalii i mamy Julii U mojego synka zaraz po urodzeniu stwierdzono phpv ale lekarze odradzili nam operacje gdyż może nie przynieść żadnych korzyści a nawet zaszkodzić.Oprocz phpv i zacmy stwierdzono odklejenie siatkówki.zastanawiam się czy to przez ta siatkówkę.Jak było u waszych córek.Nie do końca się wypytalam byłam chyba w szoku ze nic się nie da zrobić.mieszkamy w Londynie i cieżko teraz wrócić do specjalisty.Mamy jeszcze jedna wizytę 6 lutego musze się przygotować więc draze temat w internecie.Prosze o odpowiedz. Pozdrawiam gorąco.Agnieszka mama Olafka.
2012-01-17 14:12:36 MamaNatalki Posty: 11	PHPV Witaj, wiem co czujesz bo nam też powiedziano, że należy sie pogodzic z tym, że nasze dziecko nie widzi na jedno oko. Dokładnie mówiono nam to 3 razy w Centrum Zdrowia Dziecka. Ja jednak nie odpuściłam tak łatwo i nie mogłam się z tym pogodzić, i tak właśnie drążyła, drążyłam aż trafiłam na forum dzieci słabowidzących gdzie dowiedziałam się o prof. Proście jak również poznałam matki dzieci z PHPV które powoli odzyskują widzenie w chorym oku. Profesor operował moją córkę jak miała 7,5 miesiąca w tej chwili ma 19 miesięcy. I wyobraź sobie, ze widzi na chore oczko, fakt faktem nie wiemy w jakim stopniu ale po założeniu soczewki i zaklejeniu oczka zdrowego funkcjonuje zupełnie normalnie, ku mojemu ogromnemu zaskoczeniu ostatnio dostrzegła nawet parę która leciała z czajnika:) U mojej małej nie było problemów z siatkówką, ale znam mamę chłopca którego również operował profesor i podczas jednej operacji zoperował phpv i przykleił siatkówkę. Zgadzam się również z tym, że czasami operacja może być baz celowa bo dziecko i tak nie odzyska widzenia ale zobacz jak nic nie zrobisz to też go nie odzyska. Z tymi lekarzami i z phpv to naprawdę książkę można byłoby napisać lekarze poprostu się na tym nie znają. Myślę, że to właśnie prof. Prost jest jedynym specjalistą który daje jakiekolwiek nadzieje. Jeżeli masz tylko możliwość to przyjeżdżaj do Polski i konsultuj synka u niego. Jeżeli mogę jakoś pomóc pisz patrycj.a.1234@gazeta.pl Pozdrawiam
2012-01-18 18:31:57 olaf2011 Posty: 6	PHPV Dziękuje bardzo za odpowiedz.Dzwonilam dziś do prof.Prosta terminy dopiero na maj.Troche nie wiem co robić.Przy następnej wizycie tutaj chciałam prosić o skierowanie do jakiej pracowni protetycznej aby dowiedzieć się o protezę lub jakaś nakladke gdyż chore oczko synka jest mniejsze.Martwie się żeby główka równo rosła do maja jeszcze trochę czasu a on ma dopiero 3 miesiące więc będzie teraz szybko rosnąć.Moze jedno nie wyklucza drugiego?Jak było u Twojej córki? Strasznie się tego wszystkiego boje.Najbardziej tego ze jak zaczniemy coś grzebać to może jeszcze się pogorszyć lub skończy się usunięciem oka.Teraz i tak jesteśmy przeszczesliwi pierwsze badanie na jakie zostaliśmy skierowani było pod katem siatkowczaka więc takie szczęście w nieszczęściu. Pozdrawiam.
2012-01-22 18:14:48 gosiuniunia1970 £ódź Posty: 15	PHPV Moja córcia była operowana ( implantowanie oczodołu ) w zeszłym roku przez profesora Prosta - byłyśmy przyjęte w Warszawie w Instytucie Medycyny Lotniczej na ul. Kraszewskiego - w ramach NFZ. Profesor nie robił żadnych trudności , jest przemiłym człowiekiem . Mam nadzieję,że wam się również uda.
2012-04-25 20:47:05 mama_maksia Posty: 1	PHPV Olaf2011, mój syn ma PHPV i miał odklejoną siatkówkę. Prof. Prost, o którym pisała Ci już Mama Natalki, zoperował obie wady podczas jednej operacji. Też długo czekaliśmy na wizytę, ale już termin operacji został wyznaczony szybko (wizytę mieliśmy 8 marca, a operację 20 marca zeszłego roku). Spróbujcie, bo warto. Niestety nam się nie udało, od czerwca syn był zasoczewkowany, ale w marcu tego roku okazało się, że nerw wzrokowy ma tak uszkodzony przez zrosty, że widzenia nie odzyska. Siatkówka również mu się znów delikatnie odkleiła, ale gdyby nie to, że nerw został uszkodzony, to można byłoby ją jeszcze raz przyłożyć. My nie mieliśmy szczęścia, ale wierzę, że Wam się uda. Nie spróbujesz, to będziesz sobie pluć w brodę. Trzymam kciuki. Aha, jeszcze co do tego, że oczko jest mniejsze - nie martw się, u mojego syna była bardzo duża różnica, teraz ma 20 m-cy i praktycznie jej nie widać. Po operacji oczko bardzo szybko urosło. Profesor powiedział, że będzie zawsze minimalnie mniejsze, ale to będzie naprawdę minimalne. Wiem, że to stary wątek, ale gdybyś jeszcze tu zaglądała i miała jakieś pytania to śmiało. Pozdrawiam.
2012-05-06 23:17:52 olaf2011 Posty: 6	PHPV Witajcie. Bardzo mi przykro ze niestety sie nie udalo sie odzyskac widzenia u Maksia,ale tak jak piszesz trzeba probowac aby kiedys nie pluc sobie w brode. My jestesmy juz po operacji.Jak dzwonilismy do prof.i powiedzielismy o co dokladnie chodzi zostalismy przyjeci poczatkiem lutego.Operacja byla bardzo ciezka,oczko malego bylo w bardzo zlym stanie ale nasz dzielny zuch zniosl wszystko bardzo dobrze.Profesor byl zadowolony zaraz po jak i rowniez na kolejnej wizycie.Od kilku tygodni zakladamy soczewke i przyslaniamy zdrowe oczko.Bywa roznie.Raz mamy lepsze dni raz gorsze.Czasami maly fajnie sie zachowuje dostanie zabawke to bawi sie i cieszy(mam wrazenie ze cos widzi),a czasem marudzi i placze, nie chce nic cwiczyc i tylko musimy go nosic na rekach.Nie wiem co mam myslec.Nastepna wizyta w czerwcu wiec robimy swoje i czekamy pelni nadzieji. Pozdrawiam.Agnieszka mama Olafka.
2012-06-30 10:36:12 mia80 Posty: 9	PHPV Spokojnie, tu potrzeba wiele cierpliwości. Przynajmniej u nas tak było. Mój synek operowany w 2 m-cu, soczewkowany od 3 m-ca zaczął widzieć w wieku ok. 5,5. Tak więc potrzebował prawie trzech miesięcy na rozkręcenie. Zaczynaliśmy od poczucia światła, potem zaczął widzieć świecące zabawki, dziś (10,5 m-ca) widzi wszystkie zabawki i swobodnie raczkuje po całym domu. Też zdarza się, że marudzi, bo przecież wie, że może być inaczej czyli że można widzieć duuużo lepiej. Naprawdę byłam załamana, myslałam, że synek nie będzie nic widział i chciałam skapitulować. U nas problemem okazały się jedynie wypadające soczewki, tak więc musieliśmy przejść na okularki. Zaklejamy na 5 godzin czuwania.