MENU

Forum - Witam wszystkich :)

Witam wszystkich :)

Witam wszystkich :)

Serdecznie witam wszystkich użytkowników tego forum:) Jestem mamą dwu miesięcznego Kubusia. Kilka dni temu dowiedzieliśmy się, że mój synek nie będzie widział na prawe oczko. Jesteśmy już po konsultacji w Krakowie gdzie stwierdzono iż oczko się nie wykształciło ( tz. mały gałek ). Przed nami jeszcze jedna konsultacja w Katowicach. Narazie jestem załamana , nie wiem co robić i jak sobie z tym poradzić. Czy będzie potrzene jakieś specjalne prowadzenie w rozwoju mojego synka ze względu na jednoocznośc??  Mam nadzieję , że podzielicie się ze mna swoimi doświadczeniami, wskazówkami, radami.  Z góry dziękuję.

Bardzo cieszę się, że traiłam na to forum. Dajecie ludziom nadzieje na to że można życ normalnie.

Pozdrawiam.

Agnieszka mama Kubusia

Witam wszystkich :)

Witaj, mamo Kubusia. Napewno wizyta nie u jednego a u kilku specjalistow dla Ci pełen obraz choroby synka. A na pocieszenie  to, że zanim Kubuś dorośnie to bedą już metody nie takie jak obecnie. Da się z tym żyć!. Pewnie,że dla Ciebie to szok ale najważniejsze, że będzie wesołym, wrażliwym dzieckiem bo na tekiego Go wychowasz. Zobacz ilu ludzi jest na tym forum i każdy z nas ma kochającą rodzinę, rodziców, własne dzieci. współmałżonków, przyjaciół. Pokazuje Ci daleko idącą przyszłość ale tak będzie. Tu napewno ich znajdziesz i ich wsparcie. Trzymam kciuki za Twojego Synka i Ciebie. Uściskaj maluszka mocno od takiej niezanej ciotki. Pa

Witam wszystkich :)

Droga mamusiu Kubusia!  Mocno wspolczuje a jednoczesnie uspokajam - tak jak pisala Wiola da sie po prostu z tym zyc.  Efekt wizualny mozna skorygowac a sam Kuba kiedys nie bedzie  z tego robil problemu, bo bedzie sobie rosl od malego z jednoocznoscia i dla niego to bedzie normalne.  Teraz jest inn y dostep do wiedzy i medycyny.  Glowa do gory moi drodzy . Jak wszystkim zycze duzo sily  i wiary, ze bedzie dobrze.!

Witam wszystkich :)

Droga Roniu i Wiolu Dziękuej wam za słowa otuchy. Wiem że z jednoocznością można żyć normalnie. Po prostu sama wiadomość nami wstrząsneła. Jak narazie nie wiem czego się złapać i od czego zacząć. Strasznie się boję przyszłości. Powiedzcie mi kochani czy musze jakość inaczej prowadzić mojego jednoocznego synka niż wychowuje się  dzieci z dwoma oczkami?

Pozdrowienia Agnieszka

Witam wszystkich :)

Agnieszko-mamo Kubusia,witam Cię,i dołączam do dyskusj.Wiem co czujecie wraz z mężem.Ja też od dziecka praktycznie zostałam jednooczna.Jeśli chodzi o Twojego synka i jego wadę-Kubuś ma drugie oko na które dobrze widzi,synek już zaakceptował to, więc dla niego to jest rzecz normalna(choć jest jednooczny)Nie ma powodu do tego abyście w szczególny sposób chronili go tak zwanym "parasolem ochronnym"Zarówno Kubuś jak i Wy żyjcie normalnie i nie stresujcie się proszę.Ja przeżyłam już tyle lat z jednoocznością.Więc głowa do góry i dużo optymizmu-pozdrawiam ewa...

Witam wszystkich :)

Witaj mamo Kubusia. My natomiast nie mamy żadnej gwarancji, że nasz Miś widzi na lewe oczko,  a jeżeli tak to bardzo słabo. Staramy się go traktować dokładnie w ten sam sposób, co starszego synka i smyk sobie świetnie radzi. Oczywiście poza dniami na chemii i po badaniach w znieczuleniu ogólnym.Nie wiem co będzie jutro w przypadku kolejnej złej diagnozy (czeka nas badanie na ul. Kopernika), ale do dzisiaj bryka skacze, strajkuje z pójściem do domku, po prostu super "zdrowe" dziecko.To taka moja rada traktować chorobę jak coś normalnego, bez specjalnego prowadzenia dziecka za rączkę, a popłakać sobie wtedy, gdy smyk nie widzi... Pozdrawiam serdecznie

Witam wszystkich :)

Droga kasiukapelak :)

Dziekuje ci za tak cudonwe słowa. Ja z dnia na dzien staram się sobie uzmusłowic , że mje sloneczko nie bedzie nigdy widziało na prawe oczko. Codziennie mu się przyglądam i juz widać , że to prawe zaczyna być znacznie mniejsze niż  to zdrowe lewe:( No ale cóż nie pozostaje mi nic innego jak tylko modlitwa i czekanie na cud.  W środe jedziemy do Katowic i strasznie się boję tego jak go będą znowu męczyć, nie wie czy zniose jego płacz po raz drug:( Diagnoza napewno będzie taka sama no bo cóż może byc innego.

Ja trzymam mocno kciuki za twojego Misiaczka bede się równiez za niego modiła. Jesteś cudowna matka i Miłoszek to wie:) Tak trzymaj. Cieplutko cię pozdrawaim i pisz jak maluszek sie czuje.

Agnieszka

Witam wszystkich :)

Mamo Kubusia - Agnieszko! Bardzo dziękuję!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ja także jedynie co mogę dla Was zrobić to modlić się do Pana Boga o cud! U nas dziś taki mały cudzik się zdarzył, ale dla nas jest to cud nad cudami. Po raz pierwszy od 2 miesięcy usłyszeliśmy, że coś na guz Misia zadziałało. Nie pojawiły się kolejne zmiany nowotworowe, a stara uległa nieznacznej poprawie. Chciałam napisać, że nie wiecie, ale wiem, że wiecie jak wiele dla nas znaczą te słowa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jutro mamy chemię i mam nadzieję, że ona też coś zadziała. Dzisiaj od takiego długiego czasu jesteśmy bardzo szczęśliwi. Nie wiemy co będzie dalej ale dziś wróciły nam chęci do zycia. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i dziękuję za wsparcie.

Witam wszystkich :)

Ja jestem osobą, która od urodzenia nie widzi na jedno oko. Nikt o tym nie wie ze znajomych i tak jest najlepiej, bo nikt na mnie nie patrzy jak na osobę, której trzeba współczuć i tak jest najlepiej, bo pogrążyłabym się w smutku, gdyby było inaczej.

Jestem mimo wszystko normalna i mimo wszystko nie jestem gorsza od innych, nie mam żadnych ulg i dzięki temu jestem twarda, silna, umiejąca z tym żyć.

 Proszę Cię nie zrań Kubusia i nie pozwól by ktoś z jego rówieśników sie o tym dowiedział. Staraj się o zasiłek na te oko, bo potem będzie za późno. 

Nie martw się o niego, dzięki temu stanie się silnym człowiekiem.

To,  że nie widzi na jedno oko wcale go nie ogranicza. Najlepiej zrobisz jak będziesz go traktować jak kogoś zdrowego. Go to nie boli to tylko mała przeszkoda w tak trudnym życiu, ale jeśli postarasz się widzieć w nim osobę, która ma oboje zdrowych oczu to tak naprawdę będzie, bo właśnie tak nauczysz go żyć normalnie...

 na pewno będzie mieć żal, dlaczego ja, ale kiedy zacznie o to pytać powiedz mu, że: "jesteś wyjątkowy synku, Bóg tak chciał, bo wiedział, że jesteś silną osobą, która bedzie umiała z tym żyć, nie załamuj się, bo bardzo Cię kocham  i wierzę w Ciebie i nigdy nie zwątpię..."