Witam - z tej strony wczesniak :)

Witajcie!

Mam na imię Agnieszka. Urodziłam się w Krakowie 37 lat temu jako wczesniak ( 28 tc ). Jak łatwo się domyślić z racji wcześniactwa rozwinęła się u mnie ROP, zez, oczoplas itd. Pierwsze swoje okulary zalozylam na nos jak rozpoczelam nauke w szkole podstawowej ( mialam wtedy minus 7 ), wczesniej jakos doskonale radzilam sobie bez nich - nie pytajcie jak, bo nie wiem. Z biegiem lat wada poglebila sie, bywaly takie dni, ze potrafilam wyjsc do szkoly zapominajac okularow ( w zasadzie zawsze potrzebne mi byly tylko do czytania z tablicy ). Caly czas bylam pod stala kontrola okulistyczna - raz, czasem dwa razy do roku. Majac lat 15 nosilam okulary minus 10. W dniu 18 urodzin podczas rutynowej wizyty u okulisty ( pojawilo kilka blyskow przed oczami ) zostalo stwierdzone podejrzenie przedarcia sie siatkowki rozpoczynajac tym samym maraton stawiania co kilka dni na wizyty kontrolne. Po 2 miesiacach dane mi bylo odetchnac z ulga - niebezpieczenstwo minelo i udalo uniknac lasera. Wada jednak poglebila sie do minus 12. Kolejne lata minely na rutynowych kontrolach. Majac 30 lat po wizycie na cito u okulisty postawiono diagnoze: "zapalenie tylne blony naczyniowej". Zapalenie objelo najpierw oko lewe a nastepnie prawe. Pol roku walki, aby w koncu wygrac, dzieki mieszance 3 roznych kropli. Wada poglebila sie do minus 14 w oku lewym i minus 13 w prawym. Spokoj trwal zaledwie niecałe 5 lat. Po raz kolejny przy rutynowej kontroli lekarze postawili dwie diagnozy: poczatki zacmy i podejrzenie jaskry. Nikt z lekarzy nie palil sie do operacji przy tylu schorzeniach w oczach co mam - ja sama zreszta tez nie. Lekarze kazali zyc mi pelnia zycia, bo jak stwierdzili :"zycia pod kloszem juz wystarczy". Nikt nie byl wstanie zagwarantowac, ze z bloku operacyjnego wroce jako osoba widzaca. 2 lata zycia na fulla.....i w koncu kontrola, bo w lustrze z odleglosci 5 cm nie widzialam juz nawet wlasnej twarzy, kolory byly wyblakle, nalanie wody do kubka stanowilo wyzwanie na rowni ze znalezieniem na stole komorki, czy piora. Decyzja okulisty nie pozostawila mi zludzen: skierowanie na cito na klinike w celu ustalenia terminu operacji z racji braku mozliwosci oceny stanu siatkowki. Do stosowania krople 3 razy dziennie na obnizenie cisnienia wewnatrzgalkowego, ktore caly czas bylo wysokie. Termin na cito na konsultacje w sprawie operacji okazalal faktycznie na cito, bo za 7 miesiecy. Przez ten czas bywalo roznie, raz oko lewe bolalo mniej raz wiecej. Bywaly dni, gdy buteleczka Trusoptu starczala tylko na 2 dni. Dotrwalam jednak do wizyty 1 marca 2017. Decyzja lekarzy po badaniu razila mnie niczym piorun - "zostaje Pani w szpitalu, musimy obnizyc cisnienie, ktore w Pani przypadku dawno przekroczylo dozwolone granice ( mialam prawie 40 ) zacma zaczela tez peczniec, uciska na inne struktury w oku.... z miejsca operujemy jak tylko spadnie cisnienie. 3 dni dluzej i byloby po oku". Nie jestem tchorzem, ale wtedy mialam ochote odwrocic sie i isc przed siebie.....daleko, gdzie doslownie diabel mowi dobranoc. Zostalam jednak..tej nocy nie dane mi bylo przespac ani sekundy - raz z powodu ciaglego kropienia oczu i kroplowek a dwa mysli ktore klebily mi sie w glowie.O ile cisnienie w nocy udalo zbic do bezpiecznego poziomu (18) to rano niestety nastapilo odbicie i wynosilo juz 34. Zanim sie obejrzalam lekarze podsuneli mi do podpisania papiery w sprawie operacji......bylam brana na cito, kogos zrzucili tego dnia z grafika do operacji. 20 minut trwalo przygotowanie do zabiegu, 40 minut trwal sam zabieg usuniecia i wszczepienia nowej soczewki. Mimo pewnych trudnosci zabieg sie udal. Roznice zobaczylam juz dnia nastepnego, po zdjeciu opatrunku do badania. Jasne, zywe kolory i w koncu bylam wstanie cos przeczytac ( az do 4 rzedu liczac od gory ) .Po wszczepieniu soczewki plus 16 wada zostala obnizona do minus 3,5. Przy 2 kontroli pooperacyjnej uslyszalam, ze kiedys tam mam sie zglosic  z prawym okiem. Gdy odpowiedzialam ze nie mam jak funkcjonowac bo na lewe oko widze przy minus 3,5 a na prawe przy minus 14 ( nie mam jak dobrac okularow itd. ) dostalam termin na kolejna operacje na koniec pazdziernika 2017. Miesiac po wykonanej operacji zadzwonili jednak ze szpitala, ze przesuwaja termin z pazdziernika na maj. Tym razem operacja juz planowa, ale z podaniem blokady, aby zmniejszyc oczoplas, ktory bardzo utrudnial prace operatorowi podczas 1 zabiegu. Przy podaniu znieczulenia nastapil wylew, podczas samego zabiegu wystapily trudnosci z rozbiciem a potem zebraniem resztek starej soczewki - koniec konca operacja zakonczona pod wzgledem technicznym sukcesem. Wszczepiono soczewke plus 13.Niestety nastepnego dnia na tablicy z trudem bylam wstanie odczytac najwieksze E. Kolejne dni, tygodnie owszem wyostrzyly mi obraz i bylam wstanie odczytac 2 rzad od gory, ale bylo jasne, ze cos jest nie tak. Na prawe operowane oko widzialam tylko po zaslonieciu lewego - wczesniej operowanego. Utracilam widzenie obuoczne, widzenie przestrzenne, nasilil zez skosny. Przy zalozeniu okularow minus 3,5 ( abym widziala na daleko wyrazniej lub mniejsze detale )wystepowal efekt dwojenia/przesuniecia obrazu, zas w oku lewym pojawial mega oczoplas. 3 miesiace po drugiej operacji zapadla decyzja o potrzebie konsultacji w sprawie kolejnej tym razem majacej na celu wzmocnienie lub oslabienie miesni sterujacych okiem, abym znow widziala obuocznie. Wczorajsza wizyta nie pozostawila mi nawet cienia nadziei, ze bede kiedys widziec znow normalnie. Owszem mozna operowac zez, ale w oku lewym, tym ktore na chwile obecna pelni funkcje oka widzacego, ale to nie sprawi, ze bede znow widziec tez prawym/czyli obuocznie. Bylby to tylko zabieg kosmetyczny, aby ludzie sie nie gapili. Jako wczesniak nigdy nie widzialam "poprawnie", ale mozg jakos sie dostosowal. niestety po usunieciu naturalnych soczewek i wszczepieniu sztucznych mozg nie jest wstanie zaakceptowac owej zmiany, ze nagle obraz przetwarzany ma w miare w dobrej jakosci i automatycznie wylacza prace prawego oka.

Jak dalej zyc?

Ponoc, gdy zamykaja sie drzwi - otwiera sie okno?

A co jesli okno pozostaje tez zamkniete?

Pozdrawiam.