MENU

Forum - Witam....mama czterolatki z przebytym siatkówczakiem

Witam....mama czterolatki z przebytym siatkówczakiem

Witam....mama czterolatki z przebytym siatkówczakiem

Bardzo się cieszę że trafiłam na to forum .

Naszej córci zdiagnozowano siatkówczaka  w maju tego roku. Jeszcze w tym samym miesiącu miała wyłuszczone prawe oczko ;( i wszczepiony jednocześnie implant. To był dla nas koszmar ;( Na szczęście rak nie wyciekł i chemia nie była potrzebna .  Badania genetyczne też super. Teraz robimy wszystko żeby Gabrysia pozostała pewną siebie i szczęśliwą dziewczynką . Gabi nienawidzi przymiarek protezy i jej wymiany. Jest to prawdziwa trauma dla niej i dla nas. Może ktoś ma ochotę podzielić się podobnymi doświadczeniami.... Jestem ciekawa jak Wy radzicie sobie z siatkowczkiem Waszych Aniołków? Proszę o porady. 

Witam....mama czterolatki z przebytym siatkówczakiem

Koszmar. Współczuje i życzę cierpliwości i wiary. Sam mam dwójkę dzieci, na szczęście w pełni zdrowe. Wolałbym całe cierpienie wziąć na siebie.

Witam....mama czterolatki z przebytym siatkówczakiem

Kochana mieliśmy podobną historię, szukam kontaktu aby moc wymienić się doświadczeniami oraz zwyczajnie porozmawiać.  

Witam....mama czterolatki z przebytym siatkówczakiem

Jestem mamą 8-latki po enukleacji prawego oczka kiedy miała 1,5 roku. Początek był bardzo trudny bo niepotrzebnie uwierzyłam, że codziennie trzeba wyjmować i przemywać protezę. Pierwsze trzy epi miałyśmy z Krakowa, ale szybko uciekłyśmy od nich. Potem dwie protezy z Chorzowa i było już o niebo lepiej bo Meyer uświadomił nas , że nie ma potrzeby wyciągać protezy i przemywać oczodołu.  Od 4 lat robimy akrylowe protezy w Londynie u dr Pauli Gladden. I to jest strzał w 10. Na rok zapominamy , że córeczka ma protezę, nic się nie paprze, nie ropieje, itd. Nie wyjmujemy protezy całymi miesiącami.