 |
Retinoblastoma 
|
2009-04-07 23:33:25
|
RetinoblastomaKochani rodzice ja jak to czytam o waszych dzieciaczkach to nie moge jak patrze na fotki waszych maluszkow serce mi sie kraje ja sama w wkieku 5 lat stracilam wzrok w lewym oku ale te dzieciaczki na zdjeciach sa takie malenkie podziwiam was za wytrwalosc tak trzymajcie ja jestem mama 19miesiecznego Kewina na szczescie jest zdrowy bardzo wzruszyla mnie was i wszych malenst historia trzymam kciuki zeby wszystkie dzieciaczki wyzdrowialy tego Wam zycze z calego SERCA!Pozdrawiam
|
|
2009-04-07 23:50:18
|
RetinoblastomaJezeli chodzi o to jak traktuja dzieci takich 5-6 latkow?To sama wiem ze moje dziecinstwo nie bylo latwe ja mialam uszkodzona galke oczna w wieku 5 lat a urodzilam sie w 83 roku wiec myle ze od tego czasu jest inaczej napewno z tolerancją ja sama doswiadczylam wielu przykrossci nie wiem czy czlowiek 70letni takich traumatycznych przezyc doznal jak mam byc szczera to wiecie przezwiska typu pitar cyklop co ja sie nie nasluchalam aj szkola podstawowa to straszne upokarzanie ale juz jak bylam starsza to luzik wiecie wyrozumialosc napewno trudno jest tak zyc ja przechodzilam depresje itd strasznie cierpialam ale wiecie ja sie wychowalam na wsi to tez swoje robi 1000 lat za murzynami mam nadzieje ze teraz takie dzieci jednooczne maja latwiej bo ja niestety nie mialam opisalam swoja hitorie bo chcialam zebyscie wiedzieli
|
|
2009-09-13 11:02:43
|
RetinoblastomaJestem mamą 11 letniego chłopca.1o lat temu mial siatkowczaka.Obecnie ma sprawdziany co pol roku.siadkowczak byl obuoczny..usunięto mu wiec jedno oczko-ma protezke.Moj syn rozwija sie dobrze.Jest madry i wyglada jak kazde zdrowe dziecko w jego wieku.Ja natomiast nadal mam lęk,ze to tylko cisza przed burza.Slyszalam ze siadkowczaki moga sie odnawiac pomiedzy 10 a 25 r zycia.Do tego dochodzi prawdopodobienstwo pojawienia sie innych nowotworow(krwi,kosci itd)strasznie mnie to przeraza.... Czy jest jakas osoba,ktora jest w podobnej sytuacji?(miala siadkowczaka obuocznego we wczesnym dziecinstwie) ponadto szukam informacji o dobrym okuliscie(klinice,itp)w okolicach Malborka Przenioslam sie tu niedawno i szukam dobrego,sprawdzonego "miejsca"na sprawdziany dla mojego syna. Ktos mnie pokierowal do Elbląga..ale to chyba zly adres,bo pani"doktor"robiaca zwykle USG nie miala pojecia jak zaznaczyc wielkosc guzka na zdjeciu..przerazajace. Najprawdopodobniej w zyciu nie zetknela sie z czyms takim.I mamtez watpliwosci co do umiejetnosci poslugiwania sie przez te pania ultrasonografem. Mam nadzieje ze ktos jeszcze zaglada na to forum..i zdola mi pomoc.Czekam i pozdrawiam. |
|
2009-09-30 23:20:31
|
RetinoblastomaWitam, dziś pierwszy raz trafiłam na to forum, pocieszające jest to że wydawało mi się że tylko nas to spotkało a tu okazuje się że nie jesteśmy sami. Nasz Tomuś w styczniu skończy 3 latka, 2 sierpnia dowiedzieliśmy się o tym paskudztwie w lewym oczku, nasze życie zmieniło się o 180 stopni. teraz jesteśmy w trakcie drugiej chemi, dr Hautz powiedział że jeszcze jednachemia i oczko do usunięcia bo są rozsiewy do ciała szklistego. Czy mogę się z którąś mamą spotkać na gg i porozmawiać na temat :co dalej czyli , jak żyć, jak to wygląda po usunięciu oczka, jak to się pielęgnuje, powiem szczerze ze jestem przerażona tą sytuacją. Pozdrawiam
|
|
2009-10-15 19:11:23
|
RetinoblastomaWitam wszystkich, bardzo proszę, podzielcie się ze mną tym, jakie były pierwsze objawy tej choroby u Waszych dzieci. Jestem zaniepokojona oczkiem mojej córci, ale nie chcę tez panikować...Bardzo dziękuję, życzę sił i zdrowia dla dzieciaczków
|
2009-10-15 21:52:06
|
RetinoblastomaMamo droga moim skromnym zdaniem wizyta u okulisty lub nawet w przychodni u pediatry rozwieje watpliwosci.. Zdrowie przede wszystkim dla Wszystkich. To tak zanim rodzice chorych dzieciaczkow podadza szczegoly. Google i wikipedia to kopalnia wiedzy tez.
|
|
2017-06-09 11:30:12
|
|
2017-11-10 19:54:08
|
RetinoblastomaHeja! Jestem po obuocznym siatkówczaku i chętnie odpowiem na wszystkie pytania. Mój mail stencelm@interia.pl pozdrawiam
|
|
2017-11-21 12:57:33
|
RetinoblastomaDo rodziców:mi brakowało wsparcia psychologicznego czego skutkiem jest brak pewności siebie i zadowolenia z wyglądu. Dlatego przemyslcie sprawę, może waszym juz zdrowym dzieciom potrzebne są zajecia ze specjalistą |
|
|
