Witam serdecznie dodałam nowe fotki Rozalki.

Wyniki utrzymują sie w normie,rezonans nie pokazuje żadnych nowych komórek,atrofia płata lewego skroniowego nie postępuje.Mam nadzieję,że do następnego rezonansu będzie dobrze.

Pozdrawiam 

Vitaminko, Rozalka jest przecudna! I jestem pewna, że poradzi sobie w życiu lepiej, niż niejeden z nas. Może to i lepiej, że pewnych rzeczy nie będzie widzieć - może to okrutnie brzmi, ale czasem chciałoby się zasnąć i przespać całe okrucieństwo tego świata. Dzięki pomocy takich wspaniałych rodziców jak Ty, kiepskiej, bo kiepskiej, ale zawsze - integracji z innymi osobami niewidzącymi oraz pomocy np. pieska - świetnie sobie da radę w życiu. Bywam na KOnwiktorskiej w Warszawie w Związku Niewidomych i czekając na korytarzu widziałam niejedną piękną młodą dziewczynę śmigającą z psem przewodnikiem.

A tak dodając coś, ujęło mnie wczoraj zachowanie pewnych chłopaków .

Stałam na przystanku tramwajowym, byłam tylko ja, grupka rozwrzeszczanych młodych "dresiarzy " popijających piwo i wyglądających na dość wulgarnych - wyrażali się... uszy więdły. Nagle nadszedł Pan z białą laską - znam go z widzenia. Podeszłam bliżej niego, w razie, gdyby młodzi chcieli sobie z niego zrobić jakieś żarty- mogłam się przydać. Powiedziałam mu, że mogę pomóc, jakby co - podziękował. W momencie gdy nadjechał tramwaj, dwóch chłopaków z tych młodych podeszło do tego niewidomego Pana i powiedzieli : Przepraszamy, czy możemy Panu w czymś pomóc? Tamten uśmiechnął się, i powiedział, że nie, a oni : no jak to? trafi Pan do drzwi tramwaju sam? Mężczyzna wszedł w drzwi bezbłędnie, normalnie jak osoba widząca, tamci za nim z rozdziawionymi gębami - kiedy niewidomy mężczyzna usiadł, podeszli do niego, klepnęli go w ramię i powiedzieli - facet, jesteś wielki, SZACUN!

Ludzie w tramwaju się uśmiechali :) 

A ja dzisiaj znów miałam kolejną styczność z osobą niewidzącą. Ludzie, jakiego ja faceta widziałam, ho ho. Fakt, może i z białą laską, ale ubrany jak z żurnala, przystojny jak diabli, z pięknymi włosami o długości za ucho, uśmiechnięty, w okularach ciemnych, wędrował sobie na autobus , przed dworcem przystanął przy koszu na śmieci, wyciągnął sobie papierosa z kieszeni, zapalił, odpręzył się, wyglądało to tak, jakby obserwował innych ludzi, paląc papierosa. Bezbłędnie trafił na odpowiednie stanowisko, wsiadł sobie do autobusu, odprowadzany zachwyconymi spojrzeniami dwóch dziewczyn - myślę, że mało brakowało, a poleciałyby za nim.

HEHEHE dobre.No widzicie nawet niewidomi potrafią się ubrać.Tera jest taka technologia,że dech zapiera w piersi.Rozalka jest dzielną dziewczynką,więc da sobie rade z naszą pomocą.

witam po długim czasie nieobecności.

 Byliśmy na rezonansie, ma jakieś zmiany w lewym oczodole i powiększony torbiel na szyszynce. Co śmieszniejsze,żaden lekarz nie zareagował na te wyniki. Z tego co czytałam i słyszałam,to powinnam mieć z Rozą kontrolę u neurologa bądź neurochirurga,a my takowej konsultacji nie mieliśmy i nie mamy.

Co do zmian w oczodole to była spychologia od lekarza do lekarza i niczego się nie dowiedziałam,byłam na okulistyce ale niestety nie znaleziono dla nas czasu .

Umówiliśmy się na termin na 16 czerwca na Kopernika, zobaczymy co powiedzą.Muszę poszukać chyba neurologa do konsultacji.

Pozdrawiamy

Aldonko odezwij sie na przyszly tydzien po 16 czerwca.

 A przy okazji jak mozesz to napisz czy kiedykolwiek szukalas pomocy finansoej za posrednictwem jakichs fundacji zajmujacych sie zbieraniem funduszy na leczenie chorych dzieci - pytam po prostu z ciekawosci jak wyglada faktycznie korzystanie z tych srodkow i jak to jest rozdawane i rozliczane. 

  Trzymamy kciuki za Rozalke!!

Witam serdecznie,co do Fundacji to korzystaliśmy z pomocy Fundacji Polska Miedź KGHM z Lubina .Co do fundacji Polsat ,to niestety dostaliśmy odpowiedź ale szkoda przytaczać ich słowa, tvn nam nie odpisał a Pani Anna Dymna z miłą chęcią by nam pomogła ale zajmuję się całkiem innym schorzeniem i naprawdę wiele robi dla dzieciaczków.

Fundacja KGHM Polska Miedź działa na śląsku i w województwie dolnośląskim . Dzięki nim mogliśmy wyremontować pokoik dla Rozalki i łazienkę. 

Otrzymaliśmy również pomoc od 3 WĘDROWNICZEJ DARŁOWSKIEJ DRUŻYNY HARCERSKIEJ SŁUŻBY GRANICZNEJ IM.GEN. WALERIANA CZUMY,za co jestem im bardzo wdzięczna.  Włożyli serducho w akcję pomocy dla Rozalki. Naprawdę są ludzie z ogromnym sercem za co dziękuję. 

Odezwę się po powrocie z kontroli.Pozdrawiam serdecznie.

Aldona specjalnie weszlam na forum teraz przed praca aby zobaczyc czy sa jakies wiesci od malej Rozalki a tu czytam ze nie ma tego czego sie najbardziej obawialiscie.  Superowo...

Aldona ja u siebie nie kojarze zjawiska przymarzania powieki do protezy, ja nosze okulary ktore na pewno czesciowo zaslaniaja oczy przed pezposrednim opadem sniegu na oczy  poza tym powieki sa cieple w temperaturze ciala i mimo nieznacznego spadku temperatury powiek na mrozie one nie sa moim zdaniem w stanie zamarznac na protezce.    Aldona z caly szacunkiem ty nie masz protezy w oku wiec do konca nidy nie bedziesz w stanie sie dowiedziec jak to jest.   Moze Rozalka ma suchosc pod powiekami nie ma takiej bariery wilgoci pomiedzy powieka a proteza a mrozne suche powietrze i wiatr dodatkowo obsuszaja to srodowisko jej oczek.

Wiem ze nie powinno sie zapuszczac do oczu z proteza w trakcie noszenia zadnych kropli nawilzajacych ale moze to by pomoglo,  To takie moje wolne wnioski nie obraz sie!