MENU

Forum - niedorozwój nerwu wzrokowego

  | 1 | 2 |   następne »

niedorozwój nerwu wzrokowego

niedorozwój nerwu wzrokowego

My mamy ogromną poprawę w widzeniu oka z hypolazja nerwu wzrokowego!!! Wg badan corka nie ma prawa widzieć na to oko....A widzi i to coraz lepiej!! Okulisci sa zdziwieni, ale udało sie... Wiem, że to mało mozliwe, ale walczymy o obuocznosc u małej... Nie poddawajcie się, jak mówia Wam, że nie ma szans!!!! Ja rehabilituje ja w domu i od niedawna   w Tęczy... Włókien nerwowych ma mało (1/3 zachowala sie), ale dzięki rehabilitacji działaja na 200% :-). A najlepsze , że cwiczeniami i zasłnoką zez rozbiezny z 19 stopni zmniejszył sie przez rok do 10 stopni. Nie poddawajcie sie!!!

niedorozwój nerwu wzrokowego

My w końcu jesteśmy po rezonansie głowy. Dodam, że wcześniej przed rezosnansem (1 m-c przed) syn miał wykonane po raz 1-y EEG i niestety wyszły w nim nieprawidłowości. Generalnie rezonans nie wykrył żadnych innych anomalii rozwojowych, ani nieprawidłowości oprócz mniejszego nerwu wzrokowego oka prawego, także u nas ta hipoplazja nie koreluje z niczym innym, ale być może wykrył przyczyznę złego zapisu EEG w główce u syna pojawiła się torbiel, ani wcześniej na USG przeciemiączkowym i CT niewidocznej. Przed samamy MR też miał ponowne EEG i tez niestety wyszedł nieciekawie :/ Mały jest genralne wrażliwcem i w zasadzie z tym ponownie poszliśmy do neurologa.

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam,

jeśli jesteście z Łodzi to warto skorzystać z pomocy ośrodka dla dzieci słabo widzących na Dziewanny. Może tam uda si e załatwić rehabilitację.

Agnieszka, mama Maliny

niedorozwój nerwu wzrokowego

W jaki sposób najlepiej sprawdzić hipoplazję nerwu wzrokowego?

Jesteśmy po wstępnych badaniach w Centrum zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie, - u 8-miesięcznej córeczki stwierdzona duża wada w jednym oku (-6/-8). W opisie jest wiele niezrozumiałych informacji, których doktor nie wyjaśnił. 

Które placówki rehabilitacyjne i jacy lekarze są godni polecenia dla tak małego dziecka?

niedorozwój nerwu wzrokowego

Hipolazję nerwu wzrokowego stwierdza się po podstawowym badaniu okulistycznym - jakim jest u małego dziecka, badanie dna oka. Także spokojnie na pewno wprost byście się o tym dowiedzieli.

 Jeżeli jesteś z Warszawy to chyba lokoalnym ośrodkiem jest u was Tęcza, która zajmuje się rehabilitacją wzroku?Ale nie wiem bo my jesteśmy z okolic Łodzi i jeździmy z Młodym na wspomanianą już wspaniałą ul. Dziewanny :)

niedorozwój nerwu wzrokowego

witam. mam 15 lat i cierpię na niedorozwój nerwu wzrokowego prawdopodobnie od urodzeniaprzez co nie widzę na całkowicie na prawe oko.. napisałam "prawdopodobnie", poniewaz zdiagnozowano to kiedy miałam 4-5 lat. dlaczego tak pozno? otóż sama się na to nie skarżyłam, wydawało mi się to normalne. jedynym 'tropem' był lekki zez. wówczas mama zabrała mnie do okulisty, a tam kierując mnie do kolejnych specjalistów wyszło na jaw moje schorzenie. od 10 lat sobie z tym radzę, nie ma to jednak wpływu bezpośrednio na zdrowie. tuż po ujawnieniu niedorozwoju kierowano mnie do kliniki okulistycznej w Katowicach i do poszczególnych specjalistów w Łodzi, Wrocławiu i paru innych miejscach. powiedziano jednak, że tymczasowo nie ma na to rady.spekulowano, że kiedy wejdę w fazę dorastania to sytuacja może się poprawić. miano nadzieję, że nerw wzrokowy zacznie się na rozwijać. po paru latach, w wieku 12 lat usłyszałam z moją mamą o akcji która nosiła nazwę "Promyk Słońca". było to nowatorskie badanie schorzeń okulistycznych podobnych do moich. niestety termin był niedogodny do tego stopnia, że musiałyśmy z mamą tymczasowo odmówić. powiedziano nam, że nie ma problemu, ponieważ jeśli pierwsza tura badań schorzeń dzieci, które się zapisały się powiedzie, to projekt będzie kontynuowany i będziemy miały możliwość zapisania się na kolejne terminy. jednak o projekcie ucichło. prawdopodobnie więc nie był on sukcesywny.

ponadto, oprócz tego, że nie widzę na jedno oko, jestem krótkowidzem. noszę okulary o szkiełku lewym -3.00 . krótkowzroczność jest wadą, która się pogłębia, więc przez lata najprawdopodobniej się zwiększy. przez 15 lat nie napotkałam bezpośrednich trudności zdrowotnych związanych z brakiem sprawnego prawego oka. jednak mogę się poskarżyć na przeciwości dnia codziennego, przedewzystkim zezujące prawe oko. czytałam jak niektóre z pań mają obawy, przed tym jak wasze dzieci poradzą sobie z tym w buntowniczym okresie dorastania. ja, na własnym przykładzie mogę potwierdzić, że to nie tyle ciężkie, co uszczypliwe. zdażają się niemiłe uwagi i codzienne przeciwności. zaliczam się do grupy niepełnosprawności. są z tego benefity, to oczywiste, ale w tym wieku to wstydliwy fakt. uczucie, że jesteś gorszy niż inni. do tego lekki zez przeszkadza w niektórych czynnościach. uczęszczam na zajęcia teatralne i wiem, że tam ważny jest wzrok w niemal każdym spektaklu czy nawet ćwiczeniu. gdy tylko bazujemy na nim to mam ochotę powiedzieć, że nie chcę brać udziału.ponieważ wiem, ze lewe oko 'kieruje' prawe, wiec nie jest ono bezwladne, ale gdy tylko patrze gdzies odrobine dluzej to prawe oko zezuje. widac to na zdjeciach. 

 

podsumowując, nie jest to coś, przez co nie mogę normalnie funkcjonować. wiem, że będę mogła prowadzić samochód i wykonywać codzienne czynności. mimo to największym minusem jest lekki zez, którego w sobie wręcz nienawidzę. pozdrawiam panie, zyczę zdrowia dla was i maluchów:) i mam uszy i oczy otwarte na temat rad i sposobów leczenia:)

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam, mnie tez to dotknelo - urodzilam sie niewidoma na lewe oko - zdiagnozowano to w pierwszym roku zycia przy rutynowych badaniach, z wada w prawym (w okresie dojrzewania skoczyla z +3 na -7!). Jedyny dyskomfort w zyciu wynika z krotkowzrocznosci (nosze nieco za slabe szkla) - problemy z odczytaniem czegos z tablicy, rysowaniu z natury (skonczylam ASP), albo napisow na ulicy, czy nieostre widzenie twarzy. Nie mam zadnego problemu z ocena odleglosci, nie nalewam wody obok szklanek :) Przez wiele lat uprawialam koszykowke - sport wymagajacy dobrego pola widzenia i oceny glebi i nijak nie odstawalam od kolezanek. Mozg czlowieka jednoocznego od urodzenia potrafi sobie poradzic z tym problemem i jakosc jego zycia nie odbiega istotnie od zdrowych osob, problemy wynikaja predzej z wady w drugim oku. Majac 8 lat zaczelam cos widziec w nieaktywnym oku, mam w nim zaszumiony obraz za czarna mgla. Co ciekawe krotkowzrocznosc pojawila sie z wiekiem rowniez w nim. Teraz mam 30 lat i jednoocznosc nie stanowi zadnego problemu. Prawa jazdy nie moge miec - ale to z powodu wady w drugim oku. Wiec drodzy rodzice dzieci dotknietych ta przypadloscia nie przejmujcie sie tym a glownie nie traktujcie swojego dziecka jak kaleki, to moze wyrzadzic mu wiecej krzywdy niz jednoocznosc. Jednooczne dzieci nierzadko maja lepsza wyobraznie przestrzenna, bo mozg musi nadrobic to, czego oko nie widzi :)

niedorozwój nerwu wzrokowego

Moira, oby jak najwięcej takich historii :)  Mój syn obecnie 5 latek, także czynnie uprawia sport, własnie wrócililiśmy z 20 km wycieczki rowerowej, chodzi na teakwondo, pływanie, jeździ na rolkach oczywiście takich prawdziwych ;) Uwielbia hulajnogę wierci nam dziurę w brzuchu o deskorolkę, na teakwondo jet wielu chłopców w okulrach w męża rodzinie , wszysccy jego męscy krewni są po AWFie w 50% skończonych w okularach na nosie :)  Kończę bo zaraz idziemy na basen ;)

niedorozwój nerwu wzrokowego

Dzień dobry,

też, jak wiele osób z tego co widzę, mam niedorozwój nerwu wzrokowego. Nie widzę na lewe oko, a na drugim mam szereg schorzeń od zeza i oczopląsu po zawężone do 10 stopni pole widzenia. Obecnie mam 25 lat i przez całe życie ta "wada wzroku" mi nie przeszkadzała w niczym.

Widzę, że od kiedy ja byłam diagnozowana dużo więcej się wie na temat tej choroby, ponieważ 25 lat temu stawiano same znaki zapytania, nikt nic nie wiedział i nie był w stanie nigdzie pokierować. Jedynym absurdalnym leczeniem zaproponowanym moim rodzicom było obcięcie mi wszystkich mięśni strujących ruchem oczu, żeby "zlikwidować chociaż oczopląś".

Nigdy nie byłam leczona, po prostu noszę okulary, żeby ułatwić funkcjonowanie tego widzącego oka. Jeżdżę na rowerze, rolkach, łyżwach, samochodu nie prowadzę, ponieważ mówiono mi, że za słabo widzę, ale robię za pilota i przewodnika większości moich znajomych.

Jedyny problem miałam w szkole z czytaniem z tablicy i kserówkami, co przed maturą trochę odbiło się na moim widzeniu, ale skończyłam studia i teraz jak ludzie się dowiadują, że jestem jednooczna nie chcą mi uwierzyć i to jest bardzo przyjemne.

Jeśli ktoś miałby jakieś pytania, chętnie odpowiem. 

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam serdecznie. Jestem mamą 8-miesięcznego Mikołajka. Mały cierpi na niedorozwój nerwu wzrokowego w prawym oczku. Byliśmy z nim u profesora Prosta, ale byłam taka zestresowana, a zarazem zmartwiona tym faktem, że zapomniałam zapytać o kilka rzeczy. Następną wizytę mamy we wrześniu. Czy orientujecie się może czy można zlikwidować operacyjnie zez w chorym oku? Mały patrzy prosto zdrowym okiem, ale chore ciągle mu ucieka. Jest również odrobinę mniejsze. Czy jest sens wykonania zabiegu naciągnięcia mięśni w takim oku, żeby chociaż kosmetycznie wyglądało ono lepiej? 

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam ja mam uszkodzony nerw wzrokowy w prawym oku mam 4i i10  % widzenia myślę,że taka operacja zeza to za duże ryzyko.Czy prof. Prost przepisał synkowi okulary?

niedorozwój nerwu wzrokowego

Synek nie nosi jeszcze okularow. Profesor Prost tłumaczył nam, ze Mikołaj musi mieć przynajmniej 10 miesiecy. Teraz ma dopiero 8. Myśle, ze na nastepnej wizycie dobierze malemu okularki. Nie wydaje mi sie jednak by pomogly one w redukcji takiego zeza. Dlatego zapytalam o ewentualna operacje naciagniecia miesni oka. 

niedorozwój nerwu wzrokowego

Synek może mieć dodatkowo wadę plusową lub minusową, są też specjalne szkła pryzmatyczne korygujące zeza.Ja mam dodatkowo oczopląs już się nie cofnie w prawym oku ,chorobę siatkówki.

niedorozwój nerwu wzrokowego

Mam nadzieje, ze okularki chociaz troche pomoga. Boje sie tylko, ze nie bedzie chcial ich nosic, a ja bede musiala robic wszystko zeby ich nie zdejmowal. Na wytlumaczenie dlaczego jest jeszcze za maly.

niedorozwój nerwu wzrokowego

  • Ja też mam niedorozwój nerwu wzrokowego oka lewego  liczę tym okiem tylko palce przed okiem mając 3 latka miałam je operowane na zeza podobno dużego miałam teraz mam 26 lat  i mam jedynie śladowego zeza i tylko jest to widoczny  na zdjęciach jak są robione bez okularów na oko prawe mam szkło -2

niedorozwój nerwu wzrokowego

ewelinka150  jaką masz moc szkiełka w oku lewym ile liter\cyfer przeczytasz w okularach u okulisty okiem prawym? Ja okiem prawym też wogóle nic nie przeczytam  u okulisty z trudem przeczytam największą literę w okularach a lewym dwie litery.

niedorozwój nerwu wzrokowego

W lewym mam - 2,5 i 1,5 cylinder a litery lewym żadnej nie widzę a prawym jedynie nie czytam tego najmniejszego rządku także prawe jest ok w  okularach

niedorozwój nerwu wzrokowego

To dobrze,że prawe oko masz sprawne,gdzie jeżdzisz do okulisty?,gdzie miałaś operację na zeza?

niedorozwój nerwu wzrokowego

Operację miałam w Krakowie a do okulistki jeżdżę do Radomia. 

Re:


:

 witam .mój syn Kacper urodził się z niedorozwojem nerwu wzrokowego i nosi okularki od 7 miesiąca. żaden lekarz nie powiedział mi że syn za wcześnie włożył okulary,więc nie wiem czemu dr.prost twierdzi ze musi mieć 10 miesięcy aby nosił okulary.znam przypadki kiedy dziecko nosi okularki od 4 miesiąca.

 

niedorozwój nerwu wzrokowego

Dr Prost tlumaczyl, ze takie male dziecko ma specyficzna budowe rogowki i wiele dzieci ma z tego powodu jakies wady, z ktorych wyrasta, gdy rogowka dojrzewa. Dlatego niby nie ma sensu predzej zakladac okularow. Ja sie na tym nie znam, zaufalam specjaliscie. Moge wiedziec jak rozwija sie Pani synek i w jakim jest wieku?

niedorozwój nerwu wzrokowego

Wszystko zależy od wady. Jak ma np. +4, to bez okularów będzie widział dobrze, a jak -4 to kiepsko. U każdej osoby wygląda to różnie, niektóre dzieci od bardzo wczesnego wieku noszą też soczewki kontaktowe.

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam, czy ktoś z was rodziców dzieci z hipoplazją nerwu wzrokowego trafił do poradni genetycznej?

My jesteśmy niezależnie  pod opieką poradni okulistycznej i endokrynologicznej oraz neurologicznej (hmm dużo powiedziane 3 x konsultacje..)  i zastanawiam się czy mnie powinniśmy zgłosić się do poradnie genetycznej. Ktoś był?

niedorozwój nerwu wzrokowego

Poczytaj o dysplazji przegrodowo ocznej, lub też zespole de Morsiera, 

Hipoplazja nerwów wzrokowych występująca z zaburzeniami hormonalnymi i brakiem przegrody przeźroczystej w mózgu, może oznaczać, że dziecko ma taki zespół, jest to choroba genetyczna, dlatego warto się skonsultować z dobrym genetykiem.

U nas mimo zbieżności zespól wykluczono.

Pozdrawiam 

niedorozwój nerwu wzrokowego

witajcie wszyscy

moja wnuczka , 7 mcy ma niedorozwój obu nerwów wzrokowych, mieszkamy pod Gdańskiem, tutaj nic nie ma!!!!! tzn ciągle czytam, że jest pomoc w Katowicach, Krakowie , Łodzi, a w Gdańsku nic, czy ktoś z Was coś wie na temat Trójmiasta, gdzie można pomóc takiemu dziecku, Okulista nas załamał mówiąc, że nic  z tym nie da się zrobić i koniec!!!!!

Czy są może wśród Was osoby po zabiegach w Rosji?może po komórkach macierzystych, widzę, że wątek ucichła , a przecież takie fora to jest dopiero prawdziwa POMOC, odezwijcie się znowu, co u Was, jakpostępy???? hallo :))))) 

  | 1 | 2 |   następne »