Forum - niedorozwój nerwu wzrokowego

« poprzednie   | 1 | 2 |  

niedorozwój nerwu wzrokowego

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam u mojego syna 10 m-cy i tydzień dr n. med. Anna Niwald (kierownik okulistyki dziecięcej UM w Łodzi) zdiagnozowała niedorozwój nerwu wzrokowego OP Płaczę Podobno nic nie widzi na prawe oko :( Niemały szok - dziecko rozwijające się bardzo dobrze - tylko lekki zez nas niepokoił i postanowiliśmy to sprawdzić - nie spodziewaliśmy się takiej diagnozy Płaczę

Czy ktoś spotkał się z tą chorobą. Młody jest obecnie diagnozowany w szpitalu UM w Łodzi. Miał USG przeciemiączkowe - w normie. W czawrtek neurolog. Później sprawdzenie czy przyczyną nie są jakieś choroby odzwierzęce. I reszta badań w warunkach szptalnych.

Całe to postepowanie po to by wykluczyć inne choroby, które mogły być przyczyzną takiej wady. ALe co dalej czy rzeczywiście nic nei możan zrobić, aby polepszyć mu widzenia w tym oku??Spotkaliście się z takim schorzeniem,metodami leczenia w takim wypadku??

Byłabym wdzięczna za wszelkie informacje.

niedorozwój nerwu wzrokowego

jako dziecko tez lekko zezowalam i także rozpoznano u mnie niedorozwoj nerwu wzrokowego..... ale to nie stalo sie nagle tylko to byla juz "norma" z ktora sie urodzilam....   nie wpadalam w sciany, nie przewracalam sie na schodach, nie rozlewalam plynow wiec dla rodzicow taka diagnoza byla duzym zaskoczeniem ....w zasadzie nie wiem nawet kiedy zrozumialam ze nie kazdy tak ma.... teraz jest juz ok.... zyje sie w miare normalnie chocciaz jest pewnien dyskomfort : ograniczone pole widzenia  i czasami dziwne sytuacje z tego powodu wynikajace.... ale glowa do gory;]

niedorozwój nerwu wzrokowego

Dzięki zaodpowiedź Uśmiech Dokładnie tak jak u nas Uśmiech Młody ma 10 i pół m-ca w zasadzie już sam chodzi - rozwój psychomotoryczny na wysokim poziomie a tu taka diagnoza...Był to dla nas szok.

Zastanawiam się nad rehabilitacją tego oka. Wczoraj zdrowe mu zakleiłam i niestety nic nie widział Płaczę Nie wiem czy jest sens go męczyć wg niektórcy lekarzy nie, bo tak jak ktoś się urodził bez ręki i żadne ćwiczenia mu nie pomogą w tym aby mu wyrosła tak i nerw mu nie wyrosnie...

A jak z zezowaniem ponoć w tym schorzeniu nie ma sensu robić operacji na zez bo może starczyć na 5 min...Prawda??

niedorozwój nerwu wzrokowego

wiec jakies cwiczenia czy zaklejanie tego oka niewiele da niestety, tak mozna cwiczyc ale oko slabsze a nie niewidzace..... ciezko jest opisac jak to jest jak sie tak widzi, to nie jest czarna plama taka jka wtedy gdy przeslonisz to widzace, nie widac konturów ani nawet światla , po prostu ta jedna stona nie istnieje.....

 a co do operacji  to niestety nie wiem na ile moze byc trwala ....

 

niedorozwój nerwu wzrokowego

witam serdecznie rodzicow i osoby jednooczne...u mojej corki wykryto takze niedorozwoj nerwu wzrokowego tzw.hipoplazja...w tej chwili ma 12lat i jest dzieckiem jednoocznym...nie zaprzestalam na klinikach prywatnych i szpitalach na terenie calej polski,bylam z nia miesiac temu w klinice niemieckiej w wiesbaden i niestety potwierdzilo sie ,ze oczko jest zupelnie slepe,niestety na to nie ma operacji...najwazniejsze w tym wszystkim jest jesli sie komus ten "PECH"przydarzyl,dbac o oko widzace,ktore z reguly nie jest 100 sprawne...Corka odtrzymala w niemczech 30prozent niepelnosprwanosci...lekarze mowia,ze w wieku doroslym moze prowadzic auto i zupelnie normalnie funkcjonowac,ale zaczyna wiek nastolatki ktora sie buntuje i kiedy jest pobudzona nienawidzi mnie za ta innosc z jaka ja urodzilam...do dzisiaj nie potrafie sie z tym pogodzic...

naswietlanie nic nie pomoze,meczylam ja 5lat systematycznie w klinice okulistycznej we wroclawiu...chcialabym nawiazac kontakt emaiolowy z kobieta ,poprzedniczka ,ktora wypowiedziala sie tutaj na forum przede mna,zeby wiedziala,ze nie jest jedyna na swiecie z ta przypadloscia...pozdrawiam serdecznie ..dbajmy o to co mamy...monika hoffmann

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam,

mój syn - Adam ma obecnie 7 lat i chodzi do I klasy szkoły podstawowej. W wyniku niedorozwoju nerwu wzrokowego nie widzi na prawe oko od urodzenia. Zostało to zdiagnozowane jak miał 1 rok i 2 miesiące.  Diagnoza i kropka - żadnej pomocy wskazówek dla rodziców ( w tamtym czasie) do wszystkiego dochodziliśmy sami i o wszystko się sami staraliśmy bo ani żaden lekarz ani Urząd nie potrafił pokierować nas by dziecku pomóc się rozwijać i nauczyć go radzić sobie z jednym oczkiem. Internet to kopalnia wiedzy i udało nam się... W Radomiu, bo tu mieszkamy jest Pracownia Wczesnego Wspomagania Rozwoju przy Stowarzyszeniu dla Dzieci Niewidomych i Niedowidzących "NADZIEJA". Wiem, że przyjeżdżają tam również dzieci z całej Polski. Tu Adaś chodził na różne zajęcia (usprawnianie widzenia, basen, gimnastyka korekcyjna, integracja sensoryczna, sala doświadczenia świata, muzykoterapia, logopeda, psycholog, pedagog) - terapeuci fantastyczni z wiedzą i życzliwym podejściem. Chodził też do przedszkola integracyjnego, gdzie po pierwszym roku przepisaliśmy go do normalnego przedszkola, ukończył normalną (szkolną) zerówkę jako drugi najlepszy uczeń. Te zajęcia w Ośrodku dały mu więcej niż przedszkole integracyjne. Niestety z chwilą pójścia do I klasy musiał ukończyć zajęcia w Ośrodku czego my i syn bardzo żałujemy. Jest bardzo żywym, ruchliwym dzieckiem z dużą wyobraźnią, wiedzą, z której umie korzystać. Radzi sobie świetnie, czyta, pisze (choć ma nieraz problem w utrzymaniu liter w odpowiedniej do linii wysokości). Gra w piłkę, jeździ na rowerze, biega bardzo szybko - niczym się nie różni od dziecka widzącego normalnie dwoma oczkami. My jesteśmy z niego bardzo dumni.

W obawie o zdrowe oczko i w konsultacji z okulistą nosi okularki a to dla tego żeby piasek, gałązka czy uderzenie nie uszkodziło zdrowego oka. Adam a i podejrzewam, że inne dzieci z tym schorzeniem muszą mieć kontrolowany kręgosłup - Adam przechyla się na jedną stronę (minimalnie) bo stara się to jedno oczko ustawiać chyba centralnie by móc widzieć choć w niewielkim stopniu to co jest z drugiej strony i ma niewielkie skrzywienie kręgosłupa. Teraz dopatrzyliśmy się z ortopedą w jego postawie, że przez te znikome przechylanie lekko ma uniesioną miednicę co wizualnie daje efekt krótszej nóżki - wkładamy mu do obuwia do jednej stopy wkładkę ortopedyczną by tą niewielką różnicę skasować.

Też nas nikt nie pokierował ani nie poinformował o możliwości starania się o orzeczenie o niepełnosprawności. W tej chwili Adam ma takie przyznane do 16-go roku życia. Poza świadczeniami pieniężnymi uprawnia ono do ulg w komunikacji, abonencie TV i RTV wielu innych - trzeba poczytać. Zapisaliśmy go też do Polskiego Związku Niewidomych ( ulgi w PKP). Nam nie udało się wystarać o turnus rehabilitacyjny choć składaliśmy trzykrotnie wniosek.

Chętnie odpowiem na pytania czy udzielę jeszcze jakiś informacji - stronę i jej forum odkryłam przypadkiem i od razu musiałam coś napisać.

pozdrowienia

Agnieszka z Radomia

 

 

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam,

chcę dodać do wczorajszej wypowiedzi a właściwie podzielić się z Wami jak się dowiedzieliśmy o tym że Adaś nie widzi na prawe oczko.

Od małego leciutko zezował, okulista odroczył wizytę na czas jak skończy roczek bo według niego to było normalne, że maleństwa zezują i zezik może się rozejść. Nie czekaliśmy jednak do czasu ukończenia przez syna roku i poszliśmy do okulisty prywatnie. Tam w wyniku badań lekarz poinformował nas o słabej tarczy nerwu wzrokowego i o tym, ze Adaś może mieć znaczne niedowidzenie tego oka, skierował nas z dzieckiem do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Tam po szeregu badań usłyszeliśmy tą smutną wiadomość, z którą do dziś jest nam trudno się pogodzić. Konsultowaliśmy się jeszcze u p.p. profesorów Prosta i Szaflika, którzy potwierdzili ten fakt. To był dla nas wielki szok.  Adaś miał wówczas 1 rok i 2 miesiące. Podczas corocznych wizyt u okulisty w oku było i jest sprawdzane poczucie światła - niestety brak.

Adaś jest dzieckiem bardzo wesołym, śmiałym w kontaktach z ludźmi i rówieśnikami, ma wiele kolegów, koleżanek i przyjaciół nawet wśród dorosłych. Chętnie się uczy, poznaje nowości, jest ciekawy. Od małego rozwijał się super i nawet w testach w poradni pedagogiczno-psychologicznej przebijał dzieciaki zdrowe.

Ćwiczyliśmy z nim od małego i sami i w Ośrodku S.O.S.W. im.Wyszyńskiego, przekazaliśmy jak tylko mogliśmy najlepiej zasady bezpieczeństwa przy poruszaniu się, zabawach kontaktach z innymi dziećmi.

Umieszczenie Adasia w przedszkolu integracyjnym było wielką pomyłką - syn nie chciał tam chodzić, nic nie skorzystał w tym przedszkolu, żadnych nowych wiadomości, umiejętności - po prostu nic. Na występach zawsze stał na końcu, nie dostawał żadnych kwestii do mówienia, nie wisiały jego prace - chyba go tam traktowano jak ułomnego. Przepisałam go do normalnego przedszkola i tu wielki podziw dla p. Dyrektor, która poprosiła mnie na spotkanie z dziećmi i rodzicami sama szykując opaski dla dzieci. Poprosiła by każde dziecko założyło opaskę na jedno oczko i próbowało się tak pobawić. Już wtedy wiedziałam jaki p. Dyrektor miała w tym cel. Chciała dzieciaki i rodziców przygotować, ze w grupie będzie Adaś z jednym zdrowym oczkiem i w ten sposób uczulić na bezpieczną zabawę. Już po pierwszym tygodniu w tym nowym przedszkolu Adaś znał po angielsku wszystkie zwierzęta ( w poprzednim integracyjnym przedszkolu też płaciłam za angielski ale syn nie przyniósł żadnego słówka).

Zerówka i I klasa też w normalnej szkole bo nie chciałam powtórzyć błędu z przedszkolem integracyjnym - nie twierdzę, ze tak jest we wszystkich tego typu placówkach.

W zerówce i teraz w I klasie na zebraniu  informacyjnym (wstępnym) poinformowałam rodziców, że w klasie jest dziecko widzące tylko na jedno oczko i poprosiłam o rozmowę z dziećmi o zasadach bezpieczeństwa i ostrożności. Wiele z nich chodziło z synem do tego "dobrego" przedszkola i zerówki i te zasady znają a w ogóle to są jego najlepsi przyjaciele i kompani w zabawach.

Najboleśniejsze są dla nas rozmowy z synem na temat jego oczka, rozmawiamy często a przede wszystkim bardzo często mówimy, że jest dla nas najważniejszy i bardzo go kochamy. Adam wie, że jakby tylko można było to mama pierwsza oddałaby swoje oko by on mógł patrzeć normalnie.Kiedyś też ie myślano o przeszczepach serc czy wątroby może w jego dorosłym życiu będzie taka możliwość i naukowcy wynajdą sposób na wszczepienie nerwu do oka - wszystkim tego życzę i czekam na ten dzień.

Adam jest normalnym chłopakiem i urwisem - kochamy go i jesteśmy z niego dumni.

 

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam! Mam również problem z synem Adam urodził się z niedorozwojem tarcz nerwów wzrokowych obydwu oczu. Ma 6 lat rozpoznaje kolory rysuje, normalnie się porusza bez większych problemów samodzielnie, rozpoznaje miejsca w których przebywa, rozwija się jak normalnie dziecko mimo wiele słabszego wzroku. Nosi okulary i ma astygmatyzm. Pragniemy z mężem aby nasz syn zaczął uczęszczać do szkoły ale mamy problem z podjęciem decyzji jaką szkołę wybrać gdyż nie chcemy zrobić mu krzywdy. Mieszkamy w niewielkiej miejscowości miedzy Łodzią a Warszawą i nie wiemy jaką szkołę podstawową wybrać czy ma być to szkoła dla osób niewidomych i słabowidzących czy wystarczy szkoła podstawowa zespołami integracyjnymi. Prosimy również o opinie na temat szkoły Łódzkich i Warszawskich dla osób niewidomych i słabowidzących. Pozdrawiam Joanna!

Re: niedorozwój nerwu wzrokowego


Agnieszka Szymańska:

Witam,

chcę dodać do wczorajszej wypowiedzi a właściwie podzielić się z Wami jak się dowiedzieliśmy o tym że Adaś nie widzi na prawe oczko.

Od małego leciutko zezował, okulista odroczył wizytę na czas jak skończy roczek bo według niego to było normalne, że maleństwa zezują i zezik może się rozejść. Nie czekaliśmy jednak do czasu ukończenia przez syna roku i poszliśmy do okulisty prywatnie. Tam w wyniku badań lekarz poinformował nas o słabej tarczy nerwu wzrokowego i o tym, ze Adaś może mieć znaczne niedowidzenie tego oka, skierował nas z dzieckiem do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Tam po szeregu badań usłyszeliśmy tą smutną wiadomość, z którą do dziś jest nam trudno się pogodzić. Konsultowaliśmy się jeszcze u p.p. profesorów Prosta i Szaflika, którzy potwierdzili ten fakt. To był dla nas wielki szok.  Adaś miał wówczas 1 rok i 2 miesiące. Podczas corocznych wizyt u okulisty w oku było i jest sprawdzane poczucie światła - niestety brak.

Adaś jest dzieckiem bardzo wesołym, śmiałym w kontaktach z ludźmi i rówieśnikami, ma wiele kolegów, koleżanek i przyjaciół nawet wśród dorosłych. Chętnie się uczy, poznaje nowości, jest ciekawy. Od małego rozwijał się super i nawet w testach w poradni pedagogiczno-psychologicznej przebijał dzieciaki zdrowe.

Ćwiczyliśmy z nim od małego i sami i w Ośrodku S.O.S.W. im.Wyszyńskiego, przekazaliśmy jak tylko mogliśmy najlepiej zasady bezpieczeństwa przy poruszaniu się, zabawach kontaktach z innymi dziećmi.

Umieszczenie Adasia w przedszkolu integracyjnym było wielką pomyłką - syn nie chciał tam chodzić, nic nie skorzystał w tym przedszkolu, żadnych nowych wiadomości, umiejętności - po prostu nic. Na występach zawsze stał na końcu, nie dostawał żadnych kwestii do mówienia, nie wisiały jego prace - chyba go tam traktowano jak ułomnego. Przepisałam go do normalnego przedszkola i tu wielki podziw dla p. Dyrektor, która poprosiła mnie na spotkanie z dziećmi i rodzicami sama szykując opaski dla dzieci. Poprosiła by każde dziecko założyło opaskę na jedno oczko i próbowało się tak pobawić. Już wtedy wiedziałam jaki p. Dyrektor miała w tym cel. Chciała dzieciaki i rodziców przygotować, ze w grupie będzie Adaś z jednym zdrowym oczkiem i w ten sposób uczulić na bezpieczną zabawę. Już po pierwszym tygodniu w tym nowym przedszkolu Adaś znał po angielsku wszystkie zwierzęta ( w poprzednim integracyjnym przedszkolu też płaciłam za angielski ale syn nie przyniósł żadnego słówka).

Zerówka i I klasa też w normalnej szkole bo nie chciałam powtórzyć błędu z przedszkolem integracyjnym - nie twierdzę, ze tak jest we wszystkich tego typu placówkach.

W zerówce i teraz w I klasie na zebraniu  informacyjnym (wstępnym) poinformowałam rodziców, że w klasie jest dziecko widzące tylko na jedno oczko i poprosiłam o rozmowę z dziećmi o zasadach bezpieczeństwa i ostrożności. Wiele z nich chodziło z synem do tego "dobrego" przedszkola i zerówki i te zasady znają a w ogóle to są jego najlepsi przyjaciele i kompani w zabawach.

Najboleśniejsze są dla nas rozmowy z synem na temat jego oczka, rozmawiamy często a przede wszystkim bardzo często mówimy, że jest dla nas najważniejszy i bardzo go kochamy. Adam wie, że jakby tylko można było to mama pierwsza oddałaby swoje oko by on mógł patrzeć normalnie.Kiedyś też ie myślano o przeszczepach serc czy wątroby może w jego dorosłym życiu będzie taka możliwość i naukowcy wynajdą sposób na wszczepienie nerwu do oka - wszystkim tego życzę i czekam na ten dzień.

Adam jest normalnym chłopakiem i urwisem - kochamy go i jesteśmy z niego dumni.

 Witaj

Jak to nie problem to podaj swoje gg lub maila chciałabym popytać o schylanie głowki a nie chce zaśmiecać forum.

dzieki i pozdrawiam

 

 

niedorozwój nerwu wzrokowego

Ale wątek się rozrósł - jak miło :) Choć lepiej żeby go wcale nie było... 

 Cyprian ma obecnie 2 lata i 2 m-ce. Cały miniony rok odkąd dowiedzieliśmy się  diagnozie, zaczęliśmy się rehabilitować w Ośrodku Wczesnego Wspomagania Rozwoju: IS, zajęcia z tyflopedagogiem, logopedą, koloterapia.. Pamiętam jak szczęśliwa byłam gdy usłyszałam na początku czy dobre oko mu zakleiliśmy ;)

Ale nie zawsze jest tak różowo, jest dzień, że zdziera plaster po pół godzinie.. jest dzień, że ładnie pracuje okiem.. Rożnie bywa. Niestety mało jeszcze moje dziecko mówi, także nie wiem ile widzi i jak, mocno niewyraźny obraz do oka dociera to więcej niż pewne. Nie poddajemy się i zaklejamy, męczy - na pewno, widać to po nim :(  W tym roku szkolnym (pracuję w szkole) niestety jedynie dwukrotnie  byliśmy na rehabilitacji wzroku z tego względu, że musimy na ta okazję wziąć urlop(mąż) albo ja dzień na dziecko, a jak wiadomo są takowe 2..  :( 

W czerwcu u.r. miał korekcję zeza, a przed tym masę badan w tym potencjały - wyszły nadspodziewanie dobrze, ale do tych wyników podchodzimy z rezerwą. Doktor,która go operowała, zresztą ta sama, która go diagnozował, której wiele zawdzięczamy, jest zadowolona z efektu - mniej zezuje. 

Do przedszkola zamierzam go wysłać integracyjnego. Z tego prostego powodu, że w owym przedszkolu jest Wczesne Wspomaganie Rozwoju, o którym niedawno się dowiedziałam.. - jestem na etapie załatwiania tam zajęć. Chciałabym wystara się o  zajęcia z tyflopedagogiem... Zobaczymy.

 Życzymy zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia w 2011.  

 

Re: niedorozwój nerwu wzrokowego

zosialorenc Racibórz   Witam przeczytałam pani informacje o Adasiu,ja również mam syna Adasia z takim problemem chętnie nawiążę kontakt obecnie jestem na etapie orzeczenia i nie wiem co  dalej .Zgadzam sie z opinią, ze trzeba samemu szukac nikt nam nie pomoże,ale widze nadzieję korzystając z internetu.Orzeczenie mamy od pazdziernika 2010 Adas ma 10 lat.Pozdrawiam Zosia Lorenc Mama Adasia

niedorozwój nerwu wzrokowego

 Witam moja Kornela też ma niedorozwój nerwu wzrokowego byliśmy u prof Prosta na badaniach i niestety nic się nie da zrobić,oczko te jest mniejsze o 2 milimetry i zezuje,po szeregu badań u Profesora stwierdził że mała choć mimo tej wady widzi na te oczko na met dwa,a ja jako rodzic wierze że nawet dalej poczucie światła ma w tym oczku,boje się jej przyszłości i ludzi którymi będzie się otaczać, zezik skorygujemy operacyjnie,co jakiś czas zasłaniamy jej te zdrowe oczko i kontrolujemy te chore,ma rok i 4 miesiące

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam,

Jestem tatą 2,5 miesięcznego Filipka. Wczoraj wybraliśmy się do okulisty bo nasze maleństwo nie reagowało na pokazywane mu przedmioty :( - jednak reaguje na świecące przedmioty, widać że interesuje go światło, mrugająca lodówka itp. Diagnoza  lekarza wskazała na bardzo cienkie nerwy wzrokowe i szarawe tarcze nerwowe. Polecono nam udać się do Centrum Zdrowia Dziecka na dalsze badania oraz na konsultacje do ośrodka Tęcza znajdujacego się w Warszawie. Czy możecie mi cokolwiek poradzić ? Jestem totalnie załamany :( co mamy dalej robić :(boje się najgorszego

niedorozwój nerwu wzrokowego

 

Najlepiej to pojedźcie na konsultacje do prof. Prosta, wybitny specjalista w dziedzinie okulistyki dziecięcej.

 Polecam Ci również forum http://forum.gazeta.pl/forum/f,37296,Dzieci_slabowidzace.html

 

Pozdrawiam

 

 

 

niedorozwój nerwu wzrokowego

witam serdecznie!!

w szczególności Agnieszkę z Radomia i mam do Ciebie pytanie,

Jestem mamą 7 letniego Darka-jak łatwo się domyśleś dziecka "jednoocznego"czytając Waszą historie  zwróciłam uwagę,że Adaś miał konsultację kręgosłupa, wspomniałaś,że to norma u naszych dzieci, niestety my nigdy nie mieliśmy(a Daruś nie ma gałki ocznej od 5 lat) zaczynam się zastanawiać co dalej z tym zrobić?????Proszę o Twoje zdanie na ten temat....POZDRAWIAM

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam . Ja jestem mama Mikołajka (lat 5) u którego równiez stwierdzono hipoplazję tarczy oka. To był dla nas szok tym bardziej ,że nikt w mojej ani męża rodzinie nigdy nie miał problemów ze wzrokiem. Przeżyliśmy to bardzo ,próbowaliśmy doszukiwać się przyczyn, obwiniać ,ale cóż stało się , przecież dzieci rodzą się zupełnie niewidome, chore , bez rąk i nóg itp.a rodziny zdrowe.

Miki rozwija się super, miał 10 mies. gdy zaczął chodzić  ( i nigdy nie obijał się o meble, ściany itp.), rozwija się prawidłowo , rysuje , rozwiązuje labirynty,wyszukuje różnice na obrazkach i nikt nie powiedziałby ,że nie widzi na jedno oko , tylko tyle ,ze troszkę mu oczko ucieka(lekki zez). Jestem z niego dumna bo radzi sobie super(, niektórzy ze zdrowymi oczami radzą sobie gorzej niż on z jednym). A pani doktor z CENTRUM ZDROWIA DZIECKA pytaliśmy czy może mieć jakąś wadę postawy przez to oczko i powiedziała ,że  nie(kto to wymyślił) . Może mój Miki nie będzie zawodowym kierowcą ze względu na oczko ,może nie widzi filmów w 3D, ale jest super chłopakiem i chce żeby żył normalnie i chce go traktować normalnie i nie chce mu zrobić krzywdy traktując go jakby był bardziej chory niż jest( w sumie to on nie jest chory tylko patrzy na świat jednym okiem a nie dwoma). Mamy jednoocznych trzymajcie się i pamiętajcie nasze dzieci nie są gorsze!one są wyjątkowe ( radzą sobie ze wszystkim choć są troszkę osłabione przez naturę

niedorozwój nerwu wzrokowego

Dzień dobry.
Mam 17 lat i również niedorozwój nerwu wzrokowego. Czy to  jest dziedziczne?

niedorozwój nerwu wzrokowego

Raczej nie.. To wada wrodzona, a nie genetyczna..Ale okulista nie jestem dowiedz się przy najbliższej wizycie :)

niedorozwój nerwu wzrokowego

Okazuje się, że syn jeszcze w bonusie dostał niedoczynność tarczycy - piszę o tym bo w tym samym czasie na angielsko języcznej wikipiedii dokopałam się do informacji, że przy hipoplazji nerwu wzrokowego często idą w parze również różne zaburzenia hormonalne.. :( No i u nas się to sprawdziło :( Jesteśmy obecnie pod opieką endokrynologa. Nieustannie też ćwiczymy 3 godziny dziennie oko (zaklejamy zdrowe). Pozdrawiamy :)

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam wszystkich,

 

dotarłem na to forum szukając informacji na temat niedorozwoju nerwu wzrokowego, bo po wielu latach wizyt u okulisty i oczywistym noszeniu okularów dowiedziałem się całkiem niedawno, jaka jest medyczna nazwa mojej przypadłości.  Tak, mojej - mam obecnie 23 lata i prawie nie widzę na oko lewe. Jestem zaskoczony, że tak wiele osób usłyszało diagnozę na temat swoich dzieci - gdy ja miałem badania jako dziecko lekarze stwierdzali tylko "niedowidzenie". Pocieszam wszystkich - mam prawo jazdy, rozwijałem się całkiem normalnie i wada nie przeszkadza mi zbytnio w codziennym życiu. Mam ograniczone pole widzenia od urodzenia i jestem do tego przyzwyczajony.  Na pewno zacznę teraz szukać więcej informacji na ten temat :) Pozdrawiam i zachęcam do kontaktu mailowego i nadsyłanie ciekawych linków.

 

PS. Zapomniałem dodać pewną anegdotę - gdy zapytałem moją okulistkę, czy są jakiekolwiek szanse na wyleczenie mojego widzenie odpowiedziała, że współczesna medycyna nie przeprowadza jeszcze przeszczepów mózgu, więc lepiej mam o tym nie myśleć. Bardzo budujące, prawda? Wziąłem jej radę do serca - nie przejmuję się :)

 

niedorozwój nerwu wzrokowego

Hej!!!Proszę o nr gg lub mail do Agnieszki z Radomia.

niedorozwój nerwu wzrokowego

Hej! Nie wiem czy niedorozwój nerwy równa się atrofia.

ale co do zaniku nerwu są próby regeneracji za pomocą przeszczepów komórek w Rosji w Moskwie w Laserowym Centrum Korekt Med u profesora Romaszenki. Mogę podać linka, ale jest stronka tylko po rosyjsku.

Mogę pomóc tłumaczyć i znaleźć potrzebne informacje(znam dobrze rosyjski). Jeśli ktoś potrzebuje informacji podaję do mnie kontakt

kambrz79@wp.pl

660462627

Pozdrawiam

niedorozwój nerwu wzrokowego

Hej!!! A gdzie słyszałaś o tym lekarzy w kwestii regeneracji nerwu wzrokowego???Czy sama masz tę wadę??? Powiedz coś więcej na ten temat!!!!Jestem zainteresowana.

niedorozwój nerwu wzrokowego

Hej! sama znalazłam tą informacje. Ja mam akurat inną wadę związaną z siatkówką. Ten lekarz też tym się zajmuje. Jeśli chcesz wiedzieć więcej proszę o kontakt(podałam).

niedorozwój nerwu wzrokowego

Hej Agnieszka z Radomia podaj swój mail lub swoje gg!!!!

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam,

mój synek ma pół roczku i w wieku 3 miesięcy stwierdzono u niego niedorozwój nerwów wzrokowych w obu oczkach, badanie ver w katowicach wykazało 20%, dwa miesiące później w szczecinie 0% :( nie wodzi za przedmiotami, nie skupia wzroku, od niedawna troszkę mu się uspokoił oczopląs, momentami jakby próbował utrzymać na czymś wzrok ale nie wiem czy to nie przypadek. podobno w Berlinie jest jakaś klinika zajmująca się odżywianiem tych nerwów? czy może ktoś coś słyszał?

Re: niedorozwój nerwu wzrokowego


agnieszkaa0:

Witam,

mój synek ma pół roczku i w wieku 3 miesięcy stwierdzono u niego niedorozwój nerwów wzrokowych w obu oczkach, badanie ver w katowicach wykazało 20%, dwa miesiące później w szczecinie 0% :( nie wodzi za przedmiotami, nie skupia wzroku, od niedawna troszkę mu się uspokoił oczopląs, momentami jakby próbował utrzymać na czymś wzrok ale nie wiem czy to nie przypadek. podobno w Berlinie jest jakaś klinika zajmująca się odżywianiem tych nerwów? czy może ktoś coś słyszał?

 

  Hej

Mój synek  ma zanik nierwu w prawym oczku...  narazie jestesmy na etapie jezdzenia od lekarza do lekarza..  

Niewiem co to za badanie Ver... ale ja robiłam Potencjały wzrokowe   które wykazały ze na 95% mały nie widzi w oczku prawy...  ale lekarz ( cudowny człowiek) kazał nam  zrobic  mu  rezonans  głowki  i Tomografie by okreslic   w czym tkwi  problem... synek tez ma oczoplas... i  w tym wypadku  kazał nam jechac do Krakowa  bo tam są najlepsi lekarze  w tej dziedzie by ten oczoplas leczyc...  wizyte mam dopiero w styczniu.. teraz  15 mamy tomografie.. 

aha   czy wiesz jaka jest przyczyna uszkodzeni nerwów w oczkach Twojego synka?

 A  i chodzimy tez na  rehabilitacje z nieuzywania... lekarz w CZD powiedział ze taka  rehabilitacja napewno mu nie zaszkodzi a moze pomóc... gdyz  moze właczyc mózg by  zaczął prace  oczkiem chorym..   

 

 

Re: Re: niedorozwój nerwu wzrokowego

 

 

Badanie ver to właśnie potencjały wzrokowe, właśnie jesteśmy po wizycie w szpitalu i tam stwierdzono, że te zerowe w jego przypadku to niemożliwe, bo widać poprawe, źrenice reagują, oczopląs się stabilizuje, ale i tak widzi niewiele :( my również biegamy po lekarzach, w naszym wypadku rezonans i tomografia nic nie wykazały, mamy za to kwas metylomalonowy w moczu i lekarze nie mogą dojść jaka jest przyczyna...było też stwierdzenie niedoboru b12, ale po pdaniu jednej dawki jej poziom się ustabilizował, a nerwy wzrokowe uszkodzili małemu na 99% przy porodzie, skutki niedotlenienia (choć w szpitalu mi wmawiali, że żadnego niedotlenienia nie było-a mały na  3h zaklinował się w ostatniej fazie, jak już włoski było widać). Chodzimy na rehablitacje wzrokowa do PZN, ale nie wiem co to jest rehabilitacja z nieużywania? a w jakim wieku jest Twój synek?

pozdrawiam

 

 

Re: Re: Re: niedorozwój nerwu wzrokowego


agnieszkaa0:

 

 

Badanie ver to właśnie potencjały wzrokowe, właśnie jesteśmy po wizycie w szpitalu i tam stwierdzono, że te zerowe w jego przypadku to niemożliwe, bo widać poprawe, źrenice reagują, oczopląs się stabilizuje, ale i tak widzi niewiele :( my również biegamy po lekarzach, w naszym wypadku rezonans i tomografia nic nie wykazały, mamy za to kwas metylomalonowy w moczu i lekarze nie mogą dojść jaka jest przyczyna...było też stwierdzenie niedoboru b12, ale po pdaniu jednej dawki jej poziom się ustabilizował, a nerwy wzrokowe uszkodzili małemu na 99% przy porodzie, skutki niedotlenienia (choć w szpitalu mi wmawiali, że żadnego niedotlenienia nie było-a mały na  3h zaklinował się w ostatniej fazie, jak już włoski było widać). Chodzimy na rehablitacje wzrokowa do PZN, ale nie wiem co to jest rehabilitacja z nieużywania? a w jakim wieku jest Twój synek?

pozdrawiam

 

 

Synek ma 3 latka...  od  tygodnia namawiałam go by zakleic słabsze oczko.. udało nam sie to zrobic  kilka dni   temu na godzine( zgodził się)...   oczywiscie odrazu powiedział  ze nic nie widzi....  uspokoiłam go ze czasami tak  jest  ale moze zaraz bedzie lepiej...  siedział troszkę i sie bawił... wyszłam z pokoju i wziełam taką lampeczkę  duzą w kształcie gwiazdki i zaczełam mu swiecic w to oko... a on nagle zapytał czym mu swiece...  zdziwiłam sie  powiedziałam ze  tą lampleczką pózniej  ja sobe  trzymał i swiecił..   troche sie pobawił moze to wszystko trwało tak z poł  godziny po czym stwierdził zeby  mu właczyc  bajkę.... właczyłam  bajkę  pytałam czy widzi kilka krotnie  powiedział ze niee po czym zasnał....  dzis znów   postanowilismy zakleic oczko... Mały  sie zgodził.. oczywiscie odrazu kazał właczyc sobie POcoyo na laptopie...  to  mu właczyłam siedział bardzo  blisko w  odległosci 30 cm..   zminimalizowałam obraz a głos z bajki był dalej taki sam.. a on  do mnie powiedział ze bajka niedziała...   Słuchajce ja  niejestem  jakas   sutknieta wiem co oznacza  ze na 95% nie widzi... i potencjały na 95% zerowe... ale  zaczełam nagrywac jego zachowanie...  po   poł godziny ogladania bajek juz mu sie znudziło.. chciał sie pobawic...za rączke poszlismy na dywan.. i zucalismy do siebie  piłką która wydaje  dzwiek..  miałam na sobie czarną koszulkę co jakis czas  lekko sie przesuwałam w bok a on dobrze do mnie rzucał... gdy wstał jego młodszy braciszek postanowił sam isc do pokoju... kazałam mu wyciągnac rączke do przodu  zeby  w nic nie stuknął...  ogolnie   nawet niezle sie przemiszczał..  w pokoiku bawił sie z bratem.. ale czesto pytał gdzie on jest ( Kuba był  ubrany w jasne  kolory )... troszkę się pobawilismy... i wrocilismy do salonu a Synek powiedział ze zaraz przyjdzie bo idzie po zabawke.. ( a ja po cichu za nim).. wszedł  do pokoiku i niezdarne skierował sie  po zabawke...

 zaklejone oczko miał z dobre 2 godziny.. najdziwniejsze spotkało mnie na koniec  gdy  chciałam mu odkleic a on zaczął protestowac ze niechce bo  chce pokazac dla taty i babci jak ma zaklejone... gdy  przypomniałam mu ze przeciez zle widzi  powiedział ze   widzi "nieźle" i ze chce  tak zostac... po długich niegocjacjach udało mi się odkleic mu plasterek.. ale  stwierdził ze jeszcze bedziemy zaklejac....

 niewiem co myslec:(

 pytałas o  te niedowidzenie z nieużywania , http://www.gabinetokulistyczny-lodz.pl/pages/choroby/niedowidzenie/  

nieznamy przyczyny  a nic nierobienie jest najgorsze wiec próbujemy   terapie własnie  w gabinecie pleopatycznym... w naszym miescie.. stronka jest jakas przykładowa

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam czy ktoś mi może wyjaśnić czy jest różnica między niedorozwojem tarczy nerwu wzrokowego a zanikiem tego nerwu.Moja 7 letnia córka nie widzi na OL

niedorozwój nerwu wzrokowego

 Marta---  nie ma róznicy ..

 

 

bylismy w Krakowie  u doktor Bilskiej..   po 3 zakropleniu atropiny.. okazało się ze Tomek widzi dołem oczka prawego   nawet  te mniejsze  obrazki na tablicy ...  oczoplas jest współistniejacy ze wzgledu na niedowidzenie  zaleciła zabieg korygujacy skrecanie głowy i patrzenie bokiem..

mozemy zaklejac oczko zdrowie i cwiczyc te chore.. zwłaszcza ze od listopada gdzie potencjały nie wykazały  reakcji na swiatło jest taka duza poprawa..

 dalej nieznamy przyczyny ...  ale   pod koniec miesiaca mamy kolejne badania..

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam! Moja corka również ma niedorozwoj nerwów wzrokowych, mam pytanie w związku z badaniem  potencjałów wzrokowych, mieliśmy je robione w jednym z poznanskich szpitali ale w wynikach nie było podane na ile procent dziecko nie widzi. Czy mogłabym prosić o adres gabinetu w którym robiliście to badanie??? Słyszałam że w Katowicach jest jakiś gabinet w którym używa się nowocześniejszego sprzętu ale nie wiem czy określa on procent w jakim dziecko widzi pozdrawiam

Re: niedorozwój nerwu wzrokowego


agata_ga@op.pl:
Witam! Moja corka również ma niedorozwoj nerwów wzrokowych, mam pytanie w związku z badaniem  potencjałów wzrokowych, mieliśmy je robione w jednym z poznanskich szpitali ale w wynikach nie było podane na ile procent dziecko nie widzi. Czy mogłabym prosić o adres gabinetu w którym robiliście to badanie??? Słyszałam że w Katowicach jest jakiś gabinet w którym używa się nowocześniejszego sprzętu ale nie wiem czy określa on procent w jakim dziecko widzi pozdrawiam

 

 

my robilismy w Centrum Zdrowia Dziecka...http://www.czd.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=226:pracowniapotencjalowiemg&catid=8:pracownie&Itemid=292

 

niedorozwój nerwu wzrokowego

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam

Nawet nie wiedziałam że takie forum istnieje. Wtedy kiedy u mojej już teraz 16-letniej córki stwierdzono zanik nerwu i niewidzenie też myślałam że odbiorę sobie życie. U niej stwierdziliśmy to w 6 miesiącu jej życia. Oprócz tego ma astygmatyzm obu oczu i miała zez nadwzroczny obu oczu. O co chodzi - po prostu wyglądała masakrycznie oczy zbiegały się jej do środka. Zaczęła chodzić w okularach już właśnie od 6 miesiąca. Możecie sobie wyobrazić jak to wyglądało na ulicy w 1996 roku gdzie nikt nie spodziewa się w wózeczku dziecka w okularach. Płaciłam za nie słono bo szkła musiały być plastikowe a oprawki specjalnie profilowane z zawiniętymi zausznikami.  Opłaciło się w tej chwili zeza już nie ma i wady którą miała też oczywiście chodzi o zdrowe oko. W okularach chodzi nadal. Oko to które nie widzi gdy zdejmuje okulary lekko ucieka to dla laików jest nie do zauważenia ale ja się od razu orientuje.

Co do operacji leczących zeza przy niewidzeniu też miałam taką diagnozę od kilku lekarzy. m in dr. Prost, że korekta nic nie da bo po pewnym czasie ze względu na osłabienie przez oko niewidzące wada powróci ale może być gorsza ze względu na operację. Dlatego się nie zdecydowałam.

I dobrze bo okulary wyleczyły jej zeza, ale ile się musiałam namęczyć żeby je nosiła to tylko ja wiem. I wy którzy macie te same problemy.

Moja córka też ma orzeczenie o niepełnosprawności można też wyrobić sobie do tego legitymację osoby niepełnosprawnej, nie wiem jak to jest przy małych  dzieciach, ale ulga jest. Występuje  się o nią przy odbieraniu orzeczenia dodatkowo oprócz tych ulg o których pisała Aga to dochodzą jeszcze w miejskiej komunikacji autobusowej osoba niepełnosprawna jeździ za darmo i jej opiekun też. Jeśli chodzi o opiekuna to nie ma znaczenia czy z dzieckiem jedzie ojciec, matka czy babka. Kto akurat z nim jedzie ten ma tą ulgę.

Radzi i radziła sobie dobrze. Rozwijała się prawidłowo. Nie miała kłopotu z raczkowaniem, chodzeniem. Pocieszałam się, że z jednej strony to dobrze że od urodzenia bo jest tak jakby przyzwyczajona. Czasami gdy jest jej smutno to pyta się czy będzie kiedyś normalnie widzieć. Teraz dochodzi jeszcze wiek dojrzewania. Jeśli chodzi o naukę jest gorzej, ale  chodzi do klasy integracyjnej i jakoś leci.

niedorozwój nerwu wzrokowego

ja od razu zaczęłam od Centrum Zdrowia Dziecka. Miałam ten komfort w tej ciężkiej sytuacji że moja chrzestna była wtedy świeżą okulistką i po wstępnym badaniu tam mnie właśnie skierowała. Teraz na konsultacje chodzę już do niej bo Ewa jest już duza i chodzi już tylko o zbadanie i zmianę szkieł ale wtedy jako malutkie dziecko był kłopot z jej zbadaniem i stąd nie błąkałam się po żadnych przychodniach tylko od razu tam pojechaliśmy. Do dr. Prosta też przez nią trafiłam.

Re: niedorozwój nerwu wzrokowego


" oprócz tych ulg o których pisała Aga to dochodzą jeszcze w miejskiej komunikacji autobusowej osoba niepełnosprawna jeździ za darmo i jej opiekun też. Jeśli chodzi o opiekuna to nie ma znaczenia czy z dzieckiem jedzie ojciec, matka czy babka. Kto akurat z nim jedzie ten ma tą ulgę."

Przy małych dzieciach opiekun dostaje legitymację imienną i tylko on może z niej skorzystać.

 

 

 

 

niedorozwój nerwu wzrokowego

Witam

 

Jestem mama 2,5letniej dziewczynki z hipoplazja nerwu wzrokowego oka prawego (dokladnie corka ma septo-optic dyspasie). Nasza droga do diagnozy byla dosc dluga, bo zaliczylysmy 8okulistow... az w koncu trafilysmy pod opieke rewelacyjnej Pani okulistki z CZD... ktora byla zaskoczona, ze corka ma jzu 2lata i nie maila jesczcze VEPow i rezonansu oczodolow i przysadki mozgowej .... Wziela corke szybko na odzial do CZD i zrobila VEPy... Na podstawie wyniku reoznansu i VEPow (VEP nie odpowiada, brak odpowiedzi korowych, oko prawe- niewidzace)lekarze stwierdzili , ze corka nic nie widzi na to oczko... ja sie jednak nie poddalam i zaklejalam jej oko dobre...

Poczaki - dramat- corka nic nie widziala, nie widziala mnie jak stalam kolo niej w odleglosci 0,5m.... przewracala sie.... zrywala plaster .. bylam załamana... ale nie poddałam sie.... po 1msc zaczela sie przyzwyczajac do plastra i jakos sobie radzic... na co lekarze stwierdzili, ze corka chodzi o glosie, ze nauczyla sie mapy mieszkania... Ja na to jakiej mapy mieszkania??? Jak my mieszkamy na walizkach, co chwila zmieniamy kraj w  ktorym mieszkamy... co 2tyg nowe mieszkanie, nowy hotel... jaka mapa mieszkania??? I tu lekarzy zatkało.....

Powiedzieli badania badaniami, ale cuda sie zdarzaja i jak wg mnei corka cos tam widzi, daje sobie rade z zaklejonym oczkiem to mam cwiczyc dalej...

Dziewczyny naprawde nie ma sie co poddawac... VEP u malych dzieic nie sa wiarygodne, bo dziecko musi wylezec w pelnym relaksie..... jak tego nei zrobi to wynik VEPow zawsze bedzie zaklamany... Jak rezonans mowi ,ze dziecko nie widzi, ale zostala minimalna ilosc wlokien nerwowych (u nas oko prawe 1/3wlokien nerwowych, przy czym oko lewe-zdrowe 100% wlokien nerwowych)

 

Ja polecam zaklejanie oczka jak dziekco jeszcze spi .. jak wstanie to mozg od razu przelaczy sie na chore oczko , gdyz zdrowe widzi ciemnosc... i w takiej chwili oko chore staje sie lepsze od oka zaslonietego-zdrowego...

 

Minelo 6msc.... Lena oglada juz bajki z zaklejonym okiem, widzi postacie... na pewno widzi z bliska, z daleka raczej nie... Okulistka jest pod wrazeniem.. Mamy cwiczyc dalej -2h dziennie....a wczesniejsi okuliscinawet mi nie mowili o zaklejaniu oka.. bo po co jak nie widzi....oczywiscie mamy awantury o zaklejanie oka, ale to dla jej dobra....

Oko z hypoplazja cwiczy sie do ok6r.z.do kiedy rozwija sie mozg... i to co teraz wycwiczymy to mozg to zakoduje i todziecku zostanie na przyszlosc.....

 Na poczatku  dziecko z hypoplazja nerwu wzrokowego po zaklejeniu zdrowego oczkanie ebdzie widziec, albo w malym stopniu, bo mozg wylaczyl widzenie w tym oczku... ale jak sie cwiczy to mozg zaczyna wlaczac to widzenie......

Dodam,ze my wiemy,ze corka ma takie uszkodzenia mozgu i hypoplazja nerwu to waga wrodzona, wiec cwiczeniami nie poprawimy jej widzenia, ale zachowamy to co zostało!!! a to duzo!!!!

Re: niedorozwój nerwu wzrokowego


demoonek:
Okazuje się, że syn jeszcze w bonusie dostał niedoczynność tarczycy - piszę o tym bo w tym samym czasie na angielsko języcznej wikipiedii dokopałam się do informacji, że przy hipoplazji nerwu wzrokowego często idą w parze również różne zaburzenia hormonalne.. :( No i u nas się to sprawdziło :( Jesteśmy obecnie pod opieką endokrynologa. Nieustannie też ćwiczymy 3 godziny dziennie oko (zaklejamy zdrowe). Pozdrawiamy :)

 

 Takia wada OUN nezywa sie septo-optic dyspasia ,syndrom de Morsiera,.. konieczne jest wykonanie rezonansu... U nas corcia ma ten zespol... dostaje hormony tarczycy od 5msc, kortyzol mam w pogotowiu i zblizamy sie do rozpoczecia leczenia hormonem wzrostu.... 

Jak u Was wyglada teraz sytuacja?? pozdrawiam

niedorozwój nerwu wzrokowego

Napisze to co ja wiem od lekarzy i z amerykanskiej fundacji dzieci z SOD / OHN ...

 Hypoplazja nerwu wzrokowego to nie to samo co zanik nerwu wzrokowego.. Hypoplazja newru wzrokowego to wada wrodzona.. moze miec podloze genetczne, wtedy powstaje u polodu w pierwszych tygodniach ciazy, lub tez moze powstać w wyniku infekcji, wirusa np. przeziebienie ciezarnej w pierwszym trymestrze ciazy...

 

Zanik nerwu wzrokowego moze byc nabyty i powstac juz u urodzonego dziecka, w wyniku urazu np. upadku itd....  , w wyniku guzow mozgow, ktore uciskaja na nerw wzrokowy czy dlugotrwalym  przyjmowaniu roznych lekow np. przeciwpadaczkowych...

W przypadku zaniku niedowidzenenie moze sie poglebiac, ale mozna tez ja zahamowac cwiczeniami... wazne jest znalezienie przyczyny tego zaniku.. - trzeba zrobic rezonans czy nie ma jakiegos guza w glowce.

 

 

Co do stwierdzenia,ze dziecku z hypolazja nerwu wzrokowego nie ma co robci operacji na zeza, to z calym szacunkiem do prof. Prosta, nie do konca tak jest.. Owszem jak zrobi sie operacje zeza dziecku, ktore ma nie cwiczone niedowidzenie, to w ciagu kilku dni oko wroci do zeza.. i tu prof. ma racje... Ale jak dziecko cwiczy niedowidzenie (zaklejanie oczka, cwiczenia )  do ok 5-6r.z. to po tym wieku jak najbardziej mozna zrobic operacje na zeza, bo oczko cos widzi, mozg juz zapamietal to widzenie... wiec mozna oko ustawic wprawidlowym ustawieniu... Oczywiscie wszystko zalezy od tego jak glebokie jest niedowidzenie... i czy cwiczenia cos daly....

 

A nadzieja dla hypoplazji nerwu wzrokowego - komorki macierzyste... na razie w fazie badan i probnych operacji w Chinach, za duze pieniadze... (amerykanskie organizacje to krytykuja, bo operacje sa wykonywane juz na dzieciach, w ramach badan testowych, a nie wiadomo jakie sa skutki uboczne).. ale pisalam z rodzicami z USA, ktorzy zdecydowali sie na ta operacje i efekt pozytywny .... Na razie musimy poczekac, niech skacza sie te tesy i miec nadzieje,ze za 10lat takie operacje beda juz  robione :-) To naszna mala nadzieja :-)

niedorozwój nerwu wzrokowego

hej!śmiech 

Pisałam kiedyś o leczenie niedorozwoju nerwu wzrokowego. Okazało się, że w Moskwie ten profesor zajmuje się tylko zanikiem nerwu, czyli atrofią. Poniżej podaję informacje dotyczące niedorozwoju i leczenia nerwu wzrokowego.(inforacje te sama znalazłam i tłumaczyłam).

 W razie pytań proszę o kontakt.

 

Niedorozwój nerwu wzrokowego-wrodzona anomalia ujawniająca się pomniejszonym dyskiem nerwu wzrokowego (od 30 do 50% normalnego rozmiaru dysku).  Ochrona funkcji narządu wzroku zależy od stopnia zmniejszenia dysku i nie naruszenia włókien idących od centralnych części siatkówki.

 Leczenie polega na elektrostymulacji. Najlepsze rezultaty można uzyskać u małych dzieci, które powinno się poddać takiej terapii do pierwszego roku życia.  Dla każdego pacjenta jest dobierana odpowiednia forma leczenia dostosowana do jego choroby i reakcji organizmu, dzięki czemu nie ma efektów ubocznych i nie pogarsza się stan choroby. Kuracja trwa od 10 do20 seansów po 20-50 minut w warunkach ambulatoryjnych codziennie. Kuracja może trwać od 10 do 40 dni. W większości przypadków kurację trzeba powtarzać  od 3 miesięcy do roku.

Metoda jak i aparatura są cały czas doskonalone.

Takie leczenie jest prowadzone w Sankt Petersburgu  w Centrum profesor Anny Nikołajewnej Szanduriny. Mają także stronę w języku angielskim.

http://medcent.spb.ru/method.htm

Adres elektroniczny:

shand@mail.rcom.ru Adres:Санкт-Петербург, ул. Школьная, дом 7тел./факс (812) 430-7-430   

 

Re: Re: niedorozwój nerwu wzrokowego


zojka:

 Takia wada OUN nezywa sie septo-optic dyspasia ,syndrom de Morsiera,.. konieczne jest wykonanie rezonansu... U nas corcia ma ten zespol... dostaje hormony tarczycy od 5msc, kortyzol mam w pogotowiu i zblizamy sie do rozpoczecia leczenia hormonem wzrostu.... 

Jak u Was wyglada teraz sytuacja?? pozdrawiam

miał tylko CT w tym roku rezonans, ze wzrostem wszystko ok

Zojka

Zojka jeszcze raz..!

 Widzę, że staczacie codzienny bój o to oko, my też..3 h dziennie zaklejamy mu zdrowe..obecnie z przerwami na p-le czyli od pn do pt ma wolne..dopóki przynajmkniej nie będzie wracal taki styrany po p-lu.. a w weekendy bite  3 h, funkcjonuje dobrze pod kontrolą wzroku, aczkowiek woli jak jest pusty plac zabaw i wtedy woli się bawić sam..Z widzeniem z daleka u nas też problem no i z niewyrazistymi kolorami, okulista go badał i niby na 1 m widzi, ale moim zdaniem ma duużą nieostrość.. Na wczesne wpsomaganie dla dzieci słabowidzących nadal jeździmy 1 ,2 w m-cu jeździmy ćwiczy tam pod okiem tyflopedagoga nieoceniony czas..

co do tej niedoczynności u nas wyszął oczywiście przypadkowo (nie w badanaich przesiewowych jako noworodek) tylko jak miał 2,5 roku miał TSH 6,5 i po 2 m-ch nadal 6,5 więc ma włączone leczenie eutoryxem 25 endo stwierdził subkliniczną  niedoczynność.. nie wiąże hipoplazji z niedoczynnościa ech..

na stronie o hipoplazji nerwu wzrokowego do któej się dokopałam i na której były wspomniane zawirowania u dzieci z  hipo n.w. owszem powiazane było to wszystko z przysadką i z jej możliwą hipoplazją również..

najbardziej w tej wadzie morsesa (mam nadzieję, że dobrze piszę) zmroziło mnie to uposledzenie, ale generalnie przy niedoczynnośąci jest takie zagrożenie więc pewnie to z tym powiązane jest..

w lutym teraz idziemy na kontorlę do naszej oklulistki i tak mieliśmy jej wspomnieć o rezonanasie zresztą neurolog, którego ostatnio odwiedzliśmy tez wspomniał o tym, że warto byłoby je zrobić, choć syn się rozwija super to jednak coś tam sie zadziało..Syn miał mieć przez 1 urodzianmi , ale z tego względu, że uległ wypadkowi i miał na gweatł robiony CT w narkozie, moment wcześniej USG przecmieączkowe  okulista odstapił od rezonansu..twierdząc, że i tak swietnie się roziwja iwęc póki co nie będziemy go narażać na drugą narkozę..Ale tym razem nie odpuścimy ;) Pozdrawiamy :)

niedorozwój nerwu wzrokowego

DEMOONEK Mam nadzieje, ze u Was ta niedoczynnosc nie ma zwiazku z hypoplazja newru wzrokowego.. ale to moze tylko rezonans przysadki mozgowej  (+ ewentulanie oczodolow) wykluczyc.. ewentualnie testy innych hormonow przysadki....Tomografia jest mniej czula i dokladna i moz etego nie wykazac... Nasza endokrynolog cos podejrzewala, ale w zyciu nie powiedziala by ze to septo-opitc dysplasia... W CZD zas endokrynolodzy chcieli jej odstawic Euthyrox, bo corka sie swietnie rozwija i praktycznie ma jakis objawow nieodczynnosic tarczycy.... tam tez uwazano, ze moze juz nie potrzebuje hormonow (jej nigdy nie udalo sie lekami doporowadzic do prawidlowych wartosci TSH i fT4, wiec stad mysl,ze moze nie potrzebuje tego leku).. Nie widzieli podstaw do zrobienia rezonansu... w kocnu udalo sie - termin za rok :-)... Powiedzialam naszej endo, ze w CZD chca corce odstawic Euthyrox, ona na to,ze sie nie zgadza... ja zglupialam... okulistka zaczela tez naciskac na rezonans... wiec zrobilismy prywatnie.... I tu zalamalam sie... dostalam kartke -cala zapisana anomaliami w glowce mojej coreczki...... Praktycznie nie ma przysadki mozgowej... i wykryto septo-optic dyspalsie... ale!!!!! obraz z rezonansu wogole nie jest adekwatny do jej rozwoju!!!!!!! Rozwija sie super, nie ma opoznienia, wyprzedza rozwojowo nie jednego 2,5latka . Teraz chodzi do przedszkola, do grupy 3-4latkow i panie sa pod wrazeniem jak ona jest rozwinieta..Tak, wiec u nas na szczescie nie ma zadnego opoznienia umyslowego.... ale z czasem dojda nam braki pozostalych hormonow... W dodatku lekarze te ztego nie moga pojac, ze takie uszkodzenia w mozgu a dziekco tak sie rozwija i mowia,ze to maly cud :-)

 

Trzymam kciuki,zeby u Was takiego scenariusza nie było!!!!!!!!!!!!!

Zojka

Dzięki,że tak dokładnie to opisałaś - myślę, że to wiele cennych informacji nie tylko dla mnie,ale dla innych. Fakt jest jeden, że często lekarze tylko na początku szukają  przyczyny później to już objawowo..

A co to diagnozy, tak naprawdę, to najważniejsze to rzeczywiście skupić się na tym co jest i kompensować. 

Jeszcze raz dziękuję za cenne informacje. 

ONH i SOD jeszcze raz..

https://sites.google.com/site/santonmusic/home/septo-optic-dysplasia-sod

wrzucam stronę, w której coś jeszcze więcej jest napisane o obu schorzeniach związanych z niedorozwojem nerwu wzrokowego,w obu charakterystyczne są zaburzenia hormonalne..na pewno warto sprawdzać je u waszych dzieci gdy zdiagnozują hipoplazję nerwu wzrokowego no i  rezonans to o czym pisała już Ziojka, pozdrawiam cieplutko

niedorozwój nerwu wzrokowego

czy jest możliwe poprawić pracę nerwu wzrokowego może ktoś wie jak skontaktować się z kliniką w rosji i pomógłby w tym temacie

niedorozwój nerwu wzrokowego

Hej wyżej podałam adres

mój mail

kambrz79@wp.pl

pisz jak chcesz

niedorozwój nerwu wzrokowego

Cześć, jestem mamą 10latka z zanikiem nerwu wzrokowego w oku prawym. Od 2lat jeżdzimy od okulisty do neurologa i nic ...tzn. okulisci stwierdzają częściowy zanik nerwu II w oku prawym (V 0,16) i mówią, że to nic takiego bo dużo jest dzieci jednookich ale ma uważać, żeby nie uszkodzić zdrowego oka i odsyłają nas do neurologa- bo to w głowie jest odpowiedż, a ten z kolei odsyła nas do okulisty...i ja i dziecko mamy już dość :( Neurologicznie młody miał robiony rezonans, który wykazał jedynie, że prawy migdałek móżdżku wpukla się nieco ku dołowi na ok.4,5mm w otwór potyliczny oraz niewielka asymetria komór bocznych prawa nieco poszerzona. Jeden okulista w Warszawie stwierdził, że to zespół Arnolda Chiariego typ I ale neurolog to wykluczył i odesłał nas do Katowic. Tam okulista potwierdził, że z nerwem jest bardzo kiepsko, a ja dalej nie mam nawet zaświadczenia do szkoły, a młody ma duży problem, bo nie dowidzi małych liter, ćwiczeń o jasnej czcionce i dodatkowo wolno pisze, bo uciekają mu linijki, często też wpada na różne przedmioty, bo nie dostosowuje odległości. Gdyby Ktoś z Was miał pomysł, gdzie nam pomogą to będę bardzo wdzięczna Wiola

 

Niedorozwój nerwu wzrokowego u Stasia

Cześć, witam na forum.

  Jesteśmy już po wszystkich możliwych konsultacjach, także już mogę na spokojnie opisać naszą historię choroby: Staś urodził się 3.10.2007, tydzień po terminie, ciąża idealna, bez powikłań, jedynie moja opryszczka wargowa 2 tyg. przed porodem. Poród siłami natury, w szpitalu na Karowej w W-wie. 10 pkt Apgar, jedyny feler: urodził się z zapaleniem spojówek, czerwone, ropiejące powieki, przez tydzień dostawał Gentamycynę w kroplach. To, co zaczęło mnie niepokoić, to że Staś był wyjątkowo płaczącym, niespokojnym noworodkiem, tylko noszenie na rączkach i stały kontakt ze mną go uspakajał. Notorycznie nie sypiał, budził się 3-4 x w nocy z krzykiem, od razu na równe nogi (nawet nie potrafił się przeciągać). Wyjątkowo wrażliwy na bodźce i dźwięki. Stopniowo musieliśmy wdrożyć rygorystyczny plan dnia, jedynie ścisłe rytuały pozwoliły nam w miarę normalnie funkcjonować. W 2-gim mies. życia pojawił się wyjątkowo wyraźny, przesadny odruch Moro: kilka razy dziennie dziecko nagle drżało, rozszerzało ręce na boki i zaczynało panicznie krzyczeć z przerażeniem w oczach, wyglądał, jakby spadał w przepaść. Trwało to do ok. 6 mies. życia. Pediatra na te wszystkie objawy miała odpowiedź: no cóż, to jest przecież mały, ma jeszcze niedojrzały układ nerwowy, na pewno z tego wyrośnie. Jedyne, co proponowała, to konsultację okulistyczną: w 6 mies. życia Staś wciąż zezował, prawe oczko mu uciekało i było wyraźnie mniejsze. Po kilku miesiącach poszukiwań udało się zapisać prywatnie do pani profesor z CZD. Jej brutalna diagnoza: Staś W OGÓLE NIE WIDZI NA PRAWE OKO I NIGDY NIE BĘDZIE WIDZIAŁ I TEGO SIĘ NIE DA WYLECZYĆ, gdyż przyczyną niewidzenia jest niedorozwój nerwu wzrokowego. I żeby ewentualnie skonsultować się jeszcze z neurologiem, bo może inne nerwy również są nie rozwinięte. Szok! Porezonansie magnetycznym w CZD: nerwy wzrokowe są (uff), ale…. Staś ma bardzo wyraźne zmiany w mózgu w wyniku… NIEDOTLENIENIA OKOŁOPORODOWEGO!!!! A jego niepokój, nadpobudliwość na bodźce, problemy ze snem, stany lękowe, strasznie wyraźny odruch Moro są objawami niedotlenienia i obumarcia części nerwów. Staś był pod stałą kontrolą neurologa, dostawał lekarstwo przeciwpadaczkowe. Po konsultacji prof. Prosta stwierdził że:- w zdrowym oku człowieka występuje milion zakończeń nerwowych. U Stasia występuje ich tylko 50 tysięcy.- oznacza to, że nigdy tym okiem nie będzie mógł widzieć na tyle dobrze, żeby pisać czy czytać tym okiem, ale będzie nim widział kształty, kolory, postacie- natomiast będzie widział pod warunkiem, że chore oko będzie codziennie stymulowane-aż do zakończenia rozwoju widzenia, czyli do ok. 7 roku życia. Stymulacja to codzienne zasłanianie zdrowego oczka na pół dnia + okularki (poza niedorozwojem ma jeszcze wadę wzroku + astygmatyzm w obydwu oczkach). Zezowanie wynika z tego, że mózg „wyłącza” niedowidzące oko, a z czasem, gdyby oko nie było stymulowane, w ogóle przestał by nim widzieć! Narząd nie używany zanika… I już. Szok i pewna ulga, nadzieja równocześnie. Największy żal do lekarzy mam o to, że położne ani położnik ABSOLUTNIE NIE PRZYZNALI SIĘ DO TEGO, ŻE MOGŁO WYSTĄPIĆ NIEDOTLENIENIE! A gdybyśmy nie trafili na dość brutalną okulistkę, to oczywiście byśmy się aż tak nie zaangażowali w diagnostykę. Staś zezowałby dalej („bo przecież pewnie z czasem to minie, dzieci wyrastają z zeza”), my męczylibyśmy się dalej z wiecznie niedospanym, nadaktywnym nerwusem, i cóż… Po jakimś czasie pewnie w ogóle przestałby widzieć. Teraz Staś ma 5 lat, rozwija się fantastycznie, chodzi do normalnego, ale prywatnego przedszkola, ruchowo jest super sprawny, lecz ma problem z nauką pisania, szlaczkami, rysowaniem. Zaklejamy oko na 3h dziennie, nienawidzi tego, ale jakoś walczymy (zaklejamy tylko gdy jest jasno, po ciemku nie widzi na chore oko, również nie daje rady oglądać nim telewizji). Jest ewidentna różnica: gdy zaklejamy oko codziennie, nie ma problemu, widzenie jest całkiem niezłe. Gdy na wakacjach przez tydzień nie zaklejaliśmy, to potem prawie nic nie widzi. Uwielbia chodzić w okularach (Fisher Price), wszyscy w przedszkolu się przyzwyczaili, nie ma problemu. Widzenie poprawiło się z 5% do 20%.

Bardziej obawiam się pójścia do szkoły, tolerancji kolegów i nauczycieli i przede wszystkim trudności z pisaniem i czytaniem – jakie macie na to sposoby i ćwiczenia?

« poprzednie   | 1 | 2 |