Witam serdecznie wszystkich.

Mam na imię Darek-mam 31 lat i jestem z Warszawy.

Piszę w imieniu mojej mamy która jest na emeryturze i ma 63 lata.

Otóż 21.08.2012r. jak się okazało w Krakowie na Kopernika postawiono diagnozę mamie CZERNIAK NACZYNIÓWKI oka prawego-jak nas poinformowano kwalifikuje się jeszcze na Brachyterapie Jod 125. Mamy dzwonić 28 sierpnia w celu umówienia się na operację Jod 125 na termin około 20 września.

Na dzień dzisiejszy po 2 dniach od diagnozy nie rezygnujemy z brachyterapii ale zastanawiam się nad terapią protonową.

Wiem, że w Polsce nie jest refundowana-ma być "podobno" w roku 2013 przy Klinice w Krakowie.

Ale zmierzam do Tego czy uda nam się załatwić w przeciągu miesiąca wszystkie dokumenty i zgodę NFZ na leczenie za Granicą np: ( tzn: klinika w Berlinie lub Essen na terapie Protonową)

Z Warszawy do Berlina bliżej więc interesował by mnie Berlin i wiem, że urządzenie takie posiadają ale nie wiem jak w Essen-może ktoś z was wie?

Co do wieku-młodzi ludzie według mojej opinii dostaja zgodę na refundajcę i leczenie za granicą ale nie wiem jak to będzie z moją mamą która ma 63 lata.

Liczę na dobrych ludzi w NFZ.

Podobno w Poznaniu lekarze są bardzo pomocni-przedewszystkim mówia o protonoterapii i ułatwiają ją-może ma ktoś większe doświadczenie co do szybszego i łatwiejszego załatwienia drogi do końcowej zgodu NFZ na leczenie za granicą.

Kolejny mój problem to bariera językowa ale może jakoś ten problem rozwiąże-może znajdę kogoś kto pojedzie z nami i zapłacę za to.

Mam kogoś w Solingen ale do Berlina trochę daleko i nie wiem czy się ktoś zgodzi.

Proszę was jeśli tylko możecie poświecić troche czasu w tym forum piszcie-dzięki nam wszystkim będzie szansa dla innych na protonoterapie a tym samym może ktoś cofnie swoją decyzje o usunięciu oka-może je uratuje.

Wystarczy pomyśleć ile da nam to satysfakcji, że ktoś uratował oko;-)

Możemy wspólnie pomóc wielu wspaniałym ludziom.

Piszcie i odtrazu podawajmy swoje meile.

czekam na wasze doświadczenie, to co proponujecie i co zrobić żebyśmy byli zdrowi, w miarę szybko zrobili protonoterapię z refundacją NFZ.

Więcej info o Czerniaku naczyniówki mamy podam poźniej jak będę miał przed oczami dokumenty.

Wy też piszcie jak najwięcej możecie-niech wszyscy czytają;

Z pozdrowieniami dla wszystkich życząc dużo zdrowia i dużo sił w pokonywaniu tego co się nam i rodzinie przytrafiło.

Z powazaniem

Darek z Warszawy

meil na który szybko odpowiadam:    zuza22410@wp.pl

Wyczytalam, ze nawet w Londynie metoda ta ma byc dopiero od 2017 na NHS. 

Zycze powodzenia, probowales sie dowiedziec czegos w niemieckim Rostocku? 

Witam Cię Kornelio i bardzo dziękuję za zainteresowanie i miłe słowa.

Otóż narazie nic nie robię, nie wiem jak się za to zabrać i co robić-doradz co robić najpierw;-).

Nie słyszałem o Rostoku.

We wtorek się dowiedzielismy więc za mało czasu upłynęło i tak po nocach czytam na ten temat.

Muszę wziąść chyba wolne żeby to ogarnąć bo mama sama nie da rady a ja juz dzis czuje się bardzo zmęczony bo i codzień co mamy jeżdzę i mało śpię bo na bieząco jej drukuję informacje wszystkie z internetu (mama nie zna się na komputerze)

będę się kontaktował w weekend z kimś z Niemiec żeby zadzwonił do Berlina (bariera językowa). Zna Też Polski i Niemiecki

Poza tym zastanawiam się czy nie jechać do Krakowa drugi raz w tą niedzielę po kopię badań wszystkich-może wyślę je do Berlina.

Prowadzę działalność i ciężko z czasem ale może dam radę.

Poza tym wczoraj po odebraniu wyników z Enel medu dowiedziałem się że zostanę tata (4-5 tydzień)

Za dużo wiadomości jak na ten tydzień.

Dziś jadę do mamy po ten wypis z Krakowa zobacze co tam jest napisane i napisze na forum może coś doradzicie mi-wielkość itd. 

Pozdrawiam was wszystkich serdecznie i życzę duzo zdrowia dla was;-)

Piszcie, odpisujcie co byście zrobili na moim miejscu-jak sięza  to zabrali i co zrobili, a może po prostu czekać na ta operacje brachyterapią? Sam nie wiem.

Jak wy wszyscy-chciałbym najlepiej dla mojej mamy tym bardziej, że po 40 latach pracy naprawde na to nie zasłużyła-zawsze każdemy pomagała-z siebie zdjęła i komuś oddała nawet pieniądze jak ktoś potrzebował.

Nie wiem-caraz nbardziej nie wiem co robić

pozdrowienia

Darek z Warszawy

Witam 

 tu znajdzie Pan w języku polskim informacje nt leczenia protonami w Belrinie  

http://www.helmholtz-berlin.de/angebote/pt/pl/index_de.html

Jesli chodzi o formalności to

1. należy wziąć z NFZ wniosek o leczenie za  granicą

2. poprosić o jego wypełnienia w ośrodku, który zdiagnozował chorobę - w Państwa przypadku w Kliinice w Krakowie

 Wiek nie powinien odgrywać żadnej roli przy decyzji o finansowaniu leczenia

dojazd do Kliniki w Berlinie

http://www.berlinprotonen.de/pdf/plan_augenklinik_cbf.pdf

Podobno w klinice pracuje lekarz mówiący po polsku, natomiast jeden z fizyków biorących udział w napromienianiu z pewnością zna polski. 

Witam, przeszlam protonoterapie w Berlinie, potem dwie operacje przyklejenia siatkowki. Wiem na temat pobytu tam, wszelkich formalnosci, lekarzy itp. sporo. Jezeli ktoś potrzebuje pomocy, chce sie dowiedziec czegos konkretnego, ma jakiekolwiek pytania... odpowiem. Podaje maila anna.gajos@guj.pl