MENU

Forum - Czerniak Protony

Czerniak Protony

Czerniak Protony

 

Chciałbym opisać wam moją przygodę z protonami. Sam w zeszłym roku szukałem jakiejkolwiek informacji na ten temat i wiem jak było ciężko cokolwiek znaleźć. W lipcu 2017 został zdiagnozowany u mnie czerniak oka naczyniówki. Zaczęło się od ubytku w polu widzenia oka lewego. Górny prawy róg stał się zaciemniony jakby coś mi zasłaniało. Wizyta u okulisty, skierowanie na CT głowy a po nim skierowanie na wizytę w Krakowie. Guz o kształcie grzyba 9x7x8 mm (z opisu CT). W Krakowie tydzień później potwierdzili, iż to czerniak i kazali zjawić się za tydzień na naszycie znaczników. Naszycie znaczników trwało 3 dni, pierwszego przyjęcie, drugiego zabieg, trzeciego kontrola i do domu ze skierowaniem na 4 dniową sesję protonową w Bronowicach za miesiąc. Zabieg naszycia był przeprowadzony w znieczuleniu. Oko po nim łzawiło, bolało, było opuchnięte. Wszystko goiło się około 3 tygodni, z czego najgorszy pierwszy. Przez ten okres wyglądałem po prostu jak by ktoś mnie porządnie uderzył. Przed protonami dwie wizyty w odstępach tygodniowych w Bronowicach, jedna w celu ustawienia, druga w celu korekty ustawienia i zrobienia maski. Najdłużej trwało pierwsze ustawianie, bo około 2 godzin. Za drugim razem było już szybciej. Trzeba się przyzwyczaić do siedzenia na fotelu. Dziwne uczucie jak człowiek jest unieruchomiony od pasa w górę i ma w głowie świadomość, że lepiej się nie wiercić, bo posuję obsłudze ustawienie. Panie z obsługi cyklotronu i personel medyczny bardzo mili i pomocni, niegenerujący dodatkowego stresu. Do Bronowic przyjechałem po tygodniu na właściwe naświetlanie. Nocleg na własny koszt. Przez 4 dni meldowałem się w Bronowicach około 8: 30, dostawałem na rozluźnienie hydroksyzynę i około 9 zasiadałem na fotelu. Około 10 było już na ogół po wszystkim. W zależności od dnia wyrabialiśmy się w 30 do 50 minut. Najdłużej ostatniego, bo się trochę wierciłem. Sam proces naświetlania trwał chyba 30 sekund, zupełnie bezbolesny. Ja odbierałem to jak fioletowe światło. Zwolnienia lekarskiego mi nie dali. Wystawiła mi je okulistka w miejscu zamieszkania na 2 tygodnie. Po nich przedłużyłem jeszcze o tydzień i stwierdziłem, iż wracam do pracy. Dobrze się czułem nic mnie nie bolało, trochę miałem słabszy wzrok w napromieniowanym oku. Prawe 1,0 lewe chore 0,8. Guz mam daleko od nerwu wzrokowego, ale bardzo blisko plamki żółtej. W październiku, czyli miesiąc po powrocie do pracy zaczął zbierać mi się płyn pod plamką i wzrok w chorym oku pogorszył się do 0,3. Po konsultacji z Krakowem na ich zalecenie w grudniu styczniu i lutym przyjąłem zastrzyki do oka z Avastinu i Lucentisu. Za pierwsze 2 zapłaciłem, ostatni był w Krakowie na NFZ. Płaciłem, dlatego iż nie chciałem czekać aż Kraków zrobi je na NFZ gdyż datę pierwszego wyznaczyli na luty 2019, koszt 1000 PLN za zastrzyk. Po drugim zastrzyku nastąpiła znaczna poprawa wzroku i wrócił on mniej więcej do poziomu 0,8 i tak utrzymuje się do dzisiaj. Lewą powiekę mam trochę opuchniętą do dzisiaj, i chore oko jest bardziej suche. Za miesiąc mam wizytę w Krakowie, kontrolną po roku. W styczniu był pierwsza, na której stwierdzono regresję guza. Obecnie jedynie zostaje kontrola pod kątem przerzutów.

Jeżeli macie dodatkowe pytanie, śmiało piszcie na adres wasilewp@gmail.com z chęcią pomogę bo sam wiem jakim problemem było znalezienie informacji z pierwszej ręki.


 

Czerniak Protony

Dzięki za dokładny i wyczerpujący opis. Zawsze mnie ciekawiło jak wygląda naświetlanie czerniaka protonami. Ja nie miałam tyle szczęścia. Gdy 15 lat temu wykryto u mnie czerniaka naczyniówki to w Krakowie była dostępna tylko brachyterapia rutenowa, która mi nie pomogła i oko mi usunięto. Szczęściarz jesteś. Powodzenia. Będzie dobrze.