MENU

Forum - Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

Czołem. Witam wszystkich, bardzo fajna strona. Nigdy nie myślałem, że kiedykolwiek będę jednooczny, ale życie płata niespodzianki

O mnie: b.wysoka krótkowzroczność (-10;-12), ale ogólnie zdrowy ze mnie człowiek. Rodzina, dwójka dzieci. W przeszłości uprawiałem koszykówkę, tenis stołowy, byłem dość wysportowany. Ogólnie zdrowy tryb życia.

w 2017 - pierwsze ostrzeżenie od losu - rozwarstwienie siatkówki, laserowanie w MSWiA na Wołoskiej w Warszawie

w 2020 w styczniu - odwarstwienie siatkówki w tym samym (OP) oku. Tym razem witrektomia. Po paru wahaniach - operacja witrektomii z gazem w MSWiA. Rozważałem operację na Sierakowskiego, ale forsowali oni wymianę soczewki, więc wybrałem MSWiA. Też w MSWiA rozważano zamiast pełnego drenażu szklistki i podania gazu - opaskę silikonową. Ostateczna decyzja - gaz i witrektomia bez wymiany soczewki.

No i tu zaczyna się dramat. W trakcie operacji dziwna nerwowość lekarzy (podczas operacji pełna świadomość, wszystko słychać, nawet lekkie czucie grzebania w oku - myślę, że wszyscy po witrektomii wiedzą o co chodzi) . Na kilka minut przerwano operację, przybiegła ordynator. Ale ogólnie operacja się zakończyła, oko opuchnięte, nic nie widzi oczywiście. Standardowe objawy pooperacyjne - wzrost ciśnienia, brak widzenia. Ale coś wzbudziło mój niepokój. Mianowicie dzień po operacji w środkowej części oka (mimo, że nic nie widziałem) czułem jakieś dziwne załamanie światła, jakąś krwawą plamę. Na pytania do lekarzy - odpowiedzi, że "wylew musi się wchłonąć, to zobaczymy" albo "trzeba poczekać". Juz gdy wylew zaczął się wchłaniać, widziałem, że coś jest nie tak, tzn. patrząc (przez wylew) na białą ścianę widziałem szarą lub ciemną plamę "od srodka zegara do godz.10.00",

Parę wizyt kontrolnych później, po dwóch tygodniach, lekarze zadowoleni, bo wylew się wchłonął i mogą zajrzeć w dno oka - znów nerwowość. Diagnoza: aktywna błona CNV na plamce żółtej. Tego samego dnia pierwsza iniekcja Eyleą, W domu przeczytałem sobie o aktywnych błonach CNV i totalnie się załamałem. Płacz, rezygnacja z życia, depresja. Nadmienię, że mam to do teraz. Przez miesiąc oczekiwanie, że się poprawi - niestety wysięk się wchłaniał, ale skrzywienia obrazu i plama coraz wyraźniejsze, tzn. wraz z odzyskiwaniem ostrości obrazu. Pewne kolory w centrum widzenia juz nie takie, jak powinno być - np. robiąc z dzieckiem czytankę do przedszkola okazało się, że centralnie widzę jasny żółty jako biały; na obwodzie już normalnie. Ogólnie obraz jakiś ciemniejszy (ale to za sprawą plamy, nie zaćmy - która mnie i tak czeka :( )

Po miesiącu, gdy wysięk zaczął się wchłaniać - druga iniekcja, tym razem na początku marca br.  Niby dalsza poprawa, ale raczej nie poprawa, tylko coraz ostrzejsze widzenie zniekształceń i plamy.

No i zaczyna się dramat nr 2 - epidemia. Szpital MSWiA zamknięty, brak ciągłości leczenia. Jakieś łatanie wizytami prywatnymi (ostatnia w minionym tygodniu w Instytucie Oka, gdzie zastosowano fotokoagulację adhoc w operowanym oku, gdzie zaczęło się małe rozwarstwienie. Oczywiście infolinia NFZ milczy, szpital też nic nie wie - nie jestem objęty programem lekowym na AMD (bo mam CNV w krótkowzroczności). 

Pytania:

1. Czy aktywizacja błony CNV była wynikiem błędu podczas operacji, czy takie sytuacje się zdarzają? Ktoś z Was miał taką sytyację?

2. Czy ktoś z Was miał iniekcje Eyleą w błonach CNV w krótkowzroczności i według jakiego schematu jechał? m-c / m-c / m-c / 2 m-ce itp? Czy jakimś innym?

3. Pytanie osobiste: Jak radzicie sobie ze stresem, depresją, perspektywą dożywotniego męczenia się z oczami? Jak poradzić sobie z poczuciem nieuleczalnego kalectwa w perspektywie niechęci ZUSu do udzielania rent na tę dolegliwość? Ostatnio nawet rozmawiając z kolegą zdałem sobie sprawę, że to, co inni odbierają jako normalna czynność (tj. widzenie) dla nas jest męką - widzimy jednym okiem co innego, a drugim co innego.

 

Re: Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

@Adeq

Witam cie serdecznie! Niestety nie potrafię odpowiedzieć na pytania 1 i 2. W kwestii 3, to liczę, że w jakimś stopniu nastąpi adaptacja i zaburzenia widzenia pochodzące z chorego oka będą ci coraz mniej dokuczać.

Pourazowe odwarstwienie siatkówki pozbawiło mnie wzroku w jednym oku. Stało się to już 30 lat temu i bardzo rozczarowujące jest, że przez tyle lat medycyna nie potrafiła zrobić na tym polu znaczącego postępu.

Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

Cześć. Myślę, że właśnie z uwagi na to , że stało się to 30 lat temu, nie widzisz na jedno oko. Obecnie odwarstwienie pourazowe lekarze załatwiają operacją witrektomii. 

Odnośnie pyt.3 to widzę, że zarówno umysł, jak i ciało stopniowo przestawiają się na kalectwo. Najbardziej przykro jest, gdy po nocy pełnej pięknych marzeń sennych, z równym obrazem i kolorami, budzę się ze świadomością, że gdy otworzę oczy będę widział zniekształcony obraz, szarą plamę no i nigdy nie wiem, kiedy znów odwarstwi się w prawym oku, albo w lewym, również z b.wysoką krótkowzrocznością. No i świadomość życia z tym do końca... Eech.

Czasami nawet łapie się na tym, że lepiej mają ludzie niewidomi na jedno oko od urodzenia. Oni NIE PAMIĘTAJĄ, jak to jest być w pełni zdrowym i widzieć dobrze na obydwa oczy.