MENU

Forum - Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

Czołem. Witam wszystkich, bardzo fajna strona. Nigdy nie myślałem, że kiedykolwiek będę jednooczny, ale życie płata niespodzianki

O mnie: b.wysoka krótkowzroczność (-10;-12), ale ogólnie zdrowy ze mnie człowiek. Rodzina, dwójka dzieci. W przeszłości uprawiałem koszykówkę, tenis stołowy, byłem dość wysportowany. Ogólnie zdrowy tryb życia.

w 2017 - pierwsze ostrzeżenie od losu - rozwarstwienie siatkówki, laserowanie w MSWiA na Wołoskiej w Warszawie

w 2020 w styczniu - odwarstwienie siatkówki w tym samym (OP) oku. Tym razem witrektomia. Po paru wahaniach - operacja witrektomii z gazem w MSWiA. Rozważałem operację na Sierakowskiego, ale forsowali oni wymianę soczewki, więc wybrałem MSWiA. Też w MSWiA rozważano zamiast pełnego drenażu szklistki i podania gazu - opaskę silikonową. Ostateczna decyzja - gaz i witrektomia bez wymiany soczewki.

No i tu zaczyna się dramat. W trakcie operacji dziwna nerwowość lekarzy (podczas operacji pełna świadomość, wszystko słychać, nawet lekkie czucie grzebania w oku - myślę, że wszyscy po witrektomii wiedzą o co chodzi) . Na kilka minut przerwano operację, przybiegła ordynator. Ale ogólnie operacja się zakończyła, oko opuchnięte, nic nie widzi oczywiście. Standardowe objawy pooperacyjne - wzrost ciśnienia, brak widzenia. Ale coś wzbudziło mój niepokój. Mianowicie dzień po operacji w środkowej części oka (mimo, że nic nie widziałem) czułem jakieś dziwne załamanie światła, jakąś krwawą plamę. Na pytania do lekarzy - odpowiedzi, że "wylew musi się wchłonąć, to zobaczymy" albo "trzeba poczekać". Juz gdy wylew zaczął się wchłaniać, widziałem, że coś jest nie tak, tzn. patrząc (przez wylew) na białą ścianę widziałem szarą lub ciemną plamę "od srodka zegara do godz.10.00",

Parę wizyt kontrolnych później, po dwóch tygodniach, lekarze zadowoleni, bo wylew się wchłonął i mogą zajrzeć w dno oka - znów nerwowość. Diagnoza: aktywna błona CNV na plamce żółtej. Tego samego dnia pierwsza iniekcja Eyleą, W domu przeczytałem sobie o aktywnych błonach CNV i totalnie się załamałem. Płacz, rezygnacja z życia, depresja. Nadmienię, że mam to do teraz. Przez miesiąc oczekiwanie, że się poprawi - niestety wysięk się wchłaniał, ale skrzywienia obrazu i plama coraz wyraźniejsze, tzn. wraz z odzyskiwaniem ostrości obrazu. Pewne kolory w centrum widzenia juz nie takie, jak powinno być - np. robiąc z dzieckiem czytankę do przedszkola okazało się, że centralnie widzę jasny żółty jako biały; na obwodzie już normalnie. Ogólnie obraz jakiś ciemniejszy (ale to za sprawą plamy, nie zaćmy - która mnie i tak czeka :( )

Po miesiącu, gdy wysięk zaczął się wchłaniać - druga iniekcja, tym razem na początku marca br.  Niby dalsza poprawa, ale raczej nie poprawa, tylko coraz ostrzejsze widzenie zniekształceń i plamy.

No i zaczyna się dramat nr 2 - epidemia. Szpital MSWiA zamknięty, brak ciągłości leczenia. Jakieś łatanie wizytami prywatnymi (ostatnia w minionym tygodniu w Instytucie Oka, gdzie zastosowano fotokoagulację adhoc w operowanym oku, gdzie zaczęło się małe rozwarstwienie. Oczywiście infolinia NFZ milczy, szpital też nic nie wie - nie jestem objęty programem lekowym na AMD (bo mam CNV w krótkowzroczności). 

Pytania:

1. Czy aktywizacja błony CNV była wynikiem błędu podczas operacji, czy takie sytuacje się zdarzają? Ktoś z Was miał taką sytyację?

2. Czy ktoś z Was miał iniekcje Eyleą w błonach CNV w krótkowzroczności i według jakiego schematu jechał? m-c / m-c / m-c / 2 m-ce itp? Czy jakimś innym?

3. Pytanie osobiste: Jak radzicie sobie ze stresem, depresją, perspektywą dożywotniego męczenia się z oczami? Jak poradzić sobie z poczuciem nieuleczalnego kalectwa w perspektywie niechęci ZUSu do udzielania rent na tę dolegliwość? Ostatnio nawet rozmawiając z kolegą zdałem sobie sprawę, że to, co inni odbierają jako normalna czynność (tj. widzenie) dla nas jest męką - widzimy jednym okiem co innego, a drugim co innego.

 

Re: Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

@Adeq

Witam cie serdecznie! Niestety nie potrafię odpowiedzieć na pytania 1 i 2. W kwestii 3, to liczę, że w jakimś stopniu nastąpi adaptacja i zaburzenia widzenia pochodzące z chorego oka będą ci coraz mniej dokuczać.

Pourazowe odwarstwienie siatkówki pozbawiło mnie wzroku w jednym oku. Stało się to już 30 lat temu i bardzo rozczarowujące jest, że przez tyle lat medycyna nie potrafiła zrobić na tym polu znaczącego postępu.

Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii

Cześć. Myślę, że właśnie z uwagi na to , że stało się to 30 lat temu, nie widzisz na jedno oko. Obecnie odwarstwienie pourazowe lekarze załatwiają operacją witrektomii. 

Odnośnie pyt.3 to widzę, że zarówno umysł, jak i ciało stopniowo przestawiają się na kalectwo. Najbardziej przykro jest, gdy po nocy pełnej pięknych marzeń sennych, z równym obrazem i kolorami, budzę się ze świadomością, że gdy otworzę oczy będę widział zniekształcony obraz, szarą plamę no i nigdy nie wiem, kiedy znów odwarstwi się w prawym oku, albo w lewym, również z b.wysoką krótkowzrocznością. No i świadomość życia z tym do końca... Eech.

Czasami nawet łapie się na tym, że lepiej mają ludzie niewidomi na jedno oko od urodzenia. Oni NIE PAMIĘTAJĄ, jak to jest być w pełni zdrowym i widzieć dobrze na obydwa oczy. 

Re: Re: Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii


Irek:

@Adeq

Witam cie serdecznie! Niestety nie potrafię odpowiedzieć na pytania 1 i 2. W kwestii 3, to liczę, że w jakimś stopniu nastąpi adaptacja i zaburzenia widzenia pochodzące z chorego oka będą ci coraz mniej dokuczać.

Pourazowe odwarstwienie siatkówki pozbawiło mnie wzroku w jednym oku. Stało się to już 30 lat temu i bardzo rozczarowujące jest, że przez tyle lat medycyna nie potrafiła zrobić na tym polu znaczącego postępu.

 Irek, jaki dokładnie miałeś uraz, po jakim czasie nastąpiło odwarstwienie??? 

 

Re: Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii


Adeq:

Czołem. Witam wszystkich, bardzo fajna strona. Nigdy nie myślałem, że kiedykolwiek będę jednooczny, ale życie płata niespodzianki

O mnie: b.wysoka krótkowzroczność (-10;-12), ale ogólnie zdrowy ze mnie człowiek. Rodzina, dwójka dzieci. W przeszłości uprawiałem koszykówkę, tenis stołowy, byłem dość wysportowany. Ogólnie zdrowy tryb życia.

w 2017 - pierwsze ostrzeżenie od losu - rozwarstwienie siatkówki, laserowanie w MSWiA na Wołoskiej w Warszawie

w 2020 w styczniu - odwarstwienie siatkówki w tym samym (OP) oku. Tym razem witrektomia. Po paru wahaniach - operacja witrektomii z gazem w MSWiA. Rozważałem operację na Sierakowskiego, ale forsowali oni wymianę soczewki, więc wybrałem MSWiA. Też w MSWiA rozważano zamiast pełnego drenażu szklistki i podania gazu - opaskę silikonową. Ostateczna decyzja - gaz i witrektomia bez wymiany soczewki.

No i tu zaczyna się dramat. W trakcie operacji dziwna nerwowość lekarzy (podczas operacji pełna świadomość, wszystko słychać, nawet lekkie czucie grzebania w oku - myślę, że wszyscy po witrektomii wiedzą o co chodzi) . Na kilka minut przerwano operację, przybiegła ordynator. Ale ogólnie operacja się zakończyła, oko opuchnięte, nic nie widzi oczywiście. Standardowe objawy pooperacyjne - wzrost ciśnienia, brak widzenia. Ale coś wzbudziło mój niepokój. Mianowicie dzień po operacji w środkowej części oka (mimo, że nic nie widziałem) czułem jakieś dziwne załamanie światła, jakąś krwawą plamę. Na pytania do lekarzy - odpowiedzi, że "wylew musi się wchłonąć, to zobaczymy" albo "trzeba poczekać". Juz gdy wylew zaczął się wchłaniać, widziałem, że coś jest nie tak, tzn. patrząc (przez wylew) na białą ścianę widziałem szarą lub ciemną plamę "od srodka zegara do godz.10.00",

Parę wizyt kontrolnych później, po dwóch tygodniach, lekarze zadowoleni, bo wylew się wchłonął i mogą zajrzeć w dno oka - znów nerwowość. Diagnoza: aktywna błona CNV na plamce żółtej. Tego samego dnia pierwsza iniekcja Eyleą, W domu przeczytałem sobie o aktywnych błonach CNV i totalnie się załamałem. Płacz, rezygnacja z życia, depresja. Nadmienię, że mam to do teraz. Przez miesiąc oczekiwanie, że się poprawi - niestety wysięk się wchłaniał, ale skrzywienia obrazu i plama coraz wyraźniejsze, tzn. wraz z odzyskiwaniem ostrości obrazu. Pewne kolory w centrum widzenia juz nie takie, jak powinno być - np. robiąc z dzieckiem czytankę do przedszkola okazało się, że centralnie widzę jasny żółty jako biały; na obwodzie już normalnie. Ogólnie obraz jakiś ciemniejszy (ale to za sprawą plamy, nie zaćmy - która mnie i tak czeka :( )

Po miesiącu, gdy wysięk zaczął się wchłaniać - druga iniekcja, tym razem na początku marca br.  Niby dalsza poprawa, ale raczej nie poprawa, tylko coraz ostrzejsze widzenie zniekształceń i plamy.

No i zaczyna się dramat nr 2 - epidemia. Szpital MSWiA zamknięty, brak ciągłości leczenia. Jakieś łatanie wizytami prywatnymi (ostatnia w minionym tygodniu w Instytucie Oka, gdzie zastosowano fotokoagulację adhoc w operowanym oku, gdzie zaczęło się małe rozwarstwienie. Oczywiście infolinia NFZ milczy, szpital też nic nie wie - nie jestem objęty programem lekowym na AMD (bo mam CNV w krótkowzroczności). 

Pytania:

1. Czy aktywizacja błony CNV była wynikiem błędu podczas operacji, czy takie sytuacje się zdarzają? Ktoś z Was miał taką sytyację?

2. Czy ktoś z Was miał iniekcje Eyleą w błonach CNV w krótkowzroczności i według jakiego schematu jechał? m-c / m-c / m-c / 2 m-ce itp? Czy jakimś innym?

3. Pytanie osobiste: Jak radzicie sobie ze stresem, depresją, perspektywą dożywotniego męczenia się z oczami? Jak poradzić sobie z poczuciem nieuleczalnego kalectwa w perspektywie niechęci ZUSu do udzielania rent na tę dolegliwość? Ostatnio nawet rozmawiając z kolegą zdałem sobie sprawę, że to, co inni odbierają jako normalna czynność (tj. widzenie) dla nas jest męką - widzimy jednym okiem co innego, a drugim co innego.

 Hej, też jestem po witrektomii,  też duża wada -30. Oko Po witre nigdy już nie wróciło do widzenia bez załamać,  bez ciemnych plam itd.  Ale z tego co pamiętam najgorzej było przez pierwsze 2 lata -raz akomodacja mózgu,  a dwa rekonwalescencja siatkówki.  To trochę trwa i trzeba się na to przygotować. Wiem jakie jest upierdliwe gdy oko lewe widzi inaczej niż prawe,  wiem ile stresu to generuje zwłaszcza w pierwszym etapie gdy się  ciągle porównuje. U mnie od razu po wiarę była zaćma. Więc wymiana soczewek (udało się też na drugie oko).  Wymiana soczewek spowodowała,  że pozbyłam się okularów i to silniejsze oko z CZASEM przejęło kontrolę nad słabszym.  Leczyłam się  prywatnie u dr Kuca i Staniewicza i gorąco polecam tych lekarzy. 

 

 

Re: Aktywizacja błony neowaskularnej w krótkowzroczności po witrektomii


Adeq:

Czołem. Witam wszystkich, bardzo fajna strona. Nigdy nie myślałem, że kiedykolwiek będę jednooczny, ale życie płata niespodzianki

O mnie: b.wysoka krótkowzroczność (-10;-12), ale ogólnie zdrowy ze mnie człowiek. Rodzina, dwójka dzieci. W przeszłości uprawiałem koszykówkę, tenis stołowy, byłem dość wysportowany. Ogólnie zdrowy tryb życia.

w 2017 - pierwsze ostrzeżenie od losu - rozwarstwienie siatkówki, laserowanie w MSWiA na Wołoskiej w Warszawie

w 2020 w styczniu - odwarstwienie siatkówki w tym samym (OP) oku. Tym razem witrektomia. Po paru wahaniach - operacja witrektomii z gazem w MSWiA. Rozważałem operację na Sierakowskiego, ale forsowali oni wymianę soczewki, więc wybrałem MSWiA. Też w MSWiA rozważano zamiast pełnego drenażu szklistki i podania gazu - opaskę silikonową. Ostateczna decyzja - gaz i witrektomia bez wymiany soczewki.

No i tu zaczyna się dramat. W trakcie operacji dziwna nerwowość lekarzy (podczas operacji pełna świadomość, wszystko słychać, nawet lekkie czucie grzebania w oku - myślę, że wszyscy po witrektomii wiedzą o co chodzi) . Na kilka minut przerwano operację, przybiegła ordynator. Ale ogólnie operacja się zakończyła, oko opuchnięte, nic nie widzi oczywiście. Standardowe objawy pooperacyjne - wzrost ciśnienia, brak widzenia. Ale coś wzbudziło mój niepokój. Mianowicie dzień po operacji w środkowej części oka (mimo, że nic nie widziałem) czułem jakieś dziwne załamanie światła, jakąś krwawą plamę. Na pytania do lekarzy - odpowiedzi, że "wylew musi się wchłonąć, to zobaczymy" albo "trzeba poczekać". Juz gdy wylew zaczął się wchłaniać, widziałem, że coś jest nie tak, tzn. patrząc (przez wylew) na białą ścianę widziałem szarą lub ciemną plamę "od srodka zegara do godz.10.00",

Parę wizyt kontrolnych później, po dwóch tygodniach, lekarze zadowoleni, bo wylew się wchłonął i mogą zajrzeć w dno oka - znów nerwowość. Diagnoza: aktywna błona CNV na plamce żółtej. Tego samego dnia pierwsza iniekcja Eyleą, W domu przeczytałem sobie o aktywnych błonach CNV i totalnie się załamałem. Płacz, rezygnacja z życia, depresja. Nadmienię, że mam to do teraz. Przez miesiąc oczekiwanie, że się poprawi - niestety wysięk się wchłaniał, ale skrzywienia obrazu i plama coraz wyraźniejsze, tzn. wraz z odzyskiwaniem ostrości obrazu. Pewne kolory w centrum widzenia juz nie takie, jak powinno być - np. robiąc z dzieckiem czytankę do przedszkola okazało się, że centralnie widzę jasny żółty jako biały; na obwodzie już normalnie. Ogólnie obraz jakiś ciemniejszy (ale to za sprawą plamy, nie zaćmy - która mnie i tak czeka :( )

Po miesiącu, gdy wysięk zaczął się wchłaniać - druga iniekcja, tym razem na początku marca br.  Niby dalsza poprawa, ale raczej nie poprawa, tylko coraz ostrzejsze widzenie zniekształceń i plamy.

No i zaczyna się dramat nr 2 - epidemia. Szpital MSWiA zamknięty, brak ciągłości leczenia. Jakieś łatanie wizytami prywatnymi (ostatnia w minionym tygodniu w Instytucie Oka, gdzie zastosowano fotokoagulację adhoc w operowanym oku, gdzie zaczęło się małe rozwarstwienie. Oczywiście infolinia NFZ milczy, szpital też nic nie wie - nie jestem objęty programem lekowym na AMD (bo mam CNV w krótkowzroczności). 

Pytania:

1. Czy aktywizacja błony CNV była wynikiem błędu podczas operacji, czy takie sytuacje się zdarzają? Ktoś z Was miał taką sytyację?

2. Czy ktoś z Was miał iniekcje Eyleą w błonach CNV w krótkowzroczności i według jakiego schematu jechał? m-c / m-c / m-c / 2 m-ce itp? Czy jakimś innym?

3. Pytanie osobiste: Jak radzicie sobie ze stresem, depresją, perspektywą dożywotniego męczenia się z oczami? Jak poradzić sobie z poczuciem nieuleczalnego kalectwa w perspektywie niechęci ZUSu do udzielania rent na tę dolegliwość? Ostatnio nawet rozmawiając z kolegą zdałem sobie sprawę, że to, co inni odbierają jako normalna czynność (tj. widzenie) dla nas jest męką - widzimy jednym okiem co innego, a drugim co innego.

 

 W poprzedniej wiadomości wkradły się literówki -zamiast wiarę ma być oczywiście witrę (zdrobniale o witrektomii). Tak jeszcze ku pocieszeniu -po jakimś czasie naprawdę ta różnica między jednym a drugim okiem przestaje być dla człowieka taka istotna. To co na pewno jest dużo bardziej dokuczliwe to męczliwość oczu. Nie wiem ile masz lat, ale warto wybrać zawód czy aktywność zawodową, która nie będzie obciążała oczu ( bo inaczej jest gdy jedno oko całkowicie nie widzi, a inaczej gdy oko po odwarstwieniu jakoś próbuje i chce patrzeć nie nadążając za tym silniejszym). Też po zabiegach miałam wylewy zwłaszcza po opasce i nie tylko miał na to wpływ typ zabiegu, ale psychika. Do witrektomii podeszłam duuuuużo spokojniej i wszystko szybko się goiło, chociaż też pamiętam dół bo olej mocno upierdliwy w oku, zaćma i konieczność kolejnych zabiegów (w tym przypadku liczyłam na soczewki bo były korygujące wadę), i to popaprane widzenie. Ale czas działał na korzyść. Miałam ten komfort, że mogłam zwolnić życiowe aktywności i od zabiegu jestem już kilka lat i nic złego się nie dzieje, a nawet zauważam poprawę w widzenie tego oka. Pozdrawiam Ciebie serdecznie!