MENU

Forum - Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam

Jestem mam 4 miesiecznego chłopca u którego wykryta toksoplazmoze oczna.Ma juz blizny na lewym oczku i ponoc nie bedzie juz na nie widział.Jestem zdruzgotana ta wiadomościa,nie wiem co mam ze soba zrobic.Nie wiem jak mu pomóc on jest taki malutki i tak sie słodko usmiecha.Jak mamy nauczyc sie życ z ta choroba:(

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

witaj!!!wierze CI,że z taką wiadomością nie można sie pogodzić,trzeba poprostu żyć dalej....z całego serca Wam współczuje!!!ja z mężem do dzisiaj nie pogodziliśmy sie z utratą oka naszego dziecka...chodz nasza sytuacja jest odmienna-w wieku 1,5 roku stwierczona,że synek nie widzi na lewe oko,było to dla nas też strasznym szokiem,tym bardziej,że nie wykazywał żadnych symptonów,że nie widzi;nie potykał się,nie udeżał....okazało sie,że to nowotwór złośliwy....operacja usunięcia oka,chemioterapie.....Mineły już 3 lata:jest teraz wesołym chłopcem chodz jednoocznym,ale cieszymy się,że żyje....pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły na walkę z przeciwnościami losu:)))

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

witam

Dzieki za słowa otuchy bo nic innego nie robie jak becze jak bóbr.Powiedz mi jak dziecko przyjeło ze nie widzi na oczko,boje sie tej chwili kiedy bede to musiała powiedziec swojemu synowi.Za pól roku mam konsultacje u okulisty wiec pewnie dopiero bedzie jakas decyzja na razie nie mamy z tym nic do roboty bi i tak ponoc nic nie pomoże.Mamy juz dziecko niepełnosprawne wiec to dodatkowy dla nas cios.Łudze sie jeszcze nadzieje ze moze kiedys cos wymysla.Ciesze sie ze znalazłam to forum bo ciezko tak samemu z tym zyc.Pozdrawiam ciebie i twoja rodzinke

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Pozwole sobie wspomniec ze na tym forum jest juz temat pt  Toksokaroza  to jakas odzwierzeca choroba i brzmi mi podobnie jak toksoplazmoza  moze sie skontaktujesz zmartwiona mamo z zalozycielka tego tematu moze wymienicie jakies informacje.   Moze sie myle co do podobienstwa tych chorob, jesli tak to przepraszam.     

Glowa do gory, poczytaj sobie w wielu postach ,ze jednoocznocs to nie koniec zycia.  To wszystko jeszcze w Tobie swierze, ale po czasie trzeba bedzie zaakceptowac sytuacje jaka jest.   Staraj sie jawnie nie okazywac rozpaczy , bo dzieci wszystko widza. Maz na pewno tez bardzo to wszystko przezywa, tylko po prostu sie z tym tak nie uzewnetrznia.  Usciski!

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

niepotrzebnie się stresujesz na zapas:dziecko podchodzi do tego inaczej....mój synek przeszedł do tego na porządku dziennym,dużo mu tłumaczyłam i zawsze traktuje go poważnie i mówię tylko prawdę,on nie czuje się przez to gorszy.mam nadzieję,że tak będzie zawsze,chodz wiem,żę młodzież w szkole jest okropna.....czy ta diagnoza lekarzy jest ostateczna?może sprawdz co inni lekarze na to?wiesz jak to jest z lekarzami....to tylko ludzie...trzymaj się!!!

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam

Masz racje chyba za szybko sie zagotowałam ale jestem tylko matką.No własie na NiekłaNskiej okulista potwierdził mi to co okulista u mnie w miescie.Na dodatek powiedział ze juz sa blizny i ze pierwotniak wyzarł plamke zółta i nie ma szans zeby dziecko widziało.Teraz bedziemy walczyc z toksoplazmoza zeby dalej nie atakowała innych czesci ciała,a kontrole mamy na Niekłanskiej za pół roku.Ale jeszcze bede szukała innego okulisty moze znajdzie sie ktos kto da nam nadzieje.Wkoncu maluch ma 4 miesiace i jeszcze sie wszystko rozwija

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witaj,jeśli mogę zaproponować spróbuj skonsultować synka u prof Marka Prosta, jest kierownikiem kliniki okulistyki Wojskowego Instytutu Medycyny Lotniczej w Warszawie ul Krasińskiego 54,ma również prywatną praktykę(nie wiem gdzie,ale jest to do sprawdzenia w internecie).Profesor to wybitny okulista szczególnie jeśli chodzi o dzieci-może coś doradzi.Pozdrawiam

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

zalazłam namiary na prywatną praktykę profesora,oto one: 

CENTRUM OKULISTYKI DZIECIĘCEJ

Prof. dr med. Marek Prost
Dr med. Ewa Oleszczyńska – Prost

04-603 WARSZAWA-ANIN
ul. Hertza 9 
tel/fax 022 815 20 09

 

mam nadzieję,że pomoże On Twojemu synkowi,trzymam kciuki

 

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Dzieki

Bedziemy próbowac wszystkiego żeby sie udało :)

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam,

postanowiłam przyłączyć się do dyskusji, bo sama jestem w takiej sytuacji, jak Pani synek. Muszę z przykrością stwierdzić, że nic w tej sprawie nie da się zrobić.... Jak byłam mała to zachorowałam na toksoplazmozę. Dwa razy leżałam w szpitalu, bo dwukrotnie miałam atak i na dzień dzisiejszy prawie w ogóle nie widzę prawym okiem. Moi rodzice spędzili dużo czasu na jeżdżeniu ze mną po przeróżnych klinikach w kilku miastach Polski. I nic. Nic się nie da zrobić, siatkówka po prostu jest zniszczona. Jedyn, co Państwo mogą zrobić, to pilnować, by toksoplazmoza nie przerzuciła się na drugie oko... Ja całe życie się tego obawiam, nie powiem, żeby ta choroba nie miała wpływu na moje decyzje i wybory. Chłopiec może mieć problemy z refleksem i widzeniem przestrzennym. Dziecko trzeba oswoić z tą chorobą...chociaż będzie to bardzo trudne...Trzymam kciuki, za to, żeby nie było gorzej.

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam

Dzieki za zainteresowanie tematem

Ja sie jednak nie poddaje wkoncu medycyna idzie do przodu

We wrzesniu jade do prof Marka Prosta znalazłam tez klinike w Pradze gdzie jest napisane ze zajmuja sie siatkówka po toksoplazmozie wiec jakas nadzieja jes

Chciałabym tylko zeby mój synek chociaz troszke widział na te oko.W usa juz wyodrebnione białko z cyst i wszystko na razie jest w toku badan ale moze w przyszłosci bedzie szansa zeby zachamowac pekanie cyst w organizmie i uspic tokso.Wiem ze rodzice probuja wszystkiego tak samo ja sie nie poddaje.Mam kontak z 2 mamami które maja tak samo chore dzieci i ich córy troske na te chore oczko widza.

Masz racje co do jednego nie mozna dopuscic aby drugie oczko było chore

Pozdrawiam Cie goraco

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

witam ja tez jestem chora na tosoplazmoze i jest ona u sadowiona w prawym oku ole zyje juz z tym 34 lata i tylko tyle ze mam swoje oko ale na nie nie widze ale da sie z tym zyc uwieszciemi i mam dwoje dzieci. pozdrawiam was

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

witam:)ja rowniez przebyłam toxoplazmoze i wiem jak jest ciezko i tez nie widze prawie na oczko i boje sie ze ze przezuci na drugie oko...z tego co czytam i co lekarze twierdza to tyle zeby nie chorowac i nie przeziebiac sie gdyz nawet przeziebienie moze spowodowac pogorszenie widzenia,dlatego dolaczam sie do osob cierpiacych na ta paskudna chorobe i pozdrawiam i zycze zdrowka:)

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam!

Jestem mamą 14latka po przebytej toksoplazmozie.Nie widzi na lewe oko od 6 m-ca życia.Cały czas jest pod ścisłą kontrolką okulistyczną,niestety od dwóch lat są nowe rzuty w drugim oku.Lekarze twierdzą,że nie da się nic zrobić ja jednak nie tracę nadziei.Też staram si o konsultacje w klinice czeskiej.Zwracam się z prośba o informacje  inne niż w internecie od kogoś kto już tam był.

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Czesc

Dawno mnie tu nie było ale przy dwójce dzieci czasem juz nie ma głowy na pisanie:)

Magda trzymam kciuki aby choroba dalej nie postepowała.wierz mi wiem jak ci ciezko.Niestety do mnie oddzwoniono z kliniki w Pradze i powiedziano ze nic nie dasie zrobic z chorym okiem.Ale wiem ze nie powinno sie poddawac moze ty bedziesz miała lepsze wiesci.

Mam pytanie czy twój syn był leczony od dziecka.Nam powiedziano w CZD ze jak nasz syn był leczony od 4,5 miesiaca zycia to jest duza szansa ze nie bedzie przezutów na drugie oko.A okulista nam powiedział ze nawet jak cos sie zaczyna dziac to mozna na etapie poczatkowym to jeszcze zatrzymac i uratowac drugie oko.

Ja równiez sie martwie.Teraz zakonczylismy leczenie i jestesmy pod kontrola poradni zakaznej w Warszawie.Mały juz nie bierze leków i kazdy dzien to dlanas mordega .Ostatnie IgG miał 198 a terz powinno byc ponizej stówy.W poowie lutego jedziemy na badania

Dzieki ze zagladacie.To juz prawie rok jak ze mna jestescie i nawet nie wiecie jak bardzo mi pomagacie .Wiem ze nie jestem sama a to najwazniejsze

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam!

Dawid jest leczony od 5 tyg życia.Miał zmianę w lewym oku.na które praktycznie nie wdział.Niestety od dwóch lat walczymy z okiem prawym.cudem udało nam się znaleźć lekarza,który ma niesamowite osiągnięcia w leczeniu toksoplazmozy.Trafiliśmy do niej w 1.02.2010 i od razu położyła syna na oddziale,za tydzień będzie przewieziony do drugiego szpitala na dalszą kurację.terapia ma trwać kilka miesięcy,leki muszę kupować w Niemczech,ale widzę sens.Pierwszy raz od 14 lat widzę sens.Odezwę się jeszcze,teraz jadę do szpitala.Pozdrawiam

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Czesc

Trzymam za was kciuki.mam prosbe czy mozesz odezwac sie na mój nr gg Mam tyle pytan ze tak chyba było by łatwiej Mój numer 5999217.Ciesze sie ze widzisz światełko w tunelu.Mam nadzieje ze wszystko sie ułozy i da sie uratowac oczko.Wiem ile to dla ciebie znaczy.Pozdrawiam:)

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witajcie,

Nasz syn Mikołaj urodził się 2 tygodnie temu i stwierdzono u niego wrodzoną toksoplazmozę. Byliśmy na to przygotowywani od kilku miesięcy jednak otrzymanie tej informacji było dla nas bardzo trudne. Po badaniach w CZD stwierdzono, że najprawdopodobniej nie będzie widział na prawe oczko... jesteśmy na etapie szukania jeszcze innego specjalisty, aby potwierdził pierwszą diagnozę lub dał cień szansy. Jeżeli możecie kogoś polecić będziemy bardzo wdzięczni.

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Hej

Pewnie czytałes moja historie.Wierz mi wiem co czujecie bo ja przechodziłam to sama.Napisze w wielkim skrócie u nas zaczeło sie od leczenia w CZD na oddziale niemowlecym .Wy powinniscie juz tam byc leczeni.Zaczelismy od sulfadiazyny  danaprim a na koniec fansidar.Mały miał IgG ponad 600 po skonczonym leczeniu 198.Nie wiem w jakim miejscu ma uszkodzone oczko .Nasz Bartek ma lewe w centrumplamki ma duza stara blizne pozapalna.Nam tez powiedzieli ze nic nie bedzie widział.Z badania potencjałów wyszłozejestslepy.Ale wierz mi on widzi tym oczkiem.Jak był malutki to bardzo płakał teraz ma 1 rok i 4miesiace i jak mu zasłaniam tomam wrazenie ze słabo ale widzi jak robie do niego minki.Oprócz CZD leczymy teraz go na zakaznym na Wolskiej ale wole sie jeszcze nie wypowiadac.Na razie mam wrazenie ze lakarka nie ma pojecia o leczeniu tokso.Niestetyco do naprawy oka nie ma szans.Konsultowałam to nawet w Pradze i powiedzieli ze  z blizna nic nie dasie zrobic.Tylko czestaprofilaktyka moze ustrzec moje dziecko przed nastepna blizna.Moze niewiele Ci pomogłam ale trzymam za was kciuki.Mam nadziei ze z maluchem bedzie tylko lepiej

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Polecam szpital w Łodzi,przy ul.Spornej.Nam pomagają i widzę poprawę.Pozdrawiam.

 

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam,

Bardzo proszę o informację jaka jest dokładnie nazwa tego szpitala w Łodzi??

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam!

Szpital im.Marii Konopnickiej przy ul.Spornej w Łodzi.Gorąco polecam dr.Małgorzatę Mikurendę specjalista od toksoplazmozy ocznej.Pozdrawiam.

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam!

Mam pytanie,czy może ktoś posiada na zbyciu daraprim.Potrzebujemy jedno opakowanie do zakończenia terapii.Niestety jest w chwili obecnej nie dostępny.Będę bardzo zobowiązana.Proszę o kontakt pod nr 694520117.

 

toksoplazmoza to przekleństwo

Witam!

Mam 19 lat i niedawno wykryto u mnie toksoplazmoze. Leżałam tydzien w szpitalu i dawali mi antybiotyki ze sterydami miałam jednak mature i nie moglam jej zaniedbać. Teraz jednak zaniedbałam oko. Moja toksoplazmoza objawiła się tym, że mam tak jakby rozmazaną plamę na prawym oku. Hospitalizacja przyniosła wymierny rezultat. Miałam jeździć na kontrole, lecz powiedzieli w końcu, że oni nie sa w stanie mi juz pomóc i skierowali do kliniki w Lublinie.

Jestem tym przerażona. Moje oko reaguje na zmiany pogodowe, boli bądź plama pojawia się lub znika ale jestem jej ciągle świadoma. Ostatnio przechodziłam anginę i jakby mi się pogorszyło.

Powiedziałam, że wiecej do tych lekarzy z mojego miasta którzy sami nie wiedzą co robią i po co nie pójdę ale szukam pomocy, bo nie chcę mieć pogorszonego wzroku.

Proszę o odpowiedz.

 

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witaj Adafaka

mam 23 lata i przeszłam toksoplazmozę oczną. Jeździłam na klinikę do Lublina gdzie otrzymałam iniekcję lucentisem która zatrzymała krwotok ale pozostały zrosty i blizny na oku. Byłaś już w tym Lublinie? co Ci powiedzieli i czy miałaś coś robione?  

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam, mam 13miesięczną córeczke. Od ok 5 miesiąca ucieka jej oko, ale czytałam, że powinno się do roku unormować. Dziś byłam u okulisty i okazało się, że Zosia ma w prawym oku bliznę, najprawdopodobniej po toksoplazmozie. Ja nic nie wiem żebym w ciąży coś takiego przechodziła, badania miałam w pierwszym trymestrze- wynik ujemny. Lekarz nie mówił o kontroli co 3 miesiące... Okulista zakleił Zosi zdrowe oko i nawet nieźle sobie wtedy radziła, więc widzi na to oko ale słabiej. Jak spytałam się czy może być gorzej powiedziała że nie i mam teraz codziennie na godzinę zaklejać oko zdrowe by trenować chore i po 4 miesiącach przyjśc na kontrolę. Teraz jak pocztałam to forum jestem przerażona... Pójdę zrobię badania krwi i zobaczymy co w trawie piszczy, ale sama nie wiem jak mam do tego podejść... Czy wierzyć lekarzowi że gorzej nie będzie, że będzie tylko słabiej widzieć na to oko, czy może pojawić się też coś w zdrowym oku...

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Witam!

Polecam konsultacje u dobrego spejalisty. Mojemu synowi też kazali zaklejać oczko,co okazało się bezcelowe.Pozdrawiam 

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

witam....bardzo proszę o pomoc....byłam z moją 14mc córką u okulisty i stwierdził że ma bliznę po tokspolazmozie i nie widzi na lewe oko jak zapytałam go co dalej stwierdził że nic, nic z tym nie da się zrobić gdy zapytałam czy się nie pogorszy to stwierdził  też że nie bo oko było uszkodzone jeszcze w moim brzuszku...jednak  czytając wasze wypowiedzi jestem przerażona....boje się że zachoruje jej też zdrowe oko że moja córka kiedyś całkiem straci wzrok.....zna ktoś dobrego okulistę z Krakowa lub okolic???co robić???

Re: Chore oczko po toksoplazmozie ocznej


magda20w:
witam....bardzo proszę o pomoc....byłam z moją 14mc córką u okulisty i stwierdził że ma bliznę po tokspolazmozie i nie widzi na lewe oko jak zapytałam go co dalej stwierdził że nic, nic z tym nie da się zrobić gdy zapytałam czy się nie pogorszy to stwierdził  też że nie bo oko było uszkodzone jeszcze w moim brzuszku...jednak  czytając wasze wypowiedzi jestem przerażona....boje się że zachoruje jej też zdrowe oko że moja córka kiedyś całkiem straci wzrok.....zna ktoś dobrego okulistę z Krakowa lub okolic???co robić???

 

 Witam polecam prof. Marek Prost z Warszawy przyjmuje prywatnie w Aninie to bardzo dobry specjalista:)

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

słyszałam o nim ale prywatnie strasznie długo trzeba czekać a ja chciałabym na już do kogoś iść.....

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

a może znajdzie się jakaś mama która miała taki sam przypadek co my....której lekarz też postawił taką diagnozę i nie kazał nic z tym robić.....jak to sie potoczyło dalej, czy były rzuty???bardzo proszę o odpowiedz...

Re: Chore oczko po toksoplazmozie ocznej


magda20w:
słyszałam o nim ale prywatnie strasznie długo trzeba czekać a ja chciałabym na już do kogoś iść.....

 

 możesz zadzwonic do przychodni pana doktora i powiedziec ze chcialabys jak najszybciej umowic sie na wizyte 

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

no to tak wyniki badań mojej córki to IGM nieobecne a IGG 1200 .....dzwoniłam do CZD no i nie przyjmą mojego dziecka, w Krakowie rzucili słuchawką jak tylko powiedziałam że dziecko ma 14mc .....ratunku nie wiem już co robić....rozpaczliwie potrzebuje pomocy.....

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Najlepiej umów sie na wizytę do profesora on na pewno pomoze pan doktor ma oficjalna strone.

Chore oczko po toksoplazmozie ocznej

Jest 2018r widze daty wpisow sa stare jest ktos doinformowany ze sa postepy w medycynie i sa szanse na lepsze rokowania tej choroby bo rownoez urodzilo mi sie dziecko z toksoplazmoza ma maloocze na ktore nie widzi najprawdopodobniej jest to jakis torbiel typu zarniniak stan pozapalny jakby jakas zacma przyslaniala maluchowi oczko dodam jeszcze ze mial niewielkie wodoglowie problem z odplywaniem plynu mozgowo-rdzeniowego i jest po zabiegu chirurgicznym wetrykulostomi i narazie jest okej ale niedlugo usg glowki powie wiecej i neurolog zwrocil uwage ze jak na 4miesieczne dziecko psychoruchowo jest wszystko okej rehabiltacji nie przerywac ale twierdzi ze maly slabo interesuje sie i oczkami za nim podarza chodz w domu bywa roznie czasami sie zainteresuje a czasami ma w d.. Za przeproszeniem ta zabawke ktora mu sie podtyka pod nos bardziej zwraca uwage na twarze nowe jak np przychodzimy w niedziele do rodzicow wtedy jest zainteresowany kims kogo widzi rzadziej ale nie mija pare minut i spowrotem piensc do buzi i tylko nia sie interesuje albo wszystkim do okoła tylko nie nami wiec neurolog zaleca konsultacje okulistyczna do ktorej oczywiscie jezdzimy na bierzaco do Bydgoszczy na chore oczko dostaje krople na poszerzenie zrenic raczej ma na celu by oczko roslo niz odzyskiwalo widocznosc a likwidowalo zarniniaka i caly ten stan zapalny co dalej to juz koniec czy ma ktos namiary na do specjalisty co starannie probowal zwalczyc przeciwnosci?