Witam wszystkich Forumowiczów 

Szukam wszelkich informacji odnośnie leczenia czerniaka naczyniówki oka mojej Mamy.. Dopiero go wykryto ( choć to kolejny nowotwór, w 2014 rak jelita grubego), kompletowane są badania i czekamy na skierowanie do dalszego leczenia..

Tylko nikt nie potrafi doradzić gdzie najlepiej się udać.. Rodzice mieszkają nad morzem, więc obawiają się o częstotliwość dojazdów do Krakowa.. ( są przygotowani na zamieszkanie np. miesiąca w okolicy Krakowa, jednak boją się konieczności częstszych wizyt ze względu na bóle kręgosłupa, daleką trasę no i możliwe komplikacje itp.)  

Usłyszeliśmy też, że w Poznaniu są dobrzy specjaliści, jednak nie ma co liczyć na nowatorskie rozwiązania jak w Krakowie..

Z opinii wybrałabym Kraków, jednak tam kolejki są ogromne a nie mamy czasu - (oko bolało od ponad roku, wszelkie badania onkologiczne i okulistyczne niczego nie pokazywały, dopiero teraz Mama trafiła na SOR bo przestała widzieć na to oko i w końcu zrobili porządne badania z końcową diagnozą - C69.3..)

Czy ktoś z tu obecnych zna opinie odnośnie leczenia w Poznaniu?? Ktoś polecił nam Panią 

Będę niezwykle wdzięczna za jakiekolwiek informacje, opis własnych doświadczeń, cokolwiek.. :( Chciałabym choć trochę pomóc Mamie w wyborze odpowiedniego miejsca.. 

mój mail : marlena.szpakowskaa@gmail.com  , tel. 575 767 614 

Dziękuję.. <3

Ja mogę się wypowiedzieć odnośnie leczenia czerniaka naczyniówki w Poznaniu i Krakowie. Tylko, że ja byłam leczona 15 lat temu.

Guz wykryty w Poznaniu jednak nie chciano się podjąć leczenia ze względu na umiejscowienie guza.  Skierowano do Krakowa. Tam miałam brachyterapię i kontrole co 3 miesiące. Jestem z Poznania i wyjazdy były bardzo uciążliwe. Po półtora roku od leczenia brak wyraźnych efektów i w Krakowie zaproponowali ponowną brachyterapie z informacją, że znów może nie pomóc bo guz duży i oporny na leczenie. Ja jednak zdecydowałam się usunąć oko w Poznaniu.

W obecnych czasach zdecydowałabym się na Kraków, gdyż mają tam lepsze metody leczenia: protonoterapię, której w Poznaniu nie ma. Wtedy nie było jeszcze tej opcji w Polsce. Z tego względu na tę technikę leczenia radziłabym Pani wybrać Kraków. Opieka tam fachowa, ale minusem tłok i uciążliwość badań, spędzanie kilka godzin na obserwacji podczas każdej kontroli. 

W Poznaniu opieka też rzetelna. Dokładne badania i rozmowa.  Ja jestem od początku pod opieką dr Iwony Rospond Kubiak, która specjalizuje się w czerniaku naczyniówki. Na początku wydawała mi się trochę surowa, ale teraz uważam, że jest bardzo sympatyczna i zna się dobrze na tym co robi. Kontrole mam co rok u niej. Mogłaby Pani też do niej pójść na konsultacje. Może poleciłaby Kraków jako ośrodek. Jeśli nie mają Państwo sił i zdrowia na leczenie a drugie oko mamy jest zdrowe to może lepiej usunąć to oko. Ja usunęłam i nie żałuje bo kilkanaście lat temu sama brachyterapia nie dawała dużych rezultatów.

Podobno leczenie protonami to już zdecydowanie lepsza opcja, ale trzeba dużo jeździć do nich na kontrole.

Życzę powodzenia.