MENU

Forum - zuzia

zuzia

zuzia

jestem mama 9miesiecznej zuzi u której 3 miesiace temu wykryto retinoblastome obuoczna chcialam sie dowiedziec ile kosztuje inplant i czy jest refundowany przez nfz  i wogóle o wszystko ztym zwiazane poniewaz czekamy na operacje a narazie mała dostała 5 chemie chociaz jej nie pomaga odpiszcie

zuzia

Witaj, bardzo się cieszę, z jednej strony oczywiście, że nas znalazłaś. Leczenie  w całości jest bezpłatne - łącznie z implantem, później tylko jakieś niewielkie kwoty płaci się z protezkę. Napisz gdzie się leczycie i jakie leczenie planują lekarze Zuzi zlecić. Pozdrawiam serdecznie

zuzia

droga kasiu opowiem ci moze na początek moją historie. jestem mama obecnie 9 miesiecznej zuzi u której 3 miesiące temu zdiagnozowano obuoczna retinoblastome był to dla mnie ogromny cios jak pewnie dla kazdego  leczymy sie obecnie w czd w warszawie zuzia dostała obecnie 5 chemie co dwa cykle tej chemii ma badania okulistyczne oko lewe w całości jest wypełnione guzem poszło to juz do oczodołu i za 6 tyg temu słyszałam tez ze w oku prawym guz sie zmiejszył bo był na połowie a teraz tydzien temu po badaniach ze sie powiekszył juz sama niewiem co myslec  wyczytałam rowniez ze inplant kosztuje ok9tys i nie jest refundowany przez nfz a protezka to brzydko wygląda ja bym chciała zeby niebyło widac roznicy w oczkach i napoczatku muwili o usunieciu oka a teraz cicho a w tym lewym sie nic nie poprawiło chemia nic nie zadzialala no i jest gorzej ztym prawym sama juz niewiem doradz mi cos wogole zuzia zrobila sie jakas niespokojna ciagle placze jak by ja cos bolalo odpisz prosze co mam robic

zuzia

Jejku Paulinko! Co można doradzic, tak jak w moim przypadku pozostaje mieć  nadzieję, ale i tak skończyło się na usunięciu oczka. I uwierz mi ja napradę już pod koniec ucieszyłam się z tej decyzji, nie mogłam patrzeć na zmieniające się oczko Miska i zastanawiać się czy dobrą decyzję podjęłam. Za bardzo bałam się  o jego zycie i naprawdę teraz oddychamy z ulgą, choć wiem, że Miś może mieć trudności w szkole, pracy itd. Ciągle boję się, nawrotu choroby i pewnie ten strach na zawsze pozostanie, ale już nie panikuję jak zobaczę kropkę na małym ciałku - już nie widzę czerniaków:) Ale boję się i jednoczesnie jestem szczęśliwa. Dziś Miś był na płukaniu vascuportu - mój 2 i pół letni syn powiedział, że jest duży i nie będzie płakał jak mu doktor będzie wbijać igłę i nie zapłakał!!! Nie płacze już na widok lekarzy, a nawet naszej doktor daje buzi!!!!Oczko  daje sobie wyciągać bez problemu, sam się kładzie, i tata mu robi kap kap, wie,że ma najpiękniejsze oczko na świecie !!!(kurcze mam nadzieję, że stała protezka bedzie ładna, bo ta nie najlepiej wygląda:).

Proszę więc słuchaj poprostu lekarzy, i rób co karzą!!! Ja troszeczkę za długo zwlekałam, i ten strach był okropny. w ostatnim momencie oczko zostało usunięte!!!! I jeszcze jedno, nie ze jestem dewociarską babą- ale zwróciłam się ku Bogu i jest nam lżej!!!! Ba jest nam dobrze!!!! Dziś nie wyobrażam sobie życia bez wiary.

Naprawdę nic nie płaciliśmy za implant i jakiekolwiek leczenie. zapłacimy tylko jakąs niewielką kwotę za protezkę, a troszkę większą jak nam nie zrefundują. Pozdrawiam bardzo serdecznie, naprawdę życze wszystkiego naj. Aha coś tam jeszcze płaciliśmy za protezkę modelkę, ale to kaucja coś chyba koło 100 złotych

zuzia

Paulinko jestem mamą 20 miesięcznej Aluni. we wrześniu miała usunięte prawe oko z powodu retinoblastomy.W tej chwili ma założoną drugą protezę a ostateczną , trzecią ma dostać w połowie stycznia. O jakiekolwiek koszty leczenia , operacji czy też implantu myślę że nie musisz się martwić. U nas podobnie jak u Kasi wszystko było refundowane, i też zapłaciliśmy tylko 100 zł kaucji za protezę modelującą która zresztą ma zostać zwrócona przy ostatecznej protezie kiedy będziemy mieć zlecenie od rejonowego okulisty na protezę. Jeżeli chodzi o wygląd oczka też nie jest żle. mimo że niema jeszcze dopasowanej protezy to i tak trzeba się wpatrzeć aby zobaczyć różnicę między zdrowym oczkiem a protezą.Wierzę że pokonacie tego wstrętnego siatkówczaka i życzę wam aby wszystko dobrze się skończyło.Wiem przez co teraz przechodzicie.Pozdrawiam.

zuzia

dziękuje wam za odpowiedz teraz jade do warszawy 6 stycznia i kazdego wyjazu boje sie coraz bardziej bo moim znajomym przytrafiaja sie same tragedie i ja cągle myśle co może mie jeszcze gorszego spotkac pozdrawiam