|
zuzia
|
2008-12-19 14:36:10
|
zuziajestem mama 9miesiecznej zuzi u której 3 miesiace temu wykryto retinoblastome obuoczna chcialam sie dowiedziec ile kosztuje inplant i czy jest refundowany przez nfz i wogóle o wszystko ztym zwiazane poniewaz czekamy na operacje a narazie mała dostała 5 chemie chociaz jej nie pomaga odpiszcie
|
2008-12-21 17:49:53
|
zuziaWitaj, bardzo się cieszę, z jednej strony oczywiście, że nas znalazłaś. Leczenie w całości jest bezpłatne - łącznie z implantem, później tylko jakieś niewielkie kwoty płaci się z protezkę. Napisz gdzie się leczycie i jakie leczenie planują lekarze Zuzi zlecić. Pozdrawiam serdecznie
|
2008-12-30 17:11:47
|
zuziadroga kasiu opowiem ci moze na początek moją historie. jestem mama obecnie 9 miesiecznej zuzi u której 3 miesiące temu zdiagnozowano obuoczna retinoblastome był to dla mnie ogromny cios jak pewnie dla kazdego leczymy sie obecnie w czd w warszawie zuzia dostała obecnie 5 chemie co dwa cykle tej chemii ma badania okulistyczne oko lewe w całości jest wypełnione guzem poszło to juz do oczodołu i za 6 tyg temu słyszałam tez ze w oku prawym guz sie zmiejszył bo był na połowie a teraz tydzien temu po badaniach ze sie powiekszył juz sama niewiem co myslec wyczytałam rowniez ze inplant kosztuje ok9tys i nie jest refundowany przez nfz a protezka to brzydko wygląda ja bym chciała zeby niebyło widac roznicy w oczkach i napoczatku muwili o usunieciu oka a teraz cicho a w tym lewym sie nic nie poprawiło chemia nic nie zadzialala no i jest gorzej ztym prawym sama juz niewiem doradz mi cos wogole zuzia zrobila sie jakas niespokojna ciagle placze jak by ja cos bolalo odpisz prosze co mam robic
|
2008-12-30 21:26:59
|
zuziaJejku Paulinko! Co można doradzic, tak jak w moim przypadku pozostaje mieć nadzieję, ale i tak skończyło się na usunięciu oczka. I uwierz mi ja napradę już pod koniec ucieszyłam się z tej decyzji, nie mogłam patrzeć na zmieniające się oczko Miska i zastanawiać się czy dobrą decyzję podjęłam. Za bardzo bałam się o jego zycie i naprawdę teraz oddychamy z ulgą, choć wiem, że Miś może mieć trudności w szkole, pracy itd. Ciągle boję się, nawrotu choroby i pewnie ten strach na zawsze pozostanie, ale już nie panikuję jak zobaczę kropkę na małym ciałku - już nie widzę czerniaków:) Ale boję się i jednoczesnie jestem szczęśliwa. Dziś Miś był na płukaniu vascuportu - mój 2 i pół letni syn powiedział, że jest duży i nie będzie płakał jak mu doktor będzie wbijać igłę i nie zapłakał!!! Nie płacze już na widok lekarzy, a nawet naszej doktor daje buzi!!!!Oczko daje sobie wyciągać bez problemu, sam się kładzie, i tata mu robi kap kap, wie,że ma najpiękniejsze oczko na świecie !!!(kurcze mam nadzieję, że stała protezka bedzie ładna, bo ta nie najlepiej wygląda:). Proszę więc słuchaj poprostu lekarzy, i rób co karzą!!! Ja troszeczkę za długo zwlekałam, i ten strach był okropny. w ostatnim momencie oczko zostało usunięte!!!! I jeszcze jedno, nie ze jestem dewociarską babą- ale zwróciłam się ku Bogu i jest nam lżej!!!! Ba jest nam dobrze!!!! Dziś nie wyobrażam sobie życia bez wiary. Naprawdę nic nie płaciliśmy za implant i jakiekolwiek leczenie. zapłacimy tylko jakąs niewielką kwotę za protezkę, a troszkę większą jak nam nie zrefundują. Pozdrawiam bardzo serdecznie, naprawdę życze wszystkiego naj. Aha coś tam jeszcze płaciliśmy za protezkę modelkę, ale to kaucja coś chyba koło 100 złotych
|
2008-12-30 22:49:50
|
zuziaPaulinko jestem mamą 20 miesięcznej Aluni. we wrześniu miała usunięte prawe oko z powodu retinoblastomy.W tej chwili ma założoną drugą protezę a ostateczną , trzecią ma dostać w połowie stycznia. O jakiekolwiek koszty leczenia , operacji czy też implantu myślę że nie musisz się martwić. U nas podobnie jak u Kasi wszystko było refundowane, i też zapłaciliśmy tylko 100 zł kaucji za protezę modelującą która zresztą ma zostać zwrócona przy ostatecznej protezie kiedy będziemy mieć zlecenie od rejonowego okulisty na protezę. Jeżeli chodzi o wygląd oczka też nie jest żle. mimo że niema jeszcze dopasowanej protezy to i tak trzeba się wpatrzeć aby zobaczyć różnicę między zdrowym oczkiem a protezą.Wierzę że pokonacie tego wstrętnego siatkówczaka i życzę wam aby wszystko dobrze się skończyło.Wiem przez co teraz przechodzicie.Pozdrawiam.
|
2009-01-02 17:37:59
|
zuziadziękuje wam za odpowiedz teraz jade do warszawy 6 stycznia i kazdego wyjazu boje sie coraz bardziej bo moim znajomym przytrafiaja sie same tragedie i ja cągle myśle co może mie jeszcze gorszego spotkac pozdrawiam
|
|
|