MENU

Forum - Witam

Witam

Witam

Witam,
najpierw przepraszam za długość posta. Chciałem być zwięzły i konkretny. Jednak jak zacząłem go pisać to wszystko zaczęło się ze mnie wylewać, a pomyślałem, że jak zacznę go edytować to może się zdarzyć, że w końcu wcale go nie wyślę…

Do września 2003 roku okuliści kojarzyli mi się tylko z zabawnymi tablicami pełnymi zbitek nic nie znaczących liter i cyfr. Nie dane mi było jednak pozostać w tej błogiej ignorancji.
Jednak kilka tygodni po moich 26 urodzinach zdarzyło się coś, co nie pozwoliło mi w niej dalej tkwić.
W ciągu kilku dni przestałem widzieć na prawe oko. Zaczęło się niewinnie od pojawienia się w polu widzenia czarnych kresek i kształtów, by następnego dnia przekształcić się w zaburzenia percepcji kolorów i widzenia „beczkowatego”, że użyje terminu czysto fotograficznego. Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala. Tam diagnoza guz na nerwie wzrokowym o nieznanej etiologii ( jedyne co dało się ustalić nieinwazyjnie, że niestety był unaczyniowiony). Mój „dziki lokator” miał 7 mm, więc rozpychając się uciskał też na plamkę żółtą, powodując deformację obrazu i „fikuśną” kolorystykę. Kilka następnych dni to zawężenie pola widzenia, później rozpoznawanie tylko światła ( dla ułatwienia kolor ciemno szary) i ciemności ( kolor czarny). W końcu nerw wzrokowy pod wpływem pewnych nacisków odmówił dalszej współpracy :).

W Łodzi profesor Nawrocki powiedział, że on już raczej mi nie pomoże i życzy szczęścia gdzie indziej.
Pojeździłem sobie po Polsce, głównie Wrocław i Kraków, dowiadując się, że oprócz zwykłych klinik okulistycznych są jeszcze kliniki onkologii okulistycznej. W Krakowie miła Pani Profesor powiedziała, że czegoś takiego jeszcze nie widziała i nie da się ustalić czy jest to guz złośliwy czy nie bez ekstrakcji . Zebrała kilku lekarzy, pooglądali sobie mnie , wszyscy nagle stali się diabelsko mili i powiedzieli, że zdecydowanie powinienem u nich zostać, bo to bardzo ciekawy przypadek. Uśmiechnąłem się, powiedziałem, że jak tak mówią to ja się zgadzam, tylko muszę coś wziąć z szatni. Pół godziny później byłem już na dworcu przy kasie biletowej, kupując bilet do Łodzi.

Ponieważ diabli złego nie wezmą, w lipcu 2004 po kolejnym USG oka okazało się, że guz gdzieś zniknął, co potwierdziła zarówno tomografia jak i rezonans. Jednak życie nie znosi próżni. Pojawił się wylew i sączenie. Problemy z ciśnieniem ( rekord 43), bóle. Pomogło wymrażanie naczyń krwionośnych. I tu zaczęły się problemy. Źrenica była i jest cały czas rozszerzona, białko czerwono- różowe + jaskra wtórna.W ciągu tego czasu przyzwyczaiłem się do ślepoty, ale też przyzwyczaiłem się , że nikt poza najbliższymi o niej nie wie. Zaczęły się pytania, które zbywałem tłumacząc, że mam przewlekłe zapalenie spojówki . 
Zresztą chyba nikomu na tym forum nie muszę tłumaczyć jacy są ludzie, i jak dodatkowo działają jeszcze swoje własne kompleksy.
Przez te lata jednak się uodporniłem, przestałem spuszczać wzrok jak rozmawiam z kimś obcym, przestałem się wstydzić.
Polubiłem swoje Ślipie, może zwariowałem, ale tak je nazywam i nie jest to określenie pejoratywne.

Po tym jakże krótkim wstępie :) przejdę do rzeczy. Jak to w życiu sprawy się nieco skomplikowały w ostatnich tygodniach. Ból wrócił i to w całej krasie. Atrofia oka, której zawsze się spodziewałem przyszła trochę wcześniej, niżbym chciał. Skoki ciśnienia, ciągły dyskomfort i okresowe silne bóle.
Po konsultacjach z moją Panią doktor, chyba jestem coraz bardziej skłonny do ostatecznego rozwiązania. Widzicie nawet pisząc szukam jakichś eufemizmów. Bo się cholernie boję, uciekałem od myślenia o tym w ciągu ostatnich lat dosyć skutecznie. Chociaż jak ostatnio się zastanawiałem, to chyba najlepsze wyjście.
Cholera nie wiem co robić.

Pozdrawiam

Tomek

Witam

Witaj Tomku

Nie jestem w stanie sobie wyobrazić, co czujesz teraz, ale mogę Ci przybliżyć to, co będziesz czuł, jeśli będziesz zmuszony usunąć "ślipie" :) Nie żartuję, ponieważ ja przed swoją jednoocznością nie musiałam się zastanawiać - usunąć, czy też nie, ponieważ zostałam postawiona przed faktem dokonanym. Ot, obudziłam się po wypadku, nawet nie wiedząc, ani nie czując, że nie mam oka - naprawdę. Fakt, że działały jeszcze leki usypiające, uspokajające, ale nic nie czułam. Pielęgniarki i lekarze bali się mi powiedzieć, o rodzinie nie wspomnę.

Do mężczyzny, który leżał obok mnie na OIOM-ie przychodziła kobieta, która czytała nam przez cały czas książkę jak byliśmy nieprzytomni. Ten mężczyzna był jej synem, miał zawał. Ona własnie, rozmawiając ze mną powiedziała, że jej kuzynka też straciła oko, ma protezę, że wygląda to wspaniale i całkiem naturalnie. W ten oto sposób dowiedziałam się, że nie mam oka i nigdy go już nie odzyskam.

Nawet jakoś w miarę lekko to zniosłam, bo wtedy  groziła mi utrata prawej ręki ( dziś właśnie nią do Ciebie piszę :) ) i to chyba było dla mnie większą tragedią. W końcu miałam drugie oko.

Po wyjściu ze szpitala miałam problemy z poruszaniem się. Szczególnie tym samodzielnym, na ulicach. Czułam się, jakbym pierwszy raz była w dużym mieście. Zastraszona, chyłkiem przemykałam przez przejście dla pieszych. Przeszło.

Nalewanie wody obok szklanki, potrącanie osób z tej "niewidzącej" strony, to nic takiego - przejdzie.

Zawsze będziesz czuł, że jesteś inny, ale jeśli nad tym popracujesz , jesteś w stanie uwierzyć, że to Twoja zaleta i tym jednym okiem widzisz już tylko dobro :)

Jeśli to ma grozić Twojemu drugiemu oku - przemyśl to dobrze i zdecyduj jak najlepiej, czego Ci życzę.

Jak będziesz miał jakieś pytania, wątpliwości, daj znać ( mój numer gg jest w profilu) - w Twoim przypadku możesz na enukleację trafić w dobre ręce i mieć ładny implant, ktory będzie z epiprotezą wyglądał bardzo naturalnie. I jest to refundowane.Ja miałam wypadek 8 lat temu i nie miałam takiego szczęścia - u mnie rok temu wszczepiono implant, ale miesiąc temu musiałam się go pozbyć , bo lekarz nigdy nie powinien mi go wszczepiać. Za błędy się płaci ( w moim przypadku 7 tys zł).

Pozdrawiam Cię serdecznie i pisz, pisz. to pomaga :) 

Witam

witaj Tomku,

współczuję Ci bardzo, bo ja borykam się z podjęciem decyzji - usuwać oko czy nie... W tym roku skończę 32 lata, a od 23 lat mam problemy z lewym okiem, które są następstwem wypadku, a od 12 lat niestety na nie nie widzę. Wzrok traciłam stopniowo (dwukrotnie odwarstwiona siatkówka) - więc wiem jak to jest.  Wiem również, jaki jest ból przy takim ciśnieniu -  ja miałam niewiele mniej bo 42 - i to w zdrowym oku, koszmar powrócił... i znowu szukanie najlepszych specjalistów, trafiłam do Kliniki Okulistcznej w Warszawie kierowanej przez prof. Szaflika (tylko że prof. niestety, konsultuje tylko wybranych pacjentów, ale mi się jakoś udało) i stwierdzono, że mam zespół Posnera-Schlossmana - dowiedziałam się tylko, że z tym da się żyć, trzeba być tylko pod stałą kontrolą okulistyczną i brać cały czas krople obniżające ciśnienie środgałkowe. I tak to już trwa ponad 2 lata, narazie jest wszystko w porządku i mam nadzieję, że już tak zostanie!!! Nie dopuszczam do siebie nawet innej myśli! 

Dlatego właśnie super, że jest jest taka stronka, że można się wygadać i nie musimy być sami ze swoimi problemami, kompleksami, pytaniami. A przy okazji można wymieniać się doświadczeniami i informacjami, bo niestety w naszej słuzbie zdrowia trafić i być od razu kierowanym do najlepszych specjalistów - to niestety graniczy z cudem, trzeba samemu walczyć o swoje zdrowie i szukać ich na własną ręke! A szkoda - bo wielu z nas zapewne dzisiaj nie zaglądałoby na tą stronkę! Dlatego super, że jesteście! Tomku głowa do góry,  będzie dobrze, pozdrowienia     

Witam

Ja myślę że jestem między młotem a kowadłem... mam oko całe białe po wypadku a zdrowe ciemne piwne i niewiem czy by nie było korzystniej mieć ładnie namalowaną protezke

 

a może ktoś z was wypowie się co bylo by lepiej ?? będę wdzięczna ! ! 

Witam

Witam kolejnego forumowicza Tomka :)

Pisze tu już kolejny post na forum a nie wyraziłem podziękowań dla założyciela forum - za pomysł i za to że tak jak wielu słusznie zauważyło - to jest wspaniałe miejsce gdzie można porozmawiać o naszych problemach itd. ..także BARDZO DZIĘKUJE IRKCo do Twojego problemu Tomku to nie wiem co Tobie doradzić...jednak myślę że nikt tak naprawde nie podejmie decyzji za Ciebie (o czym napewno wiesz) musisz sam rozważyć "plusy i minusy" ewentualnej operacji usunięcia oka...wiem że oczekujesz napewno wypowiedzi osób które podjeły taka decyzje...zatem to co ja mogę to tylko zachęcić ludzi aby pisali PISZCIE LUDZIE DO TOMKA :)

Pozdrawiam i życzę aby wszystko się pomyślnie udało :)

Witam

Współczuję wszystkim:( Od 10 lat choruję na Zespół Prosnera Schlossmana. Zaczęło się "niewinnie" dziwnymi ciemnościami w obu oczach. Po trzech dniach wstałam i nie widziałam nic na prawe oko. Tak jakby mi ktoś wylał mleko. Biała plama. W tle tylko kontury. Przeraziłam się. Myślałam że mam guza. Trzyletnie dziecko i mąż, który niczego nie rozumie i strach... Trafiłam do lekarza, który powiedział że to jakiś wirus i dał mi leki na wekend, po których miałam przyjąś do kontroli w poniedziałek. Niestety w niedzielę trafiłam na izbę przyjęć. Ból głowy i mdłości były nie do zniesienia... Na dyżurze lekarze byli zupełnie zdezorientowani. Badało mnie kilku. Dziwne - mówili... W końcu któyś wpadł na to aby zmierzyć mi ciśnienie. Nagle szum i panika 60 (!!). Zostałam w szpitalu. Zastrzyki do spojówki, tabletki, krople, tomograf itd  badali mnie z atlasem pod pachą:) Dziwny przypadek. Jaskra ale jakby nie jaskra...wzrok powrócił, ale jest znacznie gorszy... Wada wzroku sie pogłębiła. Od 9 lat leczę się u lekarza który zdiagnozował moją chorobę. To Zespół Prosnera... Miewam ataki z zapalenie śródbłonka i bardzo wysokim ciśnieniem. Mam czesto depresję. Po roku od tej historii przypętała sie jeszcze jedna choroba - wrzodziejące jelito grube. Mimo wszystko żyję, skończyłam studia (nie było łatwo), urodziłam drugie dziecko. Obecnie zapisałam się na kurs prawa jazdy (mam nadzieję że się uda) Wiem że macie inną od mojej sytuację. Ja mam widzę na oba oka. Niestety nie znam dnia i godziny. Mam jednak nadzieję, że jakoś to będzie. Zawsze trzeba wierzyć w śwatełko w tunelu i mieć nadzieję, że pomimo wszystko damy radę żyć i iść do przodu. Czego sobie i wam życzę