cieszę się, że istnieje to forum i chociaż to nie zabrzmi może najlepiej, cieszy mnie fakt, że nie jestem sama ze swoim problemem. W swoim środowisku czuję się wyobcowana, dyskryminowana... ale o tym może innym razem

 Choruję na jaskrę wrodzoną. W dzieciństwie przeszłam dwie operacje, jak się potem okazało - zbyt późno, co pociągnęło za sobą katastrofalne skutki.

Już w dorosłym życiu, po kilku latach zwłoki, cierpienia, złośliwych uwag na temat mojego oka, zdecydowałam się je usunąć. Z perspektywy czsasu uważam, że postąpiłam słusznie. Moje oko wyglądało koszmarnie, białko było wiecznie czerwone, a ciśnienie sięgało nawet 80. Lekarze ostrzegali mnie, że może nastąpić zanik nerwu wzrokowego i jakby przerzut na drugie oko, na które mam i tak osłabiony wzrok i w związku z tym liczne problemy zyciowe.Ostatnio coraz częściej dopada mnie smutek i depresja. Ponadto zostałam upodlona w taki sposób z powodu mojego braku gałki ocznej, jakby nie było poważniejszych na świecie problemów. dlatego w sprawie konkretnej porady mającej poprawić wygląd gałki ocznej, zwróciłam się z zapytaniem, bezpośrednio do prof. Jaworskiego.

Mieszkam na prowincji w nieprzyjaznym socjologicznie otoczeniu, gdzie trudno jest funkcjonować osobom z utratą wzroku, czy innym chorym w ogóle, dlatego chętnie nawiążę nowe znajomości, czy podyskutuję na znane mi tematy.

pozdrawiam

Beata

Witaj Beata.

Cieszymy się, że do nas dołączyłaś :) 

Cześć Beata,

trochę przeraził mnie Twój wpis Ja nie mam problemów ze wzrokiem, ale moja dwuletnia córeczka urodziła się z jaskrą wrodzoną obu oczu. Operacje odbyły się jak miała miesiąc-pierwsza (wtedy zauważyłam,że coś jest nie tak z jej oczkami)i jak miała dwa miesiące-druga. Ciśnienie miała 40 i 50 mmHg, po operacjach unormowało się i nie przekracza 20, ale jesteśmy cały czas na kroplach Betamann. Lekarze mówią,że jaskra musiała rozwijać się już w życiu płodowym, bo wysokie ciśnienie spowodowało również przymglenie rogówki i do tej pory w centrum rogówka nie uzyskała przezierności. Byliśmy w Sosnowcu u dr Dobrowolskiego z zapytaniem o przeszczep rogówki, ale na szczęście narazie nie ma takiej potrzeby.

Córka ma wadę -7 i -9, nie chce nosić okularów, ale funkcjonuje bez nich b. dobrze. Bez problemów porusza się, podnosi drobne rzeczy z podłogi, wskazuje różne elementy na obrazkach i to daje mi wiarę i opytmizm na przyszłość,że będzie mogła normalnie funkcjonować.

Leczymy się od 3 miesiąca życia u prof. Prosta z Warszawy i dr Magdaleny Pilas-Pomykalskiej z Łodzi (współpracuje z prof. Januszem Czajkowskim, który jest wybitnym specjalistą od jaskry.)

 Od 3 miesiąca życia jeździmy również na rehabilitację wzrokową do Łodzi-koloroterapia i zajęcia z tyflopedagogiem.

Chciałam zapytać jak sobie rodziłaś w wieku szkolnym???Czy studiowałaś lub pracowałaś???

Również masz taki silny światłowstręt???  Nasza córeczka bardzo mruży oczy na dworze przy świetle dziennym-kupiliśmy jej okularki firmy Polaroid z polaryzacją i jest lepiej.