Witam wszystkich, od 27-03-2009 jestem mamą jednoocznej niespełna 13 letniej córci. Jest mi bardzo ciężko!!! Po wielu przejściach i przeżyciach teraz czekamy na wygojenie ran i wyniki badania histopatologicznego. Ale od początku.... Bilans 6 latka, przeprowadzony w przedszkolu (po raz pierwszy porządnie) wykazał, że córka nie widzi na lewe oczko. Po "oględzinach" lekarza okulisty z przychodni rejonowej z początkiem roku 2003 trafiliśmy do Kliniki Okulistycznej w Katowicach. Tam po tysiącu badań uczepiłam się jednej Pani doktor, która wzbudziała zaufanie. Trzymałam się kurczowo wspomnianej Pani doktor, która mimo braku akceptacji córci była dla mnie fachowcem. Brak akceptacji wynikał z podejścia do dzieci. Pani doktor specjalizuje się w chorobach oczu u dzieci ale podejście do dzieci nie do końca przekonywało. Zresztą jak większośc personelu z oddziału dziecięcego na ul. Ceglanej w Katowicach. Ja tłumaczyłam dziecku, że jest to konieczne, że lekarze i pielęgniarki nie mogą sie "cackac" z dzieciakami, bo nie dali by rady. Sama chyba w tej chwili nie wierzę, co wówczas mówiłam dziecku...

Po tym jak kilkukrotnie usłyszałam od Pani doktor,  że córka na dnie lewego oka ma narośl (początkowo ok. 3mm), która rośnie bo Ona roścnie i że ma wadę wrodzona uczepiłam się tej diagnozy, jak każdy rodzic... bo przecież TYLKO to chce sie słyszec !!! Ostatnie badanie kontolne przeprowadziłam pod koniec 2006r. I w tym momencie zaczynają się wyrzuty sumienia, dlaczego zrobiłam 2 letnia przerwę. Nawet to, że miałam uczepic się diagnozy wady wrodzonej, mnie jako rodzicowi nie pomaga!. 14-01-2009 zgłosiłam sie na kolejną kontrolę na ul. Ceglaną. I się zaczęło.... Zmiana urosła do ponad 10mm, nagle przestała byc wadą wrodzoną, bo zamieniła się w zmianę nowotworową a ja matką, która przespałam 2 lata. Jedyna słuszna decyzja to usuniecie gałki ocznej. I to wszystko wypowiedziane w 1 min, w obecności mojej córci!!. To ostatnie zdanie usłyszałam z ust Pani doktor, która od 2003 r była dla mnie zbawieniem. Stałam jak wryta, łzy zaczęły mi płynąc jak grochy i jedyne co słyszłam to słowa własnego dziecka... 'mamusiu nie płacz". Zamiast ja wspierac dziecko, pokazałam po raz pierwszy ale nie ostatni chwile załamania. Termin operacji został wyznaczony. Wyrwaliśmy z mężem córcię dzień przed planowana opercją. Powiedziałam Pani doktor oficjalnie, że chcę to jeszcze skonsultowac z onkologicznym oddzialem w Klinice Okulistycznej w Krakowie na ul. Kopernika. Uslyszalam, ze tez miala taki zamiar... szok!  Dwukrotnie odwiedzilismy Klinike w Krakowie, raz CZD w Warszawie. Uslyszelismy, ze zmiana jest trudna do okreslenia, ze jej charakter moze okreslic jedynie badanie histopatologiczne, ale to moze sie odbyc tylko po usunieciu galki ocznej. uslyszalam rowniez, ze na wlasne ryzyko moge podjac deczje o dalszym diagnozowaniu ale... no wlasnie to ale...

Zgodnie z zaleceniami kliniki krakowskiej wrocilam do Katowic i poddalam corcie kolejnemu badaniu USG. Kazdorazowo robi je inny lekarz (dla mnie kompletna bzdura) i spotkalam kolejna Pania doktor.Od niej uslyszalam to co jest oczywiste, ale jak widac nie dla wszystkich. Moje dziecko powinno miec robione USG przez 1 lekarza od momentu rozpoczecia diagnozowania w 2003r. Naprawde walczie o to w podobnym do mojego przypadku.!!! U mojej corci, w ciagu ostatnich 3 m-cy badanie bylo powtarzane co najmniej 6 razy (za kazdym razem opisywal je inny lekarz!!!). Ta Pani doktor opowiedzila mi o klinice w Essen w Niemczech. Dawala nadzieje, ze konsultujacy w niej prof. Bornfeld moze powie jeszcze cos innego. Blyskawicznie dostalam odpowiedz o terminie konsultacji. W tym momencie nie moge zapomniec o przypadkowo spotkanej w tej klinice polskiej pielegniarce. To przecudowna istota- Pani Marzenka, ktora dzien w dzien bezinterseonie zostawala z nami po swoich godzinach pracy, by wszystko wytlumaczyc i pokazac. W zyciu nie spotkalam sie z takim potraktowaniem w polkich klinikach! Reszcie personelu NIC nie mozna zarzycic, rowniez tylko chwalic!!. Usmiechajacy sie lekarze i pielegniarki to bylo dla mnie zjawisko. Ciagle zagadujacy i dzieci i odwiedzajacych.Taka normalniosc, w tak trudnych chwilach ale widocznie nie dla wszystkich!!. Operacja usuniecia lewej galki ocznej u mojej corci przebiegla pomyslnie. Koszt tej operacji to okolo 3300 Eur. Kosztorys jest robiony przez klinike i na konto kliniki wplaca sie zgodnie z wczesniej otrzymanym kosztorysem pieniadze. Ja dzieki zbiorce w rodzinie zaplacialam ta sume i bede sie zastanawiac jak pomalutku ja splacic. Ale przy tej okazji chcialam Wam wszystkim powiedziec, ze jest to koszt, ktory powinna pokryc nasza Ukochana Kasa Chorych.(niemiecka klinika wyslala pismo z prosba o przejecie kosztow)Ja pewnie nie odzyskam pieniedzy, bo argumentow, typu, ze powinnam zaczac pisac podanie o przejecie kosztow conajmniej 2 tyg przed planowana operacja mam dosc. Bo jak sie to ma do tego, ze w ciagu w zasadzie chwili mialam wyznaczony termin konsultacji i w jej nastepstwie operacji w klinice w Niemczech?? Znajomi namaiaja mnien na opisanie dzialania Kasy Chorych do Uwagi w TVN  ale nie mam na to w tej chwili sily, moze kiedys...W Polsce uslyszalam, ze dziecko w dziurze po wycietej galce ocznej bedzie mialo wlozona sluzbowa (szpiatlna ) kulke, w Niemczech, ze dziecko bedzie mialo wszczepiony dozywotnio implant.. Dla mojej 13 latki mam nadzieje i wierze w to bedzie to szczesliwa 13-tka .Znosi to zdecydowanie lepiej niz ja. Jest radosna i pogodna dziewczynka jak sprzed operacji. Mam nadzieje, ze tak juz bedzie do konca. Ze mna jest zdecydowanie gorzej. Ciezko mi bardzoooo a jeszcze tyle przed nami... Moja corcia juz mowi, ze mam jak najszybciej zalatwiac proteze, bo po swietach chce wrocic do szkoly, ma zaplanowana wycieczke do Kopalni Soli w Bochni a ja jestem bezradna bo nie wiem za co sie zabrac....

Ciesze sie, ze znalazlam ten portal. Przepraszam za elaborat ale troszke mi lepiej. Pozdrawiam wszystkich Ewa

Ewatm, bardzo mocno ściska i pozdrawiam wszystko bedzie dobrze. Ja rówież tak jak Ty z córką duzo moge powiedziec o klinikach w polsce i traktowaniu pacjetów, przez 11 lat jeżdziłam do Krakowa do Klinki na konsultacje bo lekarka która mnie prowadziła twierdziła ze na operacje jestem za mała i trzeba czekać aż skończę 18 lat ! no i sobie tam jeżdziła, atmosfera straszna, pani doktor nie miała żednego podejścia do dzieci, wspominam to jak koszmar, gdy juz miałam 13 lat zdecydowali ze mogą mi zrobic operacje (moja mama sie uparła) nie byli zachwyceni że ktoś czegoś od nich żąda. Niestey zamiast operacji wykryli u mnie jaskrę (przez 11 lat jej nie widzieli!! ) podając leki na obnizenie ciśnienia w oku uszkodzili mi serce, a potem były krzyki lekarki ze moja mama ma mi najpierw wyleczyc serce a potem przyjeżdzać na operacje (przed przyjazdem do Kliniki miałam robione ekg i wszystkie inne badania wszystko było ok). No i w dniu w którym miałam byc operowana zostałam wypisana do domu. Na szczęście w potem trafiliśmy do Lublina do prof. Prosta, zrobił mi operacje po której powiedział ze gdybym przyjechała do niego jak miałam 2 lata to zrobiłby mi operacje i prawdopodobnie teraz nie miałambym żadnych problemów ze wzrokiem a tak nie widze na oko bo nerw wzrokowy został uszkodzony przez jaskrę. Bardzo dobrze wspominam pobyt tam, troske lekarzy pielęgniarek. Pierwszy raz leżałam tam prawie dwa miesiace, mając 13 lat z dala od domu czuła sie tam prawie jak w domu. Ewatm ja trzymam się słów, źe "co nas nie zabije to nas wzmocni". Życzę ci dużo sił do przezwycieżania przeciwności i serdecznie pozdrawiam córke:)