MENU

Forum - Jaki zawod

Jaki zawod

Jaki zawod

Witam.

Od urodzenia mam phpv w oku lewym i wiekszosc zycia(23 lata) poza uwagami ludzi nie zwracalam na to uwagi.

Nie mam prawa jazdy, nie mam zawodu. Nie wiem co mi wolno.

Marze o fryzjerstwie jednak nie wiem czy mam jakiekolwiek szanse byc w tym dobra lub czy wogole moge tak pracowac(wiem ze teoretycznie nie moge ale wiadomo ;)). 

Czy mam prawo do jakis ulg, niepelnosprawnosci, kursow? 

Bardzo ciezko mi znalesc prace ktora nie jest sezonowa.

Przepraszam jesli odpowiedzi sa na forum. Jednak w odniesieniu do mojej choroby watkow jest znikoma ilosc. Czy to jest taka zadka przypadlosc?

 

Pozdrawiam 

Jaki zawod

Witaj, nie potrafię odpowiedzieć Ci na Twoje pytania ale jesteś pierwszą dorosłą osobą którą mogę zapytać jak "żyje" się z phpv. Moja córka ma phpv ma w tej chwili 16 miesięcy. Miała robioną operację a w tej chwili zakładamy jej soczewkę i rehabilitujemy oko.

 

Napisz proszę czy Ty również byłaś w ten sposób leczona? I przedewszystkim czy widzisz cokolwiek na to chore oko i jak widzisz? Cały czas mnie zastanawia jak widzi moje dziecko z zaklejonym zdrowym oczkiem zachowuje się całkiem normalnie, fakt trochę się potyka i ma mniej skoordynowane ruchy ale podnosi małe przedmioty i przynosi to o co ją proszę. Będę Ci bardzo wdzięczna za odpowiedź.

 Pozdrawiam

Jaki zawod

Hmm. Mam wrazenie ze w latach gdy mialam te 2 latka lekarze nie mieli pojecia o tym co to za choroba. Problem byl juz z diagnoza. Dopiero bedac pelnoletnia dowiedzialam sie od okulisty ze obecnie operuje sie to ale ja jestem za stara na to. To troche boli.

To ze oko bylo bialawe zniklo w okolicach gimnazjum.  Szczeze mowiac mysle ze gdybym ktos zabral sie za to bym uzywala chorego oka dzis czulabym sie o wiele lepiej. Jak widze?

Mam wrazenie ze jak osoba z bardzo duza wada na - i + z tym ze krajobrazu czy rzeczy o wieledalej nie odroznie. Nie widze szczegolow, ale kolory ruch granice. Gdy ktos bedzie mi machal reka w odleglosci 30 cm nie dosc ze ja zobacze to bede widziec ile palcy pokazuje. Nie mam szans by czytac czy pisac sms, ale gdybym oslepla na prawe oko mialabym szanse zyc jako tako samodzielnie.

Szkoda ze nie umiem uzywac obu oczu. Jedynie automatycznie niektore rzeczy wylapuje.

Mysle ze twoje dziecko ma szanse na wiecej. Zreszta juz sama mysl ze zrobilas co moglas na pewno mu wystarczy :) 

Jaki zawod

Napisz jeszcze proszę czy gdybyś założyła okulary z taką ilością dioptrii jaką masz wadę to widziałabyś lepiej?

Strasznie chciałabym sie dowiedzieć jak widzi moja Natalka, w tej chwili nosi soczewkę +15 dioptrii i jak zakleje jej oczko naprawdę nieźle sobie radzi.

 

Jak myślisz czy jest szansa żeby moje dziecko widziało obuocznie? I jeszcze jedno czy Twoje chore oko dużo różni się od zdrowego mam na myśli rozmiar, Natalka w tej chwili ma trochę mniejsze to oko i zastanawiam się czy jest szansa żeby urosło?

 

Strasznie fajnie, że napisałaś na tym forum mogę się chociaż coś Ciebie podpytać bo strasznie męczy mnie myśl o przyszlość mojego dziecka, szczególnie o czasy szkolne bo dzieci potrafią być okropne w stosunku do rówieśników którzy są "inni". Dręczy mnie jeszcze jedno, że moja córka kiedyś będzie miała do mnie kiedyś pretensję, że ma chore oczko, czy Ty kiedyś czułaś coś takiego do swoich rodziców? 

 

Pozdrawiam

Jaki zawod

"Napisz jeszcze proszę czy gdybyś założyła okulary z taką ilością dioptrii jaką masz wadę to widziałabyś lepiej?"

 Nie wiem czy tak to dziala. Nigdy nikt tego nie robil ani nie informowal ze to cos da. Nie mialam zadnej operacji, bo nigdy nikt nie powiedzial ze jest taka mozliwosc. Obecnie szukam pracy i planuje wydac moja 1 wyplate na bardzo dobrego specjaliste. Chce sie dowiedziec wszystkiego.

 

"Jak myślisz czy jest szansa żeby moje dziecko widziało obuocznie? I jeszcze jedno czy Twoje chore oko dużo różni się od zdrowego mam na myśli rozmiar, Natalka w tej chwili ma trochę mniejsze to oko i zastanawiam się czy jest szansa żeby urosło? "

 

Twoje dziecko mialo operacje i ma soczewke. Ja nigdy nie mialam takiej sytuacji. Nie wiem czy w po upadku prl lekarze nie umieli tego jeszcze zrobic czy tez trafilam do 4 tak samo niedoinfomowanych lekarzy.

Oboje oczu mam tej samej wielkosci, wiec nie wiem jak to wyglada. Wydaje mi sie tez ze nigdy sie od siebie nie roznily. Jedyne co u mnie bylo widac to to ze zrenica byla zamglona. Co zreszta zniklo. Slyszalam kiedys teorie, ze to wlasnie wina tego ze juz nie nadaje sie do operacji, bo jest juz zbyt utrwalone. Ale ile w tym racji nie wiem.

 

"Strasznie fajnie, że napisałaś na tym forum mogę się chociaż coś Ciebie podpytać bo strasznie męczy mnie myśl o przyszlość mojego dziecka, szczególnie o czasy szkolne bo dzieci potrafią być okropne w stosunku do rówieśników którzy są "inni". "

Na pewno musisz nastawic na to dziecko. Jednak u mnie po zniknieciu bialej zrenicy ludzie prawie tego nie zauwazaja. Jedyny problem to to ze nie uzywam tego oka, a to juz niestety da sie zauwazyc. Mam lekko "leniwe" chore oko, co wynika z nieuzywania go.

 

"Dręczy mnie jeszcze jedno, że moja córka kiedyś będzie miała do mnie kiedyś pretensję, że ma chore oczko, czy Ty kiedyś czułaś coś takiego do swoich rodziców? "

Tak. Wiekszosc zycia nie zdawalam sobie sprawy co to jest. Nie wiedzialam na czym polega moja choroba. Nie mialam zadnej profilaktyki by niewidzace oko nie zezowalo. Niewidzace... Widzace tylko ze nie uzywane ze wzgledu na zamglony obraz.

Mam zal, ze nie infomowali mnie o moich mozliwosciach i tym co moze mnie spotkac. Ze nie walczyli. Jednak ich bardzo kocham i na pewno nie zdawali sobie z tego sprawy. Zal pozostanie pewnie dopoki nie dowiem sie od kogos ze faktycznie nie mozna bylo inaczej.

Na pewno twoje dziecko bedzie miec taka chwile zwatpienia. Jednak ty pracujesz o jej zdrowie. Badz z nim szczera, spraw by wszystko zrozumialo co sie z nim dzieje i widzialo jak sie starasz. Nie bedziesz miala sobie nic do zarzucenia.