Witam, pierw chciałabym się przywitać i mam nadzieję że tak jak wiele osób znalazło na tym formum poradę to i również ja będę mogła być w tym gronie.

Szukam osoby, 25-30 lat, która jest po retinoblastomie, enukleacji oka, naświetlaniach itp która ma implant i również ma problem ze spłycaniem / obkurczaniem się zapadek/ kieszonek - tego w co wchodzi na dole pod powiekę epi...?

Może zacznę od początku. W 91r miałam operację usunięcia oka ze względu na retinoblastome. Drugie oko udało się uratować, zostały jakieś pozostałości, słabo widzę na nie ale je mam.

3 lata temu zdecydowałam się na zabieg implantacji oczodołu u dr Jaworskiego. Dokror zaznaczył że będę z czasem musiała mieć z czasem zrobioną operację plastyczną ze względu na następstwa po retinoblastomie (naświetlania itp itd sprawiają że mięśnie się obkurczają). 

Okazało się że zabieg pogłębienia zapadek/ rowka powieki / kieszonki  (z przeszczepem błony śluzowej z warg)i na epi muszę zrobić po 2 latach. Epiproteza po prostu nie chciała wchodzić i trzymać się na swoim miejscu.

Operacja wiadomo kosztuje, czas rekonwalescencji i czekania na epi 3 miesiące. Operacja była zrobiona krzyżowo, dół od strony nosa oraz górno-środkowa cześć zewnętrzna.

Od kwietnia do dnia dzisiejszego minęło 8 miesięcy i problem znowu zaczął wracać. Dr jaworski stwierdził że być może ciut mniejsza epi oddali okres kolejnej operacji.

Byłam we wtorek u T. Meyere. Super, kolor idealny, wielkość oka z epi w porównaniu do swojego oka super, Nic nie uwierało nic nie uciskało. Pierwszy raz od kiedy pamiętam patrzyłam w domu w lustro i pomyślałam że w końcu wygląda to dobrze.

Zachwyt mija bo, chyba zaczęło się obkurczać jeszcze szybciej. Rozumiem mniejsza epi, oczodół musi się "przystosować" do nowej epi. pytanie czy przestanie się  już na jakiś czas obkurczać? Cały czas czuję że mam tą epi, Jak wcześniej epi uciekała do nosa bo zewnętrzna strona się tak spłycała tak teraz przy nowej epi, zaczęła uciekać na zewnątrz bo wewnętrzna część zaczęła się spłycać...

Nie wiem jestem jakimś ewenementem, który co roku będzie musiał mieć operację pogłębienia zapadek, czy coś mam źle zrobione? Nie mam przecież możliwości na 3 miesiące z 12 iść na zwolnienie lekarskie w pracy no i koszty związane z całą sytuacją... Nigdy wcześniej nic się nie działo... Może być że epi mi nie służy? Jest za lekka żeby dociskać oczodół i dlatego się obkurcza i spłyca?

 Jeśli mogę prosić o pomoc i ewentualna poradę będę bardzo wdzięczna. Mój e mail w razie czego kaczmarczyk521@gmail.com.

Jeśli jest wśród Was taka osoba proszę o kontakt, przez forum, maila... 

A jak miałaś to samo to jak rozwiązałaś ten problem spłycania się załamków? Gdzie udałaś się do lekarza.. co Ci powiedzieli...?  

przeczytalam Twoją historię i jestem przerażona... 

moje pierwsze spłycanie zaczęło się w styczniu tego roku. W na koniec lutego miałam zabieg pogłębienia z przeczepem śluzówki z dolnej wargi. Do pracy wróciłam w maju. Było ok. 

Teraz jakoś w połowie października mama zwróciła mi uwagę że chyba coś ucieka mi to oko do strony nosa więc zaczęłam obserwować... W drugim tygodniu listopada byłam już umówiona do dr J. żeby mnie zobaczył i powiedział czy znowu robi się to samo ale z drugiej strony. Zabieg w lutym miałam robiony krzyżowo niby. Na wizycie Dr. powiedział że jest obrzęk i uwiera mnie epi bo znowu się spłycają i że da mi maść i krople i żebym umówiła się na nową mniejszą epi że powinno pomoc...

 Tak myślałam żeby zrobić może rezonans sprawdzić czy z implantem jest wszystko ok, może to trachnęło cos w środku że uciska mi tą dolną powiekę? Nie wiem czy tak może się zrobić ale jestem po retinoblastomnie naświetlania itp zrobiły swoje, mięśnie takie a nie inne i nie przystosowane do takiego "codziennego użytku" ?

Nie wiem nie mam pojęcia. Powiedz mi czy gdybym nawet umówiła się do dr Haszcza to gdybym pojechała szybciej bez rezonansu to on po oględzinach będzie mogł stwierdzić że implant źle się układa? Na rezonans z NFZ będę czekała i czekała a znowu robić płatnie...

Witaj, ja rowniez polecam udac sie do doktora Haszcza. Pewnie i w Polanicy mozna, ale terminy sa tam bardzo odlegle.

Jesli chodzi o implantacje, protezy i zalamki, to z czasem wszystko sie obkurcza, zmienia. U mnie sie luzuje, u Ciebie kurczy. Mysle, ze potrzebujesz lekarza, ktory Ci szczerze powie co i jak jest mozliwe, oraz jak to bedzie sie zachowywac w przyszlosci, bo dla mnie lekarz, ktory za kazda wizyte i zabieg bierze kase - jest niewiarygodny ! Logicznym jest, ze bedzie chcial sprawe przeciagac i sprawiac, ze bedziesz przyjezdzac i placic. W tym przypadku przysiega lekarska chyba poszla takim lekarzom w niepamiec.

jezeli operujesz angielskim, polecam zapytac sie o to samo na stronie forum losteye.com  - tam sporo osob ma usuniete oczka po retinoblastomie. Pozdrawiam !