Marysiu, mam wielu niepełnosprawnych znajomych i muszę powiedzieć, że właśnie w kupie siła! Wspierając się tu wzajemnie możemy zupełnie inaczej podchodzić do życia.

Moim marzeniem był zlot naszych forumowiczów - nie wyszedł. Ale ja jeszcze o to zawalczę w tym roku - chcę Was poznać i chcę, byśmy wzajemnie mogli się poznać bliżej.

A co do tolerancji - nie lubię tego słowa. Wolę słowo akceptacja :)

Marysiu, mam wielu niepełnosprawnych znajomych i muszę powiedzieć, że właśnie w kupie siła! Wspierając się tu wzajemnie możemy zupełnie inaczej podchodzić do życia.

Moim marzeniem był zlot naszych forumowiczów - nie wyszedł. Ale ja jeszcze o to zawalczę w tym roku - chcę Was poznać i chcę, byśmy wzajemnie mogli się poznać bliżej.

A co do tolerancji - nie lubię tego słowa. Wolę słowo akceptacja :)

 

też bym chciała żeby był ten zlot

 

witaj witaminko!!jak córcia się czuje???nie wiem gdzie robicie epiprotezę,jeżeli w kRAKOWIE to tam kosztuje 824zł,czyli jak masz 700zł refundacji(taka kwota powinna być wpisana na zleceniu) to dopłacasz 124zł.jestem w szoku,że lekarze u Ciebie robili problem z wypisania tego kwitka....u nas odbywa się to zawsze bez żadnego problemu......ale to jak zwylke w naszym kraju....zależy na jakiego człowieka trafisz.trzymamy kciuki i POZDRAWIAMY

 Kochane dziewczyny, proteza, czy epiproteza jest środkiem pomocniczym, jeśli Wasze dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, to tę różnicę pomiędzy refundacją a całkowitym kosztem protezy można odzyskać z Centrum Pomocy Rodzinie, wystarczy, że przedstawicie tam rachunek, wypełnicie wniosek, chyba było potrzebne też zaświadczenie z ZUS ( albo pit za poprzedni rok, nie pamiętam dokładnie), no i są kryteria dochodowe, ale chyba mało kto je przekracza.

nie przekracza kwoty:

• 50% przeciętnego wynagrodzenia** na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym

• 65% przeciętnego wynagrodzenia w przypadku osoby samotnej

Dofinansowanie do zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze może wynosić do 150% limitu z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Natomiast dofinansowanie zakupu sprzętu rehabilitacyjnego do 60% wartości sprzętu

Dofinansowanie nie może obejmować kosztów realizacji zadania poniesionych przed przyznaniem środków finansowych i zawarciem umowy o dofinansowanie

w rozumieniu przepisów o zasiłkach rodzinnych, pielęgnacyjnych i wychowawczych, obliczony za rok podatkowy poprzedzający rok złożenia wniosku i pomniejszony o:

• obciążenie zaliczką na podatek dochodowy od osób fizycznych,

• składkę z tytułu ubezpieczenia emerytalnego, rentowego, chorobowego,

• kwotę alimentów świadczonych przez osoby pozostające we wspólnym gospodarstwie domowym na rzecz innych osób podzielony przez liczbę osób pozostających we wspólnym gospodarstwie domowym.

**Przeciętne wynagrodzenie - oznacza to przeciętne miesięczne wynagrodzenie w gospodarce narodowej w poprzednim kwartale od pierwszego dnia następnego miesiąca po ogłoszeniu przez Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego w formie komunikatu w Dzienniku Urzędowym Rzeczypospolitej Polskiej "Monitor Polski" na podstawie art. 20 pkt 2 ustawy z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz. U. Nr 162, poz. 1118 z późn. zm.).

witajcie!!!

pewnie,że przedszkole integracyjne to fajna sprawa,tylko nie wszędzie są ...Mój synek Daruś chodzi do normalnego przedszkola,bo chcę go traktować całkiem "normalnie" ,radzi sobie dobrze i nie odbiega od grupy;większy problem moim zdaniem to panie przedszkolanki,które nie wiedzą jak postepować z takim dzieckiem,dlatego też jeżeli chodzi o szkołe -to TYLKO integracyjna(są małe grupy-20 osobowe i 2 panie)mam nadzieję,że spełnia moje oczekiwania.pozdrawiam i dużo siły dla NAS rodzicó w walce o normalność dla naszych dzieci!!!!

Ja mam zupełnie na szczęście inne doświadczenia z przedszkolem. Jeżeli tylko Miś będzie zdrowy a wierzę, że będzie to od września idzie do przedszkolka. Jego braciszek Maciuś już chodzi. I powiem Wam, że każdemu zyczę takiego podejścia do dzieciaków jak u nas w przedszkolu. Panie są tak życzliwe i kochane, i w niczym nie widzą problemów!! Bo tak naprawdę w czym problem? Mój jedyny z ruchomościa protekzki Misia a raczej totalnym brakiem. Na codzień przy dwójce maluchów 2 i pół i prawie 4 latka nic różniącego w ich funkcjonowaniu nie widzę. Miś mimo braku oka wariuje tak samo jak Maciuś, bawi się uczy się ba nawet równie dobrze a prawie tak samo jak Maciuś pomimo młodszego wieku radzi sobie na angielskim więc po cholerę do szkoły integracyjnej?????? Ja się bardziej boję dzieci i ich nieświadomego okrucieństwa bo przez ten brak ruchomości to różnicę w oczkach widać. Myslę, że jednoocznośc to nie koniec świata, choć oczywiście wolałabym alby Misia nigdy to nie dodknęło, ale i tak jestem szczęsliwa że zyje i że na tym koniec - mam nadzieję. Choc ten strach o zdrowie mnie paraliżuje. A co do szkoły to myslę o wyborze katolickiej. PONAWIAM MÓJ APEL O RUCHOMOŚC PROTEZKI JEŻELI KOTOŚ MA JAKIEŚ SUGESTIE TO PROSZĘ O POMOC DLACZEGO TA CHOLERA SIĘ NIE RUSZA!!!!!!!!

 Kasia nie wiem czy mnie pamiętasz, jestem mamą Natalki - Agata, widywałyśmy się na kopernika i na prokocimiu.  Jestem zaskoczona tym co przeczytałam że nie udało się uratować oczka. Cieszę się z tego że macie przedszkole do którego Miś będzie mógł pójść bez problemu. A co do protezki to Natalka po jakiś 3-5 miesiącach od usunięcia oczka zaczęła bardziej ruszać protezką.  Pozdrawiam i trzymam kciuki. Pewnie się jeszcze kiedyś spotkamy

Cześć dziewczyny

Wiecie jak moja córka poradziła sobie z moim "problemem"? Kiedy chodziłam w opatrunku, i przychodziłam po nią do szkoły, to dzieci oczywiście pytały, co się stało itd. Mała mnie zapytała, co ma w takiej sytuacji odpowiadać, więc powiedziałam, że niech im powie, by podeszły do mnie i mnie zapytały, bo ona nie wie, czy mama by chciała, by rozmawiać o jej oku. To na chwilę je uciszyło. Żadne nie podeszło :)

Potem , jak już byłam po usunięciu implantu - i widoczna była różnica - znów dzieci w szkole pytały. Tym razem córa poradziła sobie sama. Na pytanie : A dlaczego Twoja mama ma takie oko- odpowiadała - A dlaczego Ty masz brązowe włosy? A dlaczego masz niebieskie oczy? Z tych samych powodów moja mama ma takie oko :)

to się udaje dopiero w momencie, gdy dzieciaki są na pewnym etapie, trzeba je wzmocnić codziennymi rozmowami, I nie jest istotne, czy to one same borykają się z jednoocznością, czy też mają brata, siostrę, czy mamę ;lub tatę jednoocznych - choroba jednej osoby w rodzinie to choroba całej rodziny. I wszyscy muszą się nauczyć z tym żyć.

Odkąd przestałam się ze sobą cackać, widzę duzą zmianę w swoim podejściu do ludzi i w podejściu ludzi do mnie - na korzyść. Ważne, by nazywać rzeczy po imieniu, nawet jak nie przechodzi przez gardło - "wiesz, mam implant, czy protezę", powiedz - Nie widzę na jedno oko - krótko wyjaśnij dlaczego ( wypadek, uraz nowotwór itd) - to naprawdę uspokaja ludzi. Lepsze to, niż ukradkowe spojrzenia. A ile może być przy tym śmiechu :)

witam serdecznie.

My byłyśmy w kwietniu na kontroli i następną mamy 28 maja.W prawym oczku guzy stanęły w miejscu,nic nie implantuje,więc mogłabym się cieszyć,ale tego nie robię.Tak było również w zeszłym roku,wszystko było ok a za miesiąc guzy urosły dwukrotnie .Potem już było tylko gorzej albo lepiej ale nigdy nie było w 100% dobrze.Oczodół lewy czysty,ale czekam na rezononas komputerowy.

Każdej wizyty boję się jak ognia,ale jej nie uniknę.Odkąd Rozalka miała płytkę w lutym ,w prawym oczku,to od tego momentu ma katar i lekarze nie wiedzą dlaczego.Jedni mówią,że to naczyniowy katar,inni ,że alergiczny.Sama już nie wiem co i jak .

Wracając do  dociekających  ludzi i dzieci,to tacy ludzie byli,są i będą-niestey.U Rozi już na szczęście nie widać tak różnicy w oczkach odkąd ma ostateczną protezę.Fakt,że jak jakaś babuleńka gapi się na nią w autobusie,bądź w sklepie to widzi,że akurat jedno oczko się nie rusza i są pytana.Ale ja już przyzwyczaiłam się do nich i odpowiadam co i jak.

A co do placów zabaw,boisk i miejsc zabaw,to Roza boi się wszystkiego.Chodzi po omacku,bo myśli,że wszędzie są jakieś krawężniki.Nie wchodzi na huśtawki a o piasku i trawie mogę zapomnieć ,bo się boi.Jak idziemy na spacer same,to cały czas siedzi w wózku,bo nie chce chodzić nawet za rękę.Ale cóż nie zmuszę jej do biegania.(jak idziemy bez wózka to woła na ręce,więc i tak źle i tak nie dobrze)

Mam nadzieję,że z biegiem czasu Roza dojdzie do siebie i będzie bawić się z dziećmi.

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie .

ps.szykujemy się do drugich urodzinek:D

witam

jesteśmy po wizycie i przedwizytą:D

na rezoansie komputerowym wyszły nowe guzy i nacieki na nerwach,stres i płacz.

Jednak na badaniu kontrolnym na Kopernika,wyszło,że wszystko goi się bardzo dobrze po brachytarapi.Szok i radość ,ale także niepewność ,która wiadomość jest prawdziwa.

Następna wizyta 8 lipca,22 lipca rezonans ,tym razem we Wrocławiu,by opisał inny lekarz.Jednak co dwie głowy to nie jedna.Wolę wiedzieć na czym stoje,.

witajcie

jesteśmy po kontroli i nie jest kolorowo,znów nowy guz i znów mrożenie.

Roza po krio cały dzień wymiotowała,wystraszyłam się bardzo ,bo pierwszy raz jej się to zdarzyło.A co tam u was??

Ja też jestem z Wami sercem i jest mi strasznie przykro....

Rozalko, trzymaj się malutka :( 

ROZA PRZEGRAŁA WALKĘ

29.07-Rozalka straciła drugie oko.Paskuda jak to Kasia pisze,wygrała.

Roza po ściągnięciu opatrunku mówiła by zapalić jej światło.Potem,że nie widzi i ,że będzie widziała,nawet nie wiem co mam jej mówić ,bo to co jej mówię  to niestety jest za malutka by to wszystko zrozumieć.

 Przepraszam czy mogła bym zapytać gdzie Pani leczy małą dzidzie? ponieważ poszukuje dobrego lekarza i dobrą klinikę dla córci. Mogła bym prosić o kontakt tej kliniki, adres?

vitaminka83:

ROZA PRZEGRAŁA WALKĘ

29.07-Rozalka straciła drugie oko.Paskuda jak to Kasia pisze,wygrała.

Roza po ściągnięciu opatrunku mówiła by zapalić jej światło.Potem,że nie widzi i ,że będzie widziała,nawet nie wiem co mam jej mówić ,bo to co jej mówię  to niestety jest za malutka by to wszystko zrozumieć.

 Przepraszam czy mogła bym zapytać gdzie Pani leczy małą dzidzie? ponieważ poszukuje dobrego lekarza i dobrą klinikę dla córci. Mogła bym prosić o kontakt tej kliniki, adres?

 witaj!!! a na co córcia choruje?bo jeżeli na siatkówczaka to polecam Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i dr.Hautza( super spacjalista),mój synek też tam sie leczył.pozdrawiam

dr Wojciech Hautz

ul. Mokotowska 23 / 1

Warszawa    tel do rejestracji  w godz. 12-18

504 262 041

0 22 621 32 41

vitaminka83:

ROZA PRZEGRAŁA WALKĘ

29.07-Rozalka straciła drugie oko.Paskuda jak to Kasia pisze,wygrała.

Roza po ściągnięciu opatrunku mówiła by zapalić jej światło.Potem,że nie widzi i ,że będzie widziała,nawet nie wiem co mam jej mówić ,bo to co jej mówię  to niestety jest za malutka by to wszystko zrozumieć.

 Przepraszam czy mogła bym zapytać gdzie Pani leczy małą dzidzie? ponieważ poszukuje dobrego lekarza i dobrą klinikę dla córci. Mogła bym prosić o kontakt tej kliniki, adres?

 

 witam,my leczymy się w Krakowie u doktor Kobylarz,mimo,iż Roza straciła oczy,Pani doktor walczyła jak umiała o oczy i wzrok Rozalki.

http://www.su.krakow.pl/htm/kliniki/25.htm

Dyżurka Lekarska: 424-75-46

Oddziały: 424-75-48, 424-75-47
Blok Operacyjny: 424-75-45
Specjalistyczna Poradnia Okulistyczna: 424-75-49

pozdrawiam Aldona 

Aldona to ja Róża napislam do Ciebie za pomoca poczty mojego meza i dlatego wyszlo  jacek 33.   Bylam po prostu bardzo o was ciekawa.

   Moim zdaniem dobry pomysl z tymi numerami telefonow i namiarem na Krakow na pewno komus sie to przyda.

Trzymajcie sie cieplutko i zawalczcie o wszystkie mozliwe swiadczenia socjalne dla Rozalki.   Pozdrawiam - prawie imienniczka Rozalki  Róża.

 Witajcie! Czytam o protezowni i jestem przerazona jak przedmiotowo mozna byc traktowanym. Ja rozumiem , ze lekarz nie moze emocjonalnie podchodzic do kazdego pacjenta, bo pewnie psychicznie by nie wydolil, ale my jako pacjenci jednak wymagamy jakiejs odrobiny zainteresowania i zaangazowania.  Zenujace!

Trzymajcie sie zdrowo dziewczyny !   Aldona wstaw "starsze" zdjecie Rozalii na forum i odezwij sie czasem.  Trzymamy kciuki i zdrowka zyczymy.

witam dziękujemy bardzo.

Cieszę się z wyników,ale wiadomo,że taka choroba niestety może nawrócić bądź pojawić się całkiem nowe komórki nowotworowe.Ale póki co cieszymy się i korzystamy z dnia dzisiejszego.Boję się wybiegać daleko w przyszłość,więc żyjemy dniem ,który jest.

Wstaję rano i cieszę się,że moje słonko dalej świeci,gdy kładzie się spać zerkam do niej kilkanaście razy sprawdzać czy jest.Ale chyba tak będzie zawsze.

Choroba nowotworowa jest paskudna.Zabijamy paskudę,ale myśl o niej i jej możliwościach paraliżuje.

Pozdrawiam wszystkich.