Przeprasza, że dubluje temat. Drugi jest w dziale powitan ale zależy mi na jak najszybszej odpowiedzi z waszej strony bo jestem strasznie spanikowana.

Przejrzałam pobieżnie wątki dotyczące retinoblastomy ale nie znalazłam informacji jak to odkryliście.

Wczoraj zrobiłam zdjęcie synkowi i ku memu przerażeniu zauważyłam, że na zdjęciu źrenica prawego oka odbija światło na biało-niebieskawo.

Zaczęłam przeglądać wczęśniejsze zdjęcia maksymalnie powiększając oczka i niestety zauważyłam, że podobny efekt pojawił sie już na jednym ze zdjęc z listopada (5 miesięcy temu ). Zaczęłam zaglądać o oczko i stwierdziłam, że dodatkowo prawa źrenica jest minimalnie większa od lewej (reszta rodziny zobaczyła to dopiero po wskazaniu o które oko chodzi) i wolniej reaguje na światło.

Pediatra kazał się jak najszybciej zgłosić do okulisty. Pytanie tylko gdzie? Wiem, że badanie musi być przeprowadzone w znieczuleniu ogólnym a co za tym idzie w szpitalu (mam rację?). 

Co Was zaniepokoiło, że zgłosiliście się do lekarza? Gdzie zgłaszaliście się z dzieckiem kiedy zauważyliście niepokojące objawy? Ile czasu mineło zanim badanie doszło do skutku? Co dalej? I... zdaję sobie sprawę, że naiwne pytanie ale łudzę się.... czy jakieś inne niegroźne choroby mogą dawać podobny efekt na zdjęciach? czy może to być błąd aparatu?

Wiem, że moje wątpliwości wyjaśni tylko lekarz. Na razie staram się zarejestrować synka gdzieś gdzie zrobią mu badanie oka w z nieczuleniu.

Jestem przerażona, synek ma 15 miesięcy.

pozdrawiam

P.S.

Zdjęcia oczu w galerii

 Witam ,no właśnie tak jak u Kasi nam pediatra powiedział,że zez może być u dzieci i nic u Rozalki nie widzi.Uwierzyłam.Potem Córcia dostała oczopląsu,też lekarka nic nie widziała,potem wytrzeszcz,ale tym razem zmieniłam lekarkę.A ta z przerażeniem dzwoniła z własnego telefon komórkowego by nas umówić na wizytę jak najszybciej z okulistą(był czas urlopowy).Po wizycie w naszym miejscowym szpitalu,okulista wysłała nas do Wrocławia,tam dostaliśmy ,,wyrok".Pierw powiedzieli,że ma chorobę cousta,jednak ,gdy zobaczył ją specjalista od razu zakomunikował nam siatkówczak obustronny. Zasłabłam wtedy i nie wiedziałam co dalej. Skierowano nas na Kraków do doktor Kobylarz.Tam diagnoza się potwierdziła. 

Rozalka walczyła 1,5 roku. Dostawała chemie ,stosowano  wszystkie zabiegi okulistyczne jakie były możliwe(mrożenie,płytki,laser). W październiku 2008 Rozalkę dopadła sepsa(zakażenie wejścia centranego) w wyniku ,której straciła lewe oko.Trafiła na intensywną terapie,gdzie walczyła 3 dni.Wyszła z tego z siłą:). Potem kolejna chemia,kolejne zabiegi i......Lipiec 2009 straciła prawe oczko. Teraz ma 3 latka i mimo swojej ciemności radzi sobie rewelacyjnie:).

Więc jeśli możecie umówcie się na kontrole w Warszawie bądź Krakowie. Przejdziecie badania i wtedy dopiero będziecie wiedzieć na 100% co i jak.

Pozdrawiam Aldona mama Rozalki

WKONCU DOSZLO DO ENUKLEACJI... NO I TEZ NIE ZALUJE WIEM PODOBNIE ZE TO KONIECZNOSC

kasiakapelak:

Ja także się bałam i to bardzo... ale gdy widziałam jak oko Miłoszka się zmienia, wiedziałam, że nie ma wyjścia i od usunięcia oczka jest tylko lepiej... Pozdrawiam serdecznie

Witam wszystkich,

Dwa tyg. temu dowiedziałam sie że moja córcia ma siatkówczaka stopień V, ma zaledwie dwa miesiace...rozpoczęliśmy chemioterapie w Katowicach. Proszę powiedzcie mi czy jest szansa zeby guz zaczął się obkurczać??Ma średnicę ok. 11mm, czy chemia pomaga?jestem załamana i strasznie boje się o jej zdrowie:(

Witam,

pozwoliłam sobie odświeżyć temat, gdyż nie bardzo wiem co robić. U mojego siedmiomiesięcznego synka zauważyłam refleks ze źrenicy, widoczny tylko przy rozszerzonej źrenicy i w sztucznym świetle, pod odpowiednim kątem. Na zdjęciach z użyciem flesza pojawia się zielonkawy odblask w tym oku. Mam też wrażenie, ze to oczko lekko mu "ucieka" czasem. Pokazałam zdjęcia pediatrze, lekarka kazała zapisać się z małym do okulisty. Jesteśmy już zapisani na wizytę u dr Hautza, ale termin dosyć odległy - 29.11.2011. Bardzo się denerwuję, dlatego proszę o radę, co robić? Jak można np. dostać się od razu na konsultację do szpitala na Niekłańskiej, w poradniach przyszpitalnych zapisy są na przyszły rok :(

Będę bardzo wdzięczna za wszelkie informacje.  

wiatam!

Dwa tygodnie temu byłam w klinice w Krakowie , gdzie dowiedziałam się ze w dzieciństwie przeszłam retioboblastomie a konkretnie samoistny regres. 23 lata temu gdy miałam 5lat w łodzi zdiagnozowano mi nowotwór oka prawego ,rodzice zrezygnowali z konsultacji i operacji usunięcia gałki ocznej myślę ,że do końca nie byli świadomi co mi jest.  Dziś wiem ,że dzięki nim mam oko i ogromne szczęście w życiu . Ale takie cuda zdarzają si,ę bardzo rzadko . Teraz czekają mnie badania genetyczne .To bardzo ważne by jakichkolwiek sygnałów nie bagatelizować dziś medycyna jest niesamowita . Trzymam kciuki za wszystkie maluchy oby ich organizmy były tak silne jak mój ! Agata

Dzień dobry, a raczej dobry wieczór. Chciała bym odświeżyć temat...

Jestem mamą 3mc chłopca, który jest na etapie diagnozy co to być może, zacznę od początku. Od momentu urodzin nie robiliśmy dziecku zdjęć z lampą co by mu nie błyskać po oczkach, poród był bardzo cięzki 15m siedział w kanale rodnym po urodzeniu miał bardzo duże wylewy krwi do przednich komór oka w około tęczówek które schodziły około 6tygodni aż do całkowitego wchłonięcia, jakiś czas temu dokładnie 30-09-2014 zostało wykonane 1sze zdjęcie na którym widać refleks lewego oka, ale wtedy jakoś nas to nie uderzyło niepokojem, pare dni później dokładnie 21-10-2014 zostało wykonane kolejne zdjęcie (z przypadku z lampą) na którym to widać iż w oczu znajduję się bardzo wyraźny refleks od góry oko jest białe i przechodzi w złoty kolor , po tym zdjęciu sprawy już nabrały tempa tzn w dniu dzisiejszym byliśmy z dzieckiem u okulisty w łodzi dr Beata Orawiec, bardzo sympatyczna pani , rzecz jasna omineliśmy skierowania i nfz ze względu na czas i poszliśmy drogą prywatną z dnia na dzień po rozmowie telefonicznej i opowiedzeniu Pani Doktor co jest na rzeczy zgodziła się przyjąc syna na konsulatcje w ramach wyjątku gdyż ona zajmuje się dziećmi powyżej 3rż, na wizycie najpierw pokazaliśmy zdjęcia syna które nas niepokoją mina Pani doktor była przerażająca dla nas ,syn dostał krople i miał zbadane dno oka i tutaj szok okazało sie że oko jest czyste bardzo wnikliwie go zbadała naprawdę , ale Pani doktor nie daje za wygraną i we wtorek syn idzie pani Orawiec zabiera go na swój oddział na dalsze badania oczka będzie miał zrobione USG i Kt , Pani Orawiec powiedziała że gdybyśmy przyszli bez tych zdjęc po badaniu dna oka odesłała by nas do domu z wynikiem ok, ale ponieważ to zdjęcie ją niepokoi wymaga syn dalszych konsultacji :( 

teraz moje pytanie do Was, proszę napiszcie mi w jakich stadiach choroby siatkówczaki są do wykrycia czy stadium 1sze jest już do wykrycia i jeśli tak to jakie badanie daje pewnik ?? ile czasu i w jakim przedziale wiekowym dochodzi do największego rozrostu choroby? 

na dole załaczam 3 linki zdjęć syna w kolejności od góry 1sze zdjęcie refleksu i 2 ostatnie zdjęcie które skierowało nas na drogę działania.

http://zapodaj.net/4a3c37650df96.jpg.html 

http://zapodaj.net/0a19efc30d73a.jpg.html

http://zapodaj.net/b0b6bbd11ca1d.jpg.html 

Strasznie drogie te badania. W Poznaniu można je zrobić za 1000zł. 

 Edit: to jednak nie to samo badanie - mniej dokładne (inna metoda)